Če otrok zboli za rakom, 
je prizadeta vsa družina

V Sloveniji za rakom vsako leto zboli 50–60 otrok. To je bolezen vse družine, prizadetih je okoli 100 ali 120 staršev in približno toliko bratov in sester. V povprečju se s to zahrbtno boleznijo pri otroku sooči 400 ljudi, če se osredotočimo zgolj na ožje družinske člane. Zdravljenje je dolgotrajni proces, ki na družini pusti trajne sledi. Mnogi svojo stisko potlačijo, da se lahko soočajo z izzivi bolezni, in jo pokažejo šele čez leta, potem ko je otrok že ozdravljen ali pa je, na žalost, umrl.

Sčasoma žalostno novico sprejmemo

Pred dobrima dvema letoma so za lajšanje tegob, ki jih prinašajo tovrstna obolenja otrok, v Ljubljani ustanovili Slovensko društvo staršev otrok z rakom, ki ga zastopa strokovnjakinja za prehrano Tatjana Kruder. Povedala je, da so številni starši ob tej težki novici povsem izgubljeni. »Ljudje smo različni, tako se na bolezen različno odzovemo. Ampak v glavnem je prvi odziv šok in zanikanje. Gotovo so se zmotili, to ne more biti res, gotovo bodo preiskave pokazale, da ni res. Iz lastne izkušnje vem, da sem se hotela nekako podzavestno obvarovati pred strašno novico. Ko mi je hčerkina pediatrinja prinesla izvide in napotnice za bolnišnico, sploh nisem pogledala, kaj piše na njih. Nisem hotela videti niti skrbi in strahu na njenem obrazu. Ko sva v bolnišnici čakali na dodatne preiskave, sem gojila noro upanje, da z otrokom nič ni hudo narobe. Toliko, da nisem zdravnika, ki je delal preiskave, poskusila prepričati, da se je zmotil.« Pogosta odziva sta tudi jeza in iskanje krivca. Starši neredko začnejo kriviti sebe, kar pa seveda ovira zdravljenje. »Sčasoma žalostno novico sprejmemo in kot starši vse napore usmerimo v to, da bi otrok ozdravel. Na žalost gre veliko mam in očetov čez sebe, čez svoje potrebe in čez potrebe zakona, tudi čez potrebe drugih otrok. Dostikrat so predvsem možje povsem izobčeni, izgubljeni ostajajo nekje zadaj, žalostni in ponižani, ker ne morejo pomagati.« Po drugi strani so matere tiste, ki dobijo čudežno, medvedjo moč, ki se neizprosno borijo za otroka in mu poskušajo olajšati muke. »Pogosto postanejo mame posesivne do bolnega otroka. Večinoma nočejo priznati, da tudi same kaj potrebujejo. Padejo v stanje, podobno transu, zlomijo pa se šele po končanem zdravljenju. Večkrat se sprašujem, kako mame vse to lahko zdržijo. Verjetno zato, ker imajo pred sabo tako preprost, jasen in edini cilj – otrokovo preživetje.«

O društvu

Člani društva so si zastavili nekaj osnovnih dejavnosti, med katere spada pomoč na onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani; tam so na voljo staršem za pogovor, tolažbo in posredovanje informacij o pravicah, ki jih imajo kot starši dolgotrajno bolnih otrok. V potek zdravljenja malega bolnika se ne vtikajo. Dejavni so tudi na področju prevajanja literature o raku pri otrocih in izdaje informativnih brošur. So tudi vezni člen med drugimi društvi, ki skrbijo za dobro otrok z rakom, kot sta Ustanova za pomoč otroku z rakom in fundacija Utrip humanosti. Leta 2010 so organizirali mednarodni kongres sorodnih društev, neredko pripravljajo tudi delavnice, seminarje, septembra pa piknik, na katerem se srečajo družine otrok z rakom in odrasli, ki so v otroštvu preboleli to bolezen. Kmalu bodo pripravili simpozij za učitelje, vzgojitelje, pediatre in druge skupine, ki so tako ali drugače vpletene v otrokovo zdravljenje. »K sreči živimo v Sloveniji, kjer imajo otroci na pediatrični kliniki zelo dobre, svetovno primerljive možnosti za ozdravitev. Zdravniki so specialisti kot drugje po svetu, prav tako kakovostno je zdravljenje. Po drugi strani imamo možnost do koriščenja bolniškega dopusta in še kup ugodnosti. Starši, ki smo prestali raka pri svojem otroku, dobro vemo, kakšni so strahovi, bojazni, dvomi, kakšno je breme, ki nam ga naloži bolezen, in si ga dostikrat sami še povečamo.« Prav izkušnje so ključne pri približevanju prizadetih staršev, ki so med otrokovo boleznijo zelo ranljivi, nekateri se zaprejo vase, drugi so jezni na okolico. Očetje pogosto doživljajo otrokovo bolezen kot lasten neuspeh. »Ne smemo pozabiti na starše, ki so otroka izgubili. Priznam, da se z njimi še nismo posebej ukvarjali. Se še ne znamo, vendar se učimo in moja želja je, da se tudi ti aktivno vključijo v naše društvo. Ti ljudje imajo neprecenljive izkušnje, ki jih lahko prenesejo naprej. Kakšna je bolečina, če se za vedno posloviš od svojega otroka, ki je komaj vstopil v življenje? Neizmerna, ogromna, pa vendar sem slišala tudi mamo, ki je priznala, da so šele po smrti hčerke normalno zaživeli. Mama je dejala, da je bila hči odrešena trpljenja. In s tem je lažje živela kot z nenehno negotovostjo in s hudimi mukami svoje punčke.«