Ko so Bruceu Willisu odkrili frontotemporalno demenco, je njegova žena Emma Heming Willis iz ordinacije odšla le z brošuro in občutkom groze. Res je končno razumela, kaj je v ozadju moževega obnašanja, a ni vedela, kako naprej.
»Zdelo se mi je, da se to dogaja samo nam,« je povedala za revijo People in dodala: »Nato sem spoznala, da bi bilo dobro širiti zavedanje, da bi ljudje prej obiskali zdravnika in dobili diagnozo.« Na podlagi svoje izkušnje in po pogovorih s strokovnjaki je izdala knjigo Nepričakovano potovanje, priročnik za vse, ki se – tako kot ona – nenadoma znajdejo v vlogi oskrbovalca ljubljene osebe: »To je knjiga, ki bi si jo želela prejeti na dan, ko smo izvedeli diagnozo.«
Skupaj imata dve hčerki: 13-letno Mabel in 11-letno Evelyn. Emma priznava, da se ji trenutno zdi strašljiva misel, da živi kot samohranilka.
V skrb zanj so aktivno vključene tudi njegova bivša žena Demi Moore z njunimi tremi odraslimi hčerkami.
V delu se spominja časov, ko je odnos z možem zaradi njegovega zdravja postajal nenavaden. »Pogovore sem si zapomnila drugače kot on, med nama je bilo vedno več nesporazumov. Včasih sem se vprašala, ali se pretvarja ali jaz izgubljam razum. Ta sprva subtilen razkorak se je pojavljal vedno pogosteje. Počasi mi je začelo zmanjkovati potrpljenja. Pogosto me je jezil, a sem vedela, da mu ni nič pomembnejše od mene in najine družine, zato mi je bilo njegovo vedenje čudno,« piše, čeprav je v podkastu Oprah Winfrey priznala, da je na trenutke razmišljala tudi o ločitvi.
Odkritje bolezni je pojasnilo marsikaj
Odkritje bolezni je pojasnilo marsikaj, hkrati pa odprlo vprašanja o prihodnosti ter ob napredujočem stanju prinašalo vedno več izzivov. Emma se je zato odločila, da bolnega moža preseli v nov dom, in bila deležna kritik, češ da ga ločuje od otrok in se ga hoče znebiti.
Februarja 2023 je družina Brucea Willisa razkrila, da se je diagnoza afazije iz leta 2022 razvila v frontotemporalno demenco, izkušnje z boleznijo Emma opisuje v svoji knjigi.
»Imava dve deklici in pomembno je, da imata dom, ki podpira njune potrebe, prav tako kot ima on prostor, ki podpira njegove,« se je odzvala na kritike. Javno jo je podprla tudi igralčeva bivša žena Demi Moore. »Močno sočustvujem z Emmo, na njena ramena je padlo ogromno breme. Nihče si ni mogel predstavljati, kam bo to peljalo. Resnično mislim, da opravlja izjemno delo. Zelo je predana iskanju prave poti,« je povedala.
