Avtizem vse pogostejši, država brez enotne strategije

Tema današnjega svetovnega dne zavedanja o avtizmu je Avtizem in človečnost – vsako življenje je dragoceno. Združeni narodi tako znova poudarjajo pomen dostojanstva in vrednosti vseh avtističnih oseb kot dela naše skupne človeške prihodnosti, pomen razumevanja avtizma kot dela nevrodiverzitete in nujnost ustvarjanja okolja, ki omogoča enakovredno vključevanje oseb z avtizmom v družbo. Sprejemanje avtizma je eden od temeljev pravične, solidarne in trajnostne skupnosti.

Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito stereotipnostjo/nefleksibilnostjo na področju dejavnosti in interesov. Danes sorazmerno dobro obvladamo diagnostiko, izrazito pa smo šibki na področju terapevtskih obravnav, kar občutijo predvsem starši teh otrok, saj je glavno breme pomoči na njihovih ramenih. Dokazano je, da imajo otroci z avtizmom, ki so vključeni v dovolj intenzivno zgodnjo obravnavo, pomembno boljši izid kasneje v življenju, poudarjajo pri Zvezi društev za avtizem. Kot opozarjajo, je v družinah, kjer je otrok z avtizmom, precej več stresa in obolenj pri starših, večji je delež enostarševskih družin.

Vse življenje

Pogostnost avtizma se je v zadnjih dveh desetletjih občutno povečala, kar ga danes uvršča med najhitreje rastočo razvojno motnjo – gre že za več kot odstotek populacije. V Sloveniji po ocenah živi od 25.000 do 30.000 oseb z avtizmom, ki ostaja stalnica skozi vse življenje, ravno tako potreba teh oseb po pomoči in podpori, kar pomeni pomembno finančno breme za celotno družbo. Breme je še večje, če so te osebe, ko odrastejo, popolnoma odvisne od tuje pomoči ali določene institucije, kar se pogosteje zgodi, če v otroštvu ne dobijo ustrezne pomoči. Osebe z avtizmom so praviloma ovirane na številnih področjih, država pa še vedno nima enotne strategije, ki bi povezovala zdravstvo, izobraževanje in socialno podporo.

Neredki so tudi neprilagojeni družbeni sistemi, stereotipi in pomanjkanje razumevanja, zato je ključno, da razvijamo podporne storitve, dostopno izobraževanje, priložnosti za zaposlitev ter okolja, ki spoštujejo individualne potrebe oseb z avtizmom ter jim omogočajo samostojno in dostojno življenje, poudarjajo v VDC Tončke Hočevar, v katerem si že desetletja prizadevajo za izboljšanje kakovosti življenja odraslih oseb z motnjami v duševnem in telesnem razvoju. Avtizem namreč ne izgine s polnoletnostjo: za mnoge se težave takrat šele zares začnejo, saj je izobraževanja v šoli in strukturiranega podpornega okolja najverjetneje konec. Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu zato strokovnjake, izobraževalne ustanove, delodajalce, odločevalce in širšo javnost pozivajo, da skupaj pripomoremo k družbi, ki prepoznava vrednost vsakega posameznika in v kateri razlike niso ovira, temveč priložnost za medsebojno učenje, sodelovanje in napredek.

Neredki so neprilagojeni družbeni sistemi, stereotipi in pomanjkanje razumevanja. FOTO: Alan Mazzocco/Getty Images

Avtizem s polnoletnostjo ne izgine. FOTO: Svetlana Mishchenko/Getty Images