Pomagajmo sedemletnemu Teu (Suzy)

V okviru 66. Kurentovanja bo 14. februarja na Ptuju potekala tradicionalna humanitarna Obarjada, ki jo Lions klub Ptuj pripravlja že 21. leto zapored. Tekmovanje v kuhanju obare se letos seli na mestno tržnico, kjer se bo pomerilo 22 ekip iz Slovenije in ena iz Hrvaške. Zbrana sredstva bodo namenjena sedemletnemu Teu Slodnjaku, ki se bori z redko in hudo boleznijo. Duchennova mišična distrofija postopoma uničuje mišice po vsem telesu, prizadene tudi srce in dihalne mišice ter je na koncu žal smrtna. Pri tej bolezni ima čas izjemno težo, saj lahko vsak mesec pomeni odločilno razliko.

Upanje za Tea predstavlja genska terapija Elevidys, ki je na voljo v Združenih državah Amerike in cilja neposredno na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin. Terapija lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni in otroku omogoči ohranitev mišične moči, vendar je njena cena izjemno visoka. V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da so doslej zbrali 470.000 evrov, cilj je 2,5 milijona. Teo je sicer že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje, a zdravniki opozarjajo, da se lahko ta možnost zapre kadarkoli zaradi napredovanja bolezni ali imunskega odziva. Čas je zanj neprecenljiv.