Fibromialgija: bolniki pogosto v bolečinah ostajajo sami

Ste v neprestanih bolečinah, ki se selijo z enega konca telesa na drugega? Ste neprestano utrujeni, izžeti, pa ne veste, zakaj? Vas stalno zebe? Vas gibanje prej izčrpa kot napolni z energijo? Ste zadihani, občasno vrtoglavi, včasih z glavoboli in migrenami; imate težave s črevesjem, z očmi, s srcem in pljuči? Imate izsušene sluznice? Slabo spite?

Vse to so možni znaki dveh bolezni, fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti (SKU) (mialgičnega encefalomielitisa, ME), ki sta zelo slabo raziskani in jima zdravniki ne posvečajo veliko pozornosti ali ju celo napačno jemljejo za izgorelost, nekaj psihičnega, saj mehanizem bolezni še ni poznan. 12. maj je dan ozaveščanja o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti.

Mialgični encefalomielitis ljudje pogosto dobijo po prebolenem hudem virusu, navadno po epstein-barrovem ali kaki drugi hudi virozi. Telo si še mesece ne opomore. Nekateri imajo še mesece temperaturo 37,1 in se počutijo zelo utrujene. Bili so zadihani, imeli pogoste herpesvirusne infekcije, dela v kosu niso zmogli: 10 minut so delali, pol ure počivali in tako naprej. Čas regeneracije telesa je zelo podaljšan. V zadnjem času opažajo enako simptomatiko pri nekaterih ljudeh še mesece po prebolenem covidu. Znanost ugotavlja, da gre za isto simptomatiko kot pri ljudeh z ME/SKU, le virus je drugi.

Bolniki hodijo od zdravnika do zdravnika, od specialista do specialista. Ko končno dobijo diagnozo, se zdravljenje bolj ali manj zaključi. Če so še dovolj pri močeh, dobijo možnost 4- ali 5-tedenske rehabilitacije v URI Soča, ki ima sicer odličen splošen program za ljudi s kronično bolečinskim sindromom, vendar je učinkovit le za tiste v zgodnji fazi bolezni. Po končanem splošnem protibolečinskem programu pa se za bolnike bolj ali manj izčrpajo možnosti in vrata specialistov so zanje zaprta. Za fibromialgike ne obstaja niti en specialist v Sloveniji, ki bi ga lahko obiskal bolnik, ko se mu bolezen poslabša. Za ti dve bolezni ne obstaja niti ena ambulanta v Sloveniji, kamor bi se lahko bolnik napotil ob težavah, ko se mu ponovijo, čeprav gre za kronično bolezen, ki stalno progresira in nikdar ne mine. Bolniki ostajajo v bolečinah in izžeti, prepogosto sami ali odvisni od svojega osebnega zdravnika.

Povezali so se in organizirali medsebojno podporo v Društvu bolnikov Zebra za samopomoč bolnikov s fibromialgijo in ME/SKU. Deluje po vsej Sloveniji. Srečujejo se v živo in prek zooma, imajo svojo FB-stran in klepetalnico, povezujejo se z zdravniki in drugimi organizacijami, pripravljajo predavanja v sodelovanju s Centri za krepitev zdravja. So tudi član Evropske organizacije EMEA, zveze za miaglični encefalomielitis. Želijo si, da bi bili bolniki zaščiteni, dobili ambulanto v Sloveniji in pomoč. Barbara Gros