
Galerija

Med prejemanjem nagrade na dobrodelnem dogodku Hope Rising Benefit v New Yorku je avtorica in govornica 47-letna Emma Heming Willis napovedala ustanovitev sklada za raziskave demence in podporo oskrbovalcem Emma & Bruce Willis. Filantropski sklad je namenjen boljšemu razumevanju frontotemporalne demence (FTD), ozaveščanju, podpori obetavnim znanstvenim raziskavam in krepitvi podpore oskrbovalcem. Na dogodku je Emma nagrado sprejela v imenu sebe in moža Brucea Willisa, ki mu je bila konec leta 2022 pri 67 letih diagnosticirana ta bolezen.
»Ta pot mi je odprla oči glede realnosti, s katero se sooča toliko družin, katerih ljubljena oseba živi s frontotemporalno demenco,« je dejala. »Globoko verjamem v pomen podpore raziskavam, hkrati pa v tem, da stojimo ob oskrbovalcih, ki vsak dan nosijo toliko bremena. S tem skladom upam, da bomo poglobili razumevanje FTD in zagotovili, da se bodo družine, ki se soočajo s to boleznijo, počutile videne, podprte in manj osamljene. Bruce je vedno deloval z velikodušnostjo in srcem, in vem, da bi bil ponosen, če bi videl, kako ta prizadevanja pomagajo družinam, ki se soočajo s to boleznijo.«
Družina igralca, vključno z Emmo, hčerkama Mabel in Evelyn ter Bruceovo nekdanjo ženo Demi Moore in hčerami Rumer, Scout in Tallulah, je prvič javno delila njegovo diagnozo afazije marca 2022. Februarja 2023 je Emma potrdila bolj specifično diagnozo FTD. Frontotemporalna demenca je skupen izraz za vrsto motenj možganov, ki ogrožajo frontalni in temporalni reženj možganov, povzročajo težave z govorom, spremembe osebnosti in izgubo motoričnih sposobnosti.
Lansko jesen je v intervjuju razkrila, da je svojo izkušnjo in nasvete strokovnjakov združila v novo knjigo Nenadejano potovanje (The Unexpected Journey), ki ponuja smernice družinam, ki se soočajo s podobnimi diagnozami. »Sprva sem bila zelo osamljena in se mi je zdelo, da se to dogaja samo nam. S časom sem ugotovila, da je koristno o tem govoriti in ozaveščati ljudi, da hitreje poiščejo zdravniško pomoč, prej dobijo diagnozo in se vključijo v klinične preizkuse,« je povedala. »Napisala sem knjigo, ki bi si želela, da bi mi jo nekdo podal na dan, ko smo prejeli diagnozo. Oskrba je težka, mnogi jo izvajajo z malo ali brez podpore,« je dodala in zaključila: »Edini način, da to prebrodim, je, da pomagam nekomu drugemu, da se počuti manj osamljenega,« povzema People.