Ker so ji trzale mišice, je šla k zdravniku, a diagnoza jo je šokirala: »To je smrtna obsodba«

Holly Turner (45) iz Velike Britanije se je pred leti soočila s hudo izgubo – amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je vzela njeno mamo, kasneje pa tudi sestro. A nikoli si ni predstavljala, da bo enaka diagnoza doletela tudi njo.

Njeni prvi simptomi so bili sprva videti nenevarni – zdravniki so mišične krče pripisali neškodljivemu sindromu, pri katerem ljudem trzajo deli telesa, a je nenevaren. A leta 2022 je nevrološki test pokazal prekomerno vzdražene nevrone, zgodnji znak ALS. Dve leti kasneje, julija 2024, je prejela uradno diagnozo.

Družinska tragedija se ponavlja

Hollyina mati je za boleznijo umrla leta 2013, sestra pa leta 2023 – le leto po tem, ko so ji postavili diagnozo. Bolezen, ki postopoma uničuje živčne celice in vodi v oslabelost mišic, oteženo dihanje in govor, je neozdravljiva.

»To je smrtna obsodba,« pravi njena  66-letna tašča, ki jo opisuje kot predano, nesebično osebo.

Začelo se je s trzanjem mišic. FOTO: Amenic181 Getty Images

Holly se zdaj bori, da bi čim dlje ostala aktivna in ustvarila dragocene spomine s svojim 14-letnim sinom Kobyjem. »Hodi lahko le nekaj minut, preden jo mišice začnejo peči. Umirajo,« pripoveduje tašča.

Srce parajoče sporočilo sinu

Diagnoza je bila za Holly še posebej boleča, saj je vedela, kako bo vplivala na njenega sina. »Moj vnuk je že videl, kako mu je ALS vzel babico in teto. Skrušen je,« pravi tašča. Holly poskuša ostati pozitivna pred Kobyjem in se mu trudi vliti upanje, skupaj pa načrtujeta tudi nekaj dogodivščin, da jo bo ohranil v lepem spominu.

Kaj je amiotrofična lateralna skleroza (ALS)?

ALS je redka, a smrtonosna bolezen, ki napade možgane in živčne celice, kar vodi v progresivno mišično oslabelost. Najpogosteje pa prizadene ljudi v 60. in 70. letih.

Simptomi vključujejo:

• Šibkost v nogah, rokah ali pri govoru.
• Mišične krče, trzanje in izgubo mišične mase.
• Oteženo požiranje in dihanje.
• Težave pri nadzoru čustev (nenadzorovan smeh ali jok).

Trenutno ni zdravila, a različne terapije lahko olajšajo simptome in izboljšajo kakovost življenja.