Matej Grah kot otrok živel s hemofilijo: »Prehitro sem se moral naučiti, da življenje ni samoumevno«

Generalni sekretar Gibanja Svoboda Matej Grah je na družbenih omrežjih objavil osebni zapis o svojem otroštvu in bolezni, s katero živi od rojstva. Spomnil je, da so pri njegovih 11 letih o njem na nacionalni televiziji posneli zgodbo o dečku s hemofilijo. V zapisu je opisal, kako se je moral že zgodaj zavedati omejitev, ki jih prinaša bolezen, in kako pomembno vlogo so imeli pri tem starši ter zdravstveno osebje. Ob tem je izpostavil tudi svojo mladostno strast do šaha, ki ga je, kot je zapisal, naučil potrpežljivosti in razmišljanja vnaprej.

»Zgodba govori o fantu s hemofilijo. Prehitro sem se moral naučiti, da življenje ni samoumevno. Da lahko ena nerodna poteza pomeni bolečino. Da so zdravniki, medicinsko osebje in starši tisti, ki ti omogočijo, da sanje sploh lahko obstajajo. Ravno starši so mi omogočili, da lahko sanjam. A ta zgodba ni govorila samo o bolezni. Govorila je tudi o moji živahnosti, o srčni želji po 'normalnem' življenju in šahu. O dečku, ki se je po spletu okoliščin zaljubil v igro 64 polj. V igro, kjer moraš razmišljati vnaprej, ostati miren in verjeti, da tudi iz zahtevne pozicije obstaja pot. Hemofilija me je naučila hvaležnosti. Šah me je naučil potrpežljivosti in vztrajnosti iskanja rešitve kljub zahtevnosti. Oboje pa spoštovanja do življenja,« je zapisal.

Po njegovih besedah ga je prav izkušnja z boleznijo pomembno oblikovala, tako osebno kot tudi pri odločitvi za vstop v politiko. »Danes, 21 let kasneje, razumem, kako zelo me je ta izkušnja oblikovala. Ne samo kot človeka, ampak tudi v odločitvi, da stopim v politiko.« Poudaril je pomen delujočega javnega zdravstva in podpore družinam, ki se znajdejo pred zdravstvenimi izzivi. 

Pod objavo so se oglasili številni komentatorji. Nekateri so delili lastne izkušnje z boleznijo, drugi so se ga spomnili iz otroštva in bolnišničnega okolja. Več zapisov je opozorilo na nepredvidljivost življenja s hemofilijo ter na pomen ustrezne zdravstvene oskrbe. »Imela v 4. razredu učenca hemofilika, za to nisem vedela takoj. Šele ob močnem krvavenju iz nosu me je pogledal z velikimi očmi ter me potolažil, da me naj ni strah, ker je on tega vajeni. Da pa moram poklicati očeta, če bi bila krvavitev hujša.Samo na žalost on ni živel v tako urejeni družini kot vi«;  »Takega navihanega fantka se te spominjam iz bolnišnice, kjer si prebil res veliko časa. Zdaj si odrasel, izobražen in zelo pogumen mladi mož.«; »Dobro poznam to bolezen. Tudi moj nečak jo ima in vem kakšno je življenje s te z njo-nepredvidljivo, ves čas v strahu in brez planiranja.«

Hemofilija je redka dedna motnja strjevanja krvi. Zaradi pomanjkanja določenih faktorjev strjevanja lahko že manjše poškodbe povzročijo dolgotrajne krvavitve, bolezen pa zahteva stalno zdravljenje in nadzor.