Najbolj razume, kdor ima isto diagnozo

Bolnik potrebuje celostno pomoč – zdravnika, ki mu zaupa in s katerim se veliko pogovarja o svoji bolezni in zdravljenju, pogumne in pozitivno naravnane svojce in prijatelje, zelo koristi tudi vključitev v katero od društev bolnikov, kjer najde oporo ljudi, ki hodijo po podobni poti ali so jo že prehodili in mu s svojim pozitivnim zgledom vlivajo upanje v uspeh terapije in polno življenje po ozdravitvi, pripoveduje Kristina Modic iz Grosupljega, ki je pred devetimi leti zbolela za limfomom, rakom limfatičnega sistema. Bolniki pogosto iščejo informacije o bolezni in zdravljenju na spletu. Tudi naša sogovornica jih je. »Našla sem veliko koristnih nasvetov soborcev, njihovo podporo, spodbudo, pozitivno naravnanost, kar mi je dodatno pomagalo ohranjati pogum in zaupanje, da se bom pozdravila. Iz hvaležnosti sem se odločila, da bom tudi sama pomagala tistim, ki se jim ob soočenju s težko boleznijo zastavlja nešteto vprašanj, in tako sem kmalu po ozdravitvi začela moderirati oziroma administrirati dva foruma – Kako živeti z rakom ter Limfom in levkemija.«

Zakaj so forumi tako priljubljeni in obiskani? »Bolniki pa tudi njihovi svojci in prijatelji izmenjujejo izkušnje in si ponujajo oporo. Pogosto se oblikujejo virtualne skupinice, ki živahno razpravljajo o različnih temah. Posebno dejavne in povezane so ženske z rakom dojke. Sodelovanje je lahko anonimno, kar je prednost za vse, ki se s svojimi težavami, strahovi ne želijo izpostaviti.« Najpogosteje sprašujejo o izkušnjah z zdravljenjem, tudi z alternativnimi metodami, spet drugi, kako se znebiti neželenih učinkov zdravljenja, zelo pogosto se zanimajo za prehrano. »Želim si, da bi se na forum Kako živeti z rakom aktivno vključili onkolog, psiholog in strokovnjak za prehrano bolnikov z rakom. Med uporabniki bi bili več kot dobrodošli.« Kot moderatorka je pogosto v dilemi, ali objavljeno pustiti ali umakniti, predvsem pri nasvetih o alternativnih metodah zdravljenja, saj so včasih zelo nenavadni. »Poleg tega sama nimam tovrstnih izkušenj, saj sem povsem zaupala uradni medicini. Bolnikom z rakom aktivno pomagam, ne le na forumih, že dobrih osem let, vendar še nisem spoznala nikogar, ki bi mu alternativna metoda, zelišče ali kaj podobnega pomagali do zdravja. Srečala pa sem kar nekaj bolnikov, ki so zapravili veliko denarja za najrazličnejše alternativne terapije, a so bili na koncu zelo razočarani in nekateri celo tako izčrpani, da niso mogli prejeti kemoterapije. Spoznala sem tudi nekaj posameznikov, ki so jim prehranski dodatki, homeopatija in nekatere druge alternativne metode takoj po ozdravitvi pomagali okrevati oziroma ublažiti posledice agresivnega zdravljenja in so bili zadovoljni.«

Brezplačni posveti

Bolnikom je želela stati ob strani tudi drugače, ne le prek forumov, zato so maja 2007 z nekaj somišljeniki ustanovili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (www.limfom-levkemija.org), v katerem se povezujejo bolniki z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in drugimi oblikami krvnih bolezni, njihovi svojci pa tudi strokovnjaki. »Prizadevamo si za pravočasno odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, celostno obravnavo in oskrbo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej.« Med spopadanjem z boleznijo ni pomembna samo pomoč zdravnikov, pač pa tudi sorodnikov, prijateljev in bolnikov s podobnimi izkušnjami, ki nam takrat, ko kljub pozitivnemu odnosu do življenja klecnemo, pomagajo spet vstati in se pogumno boriti naprej, razmišlja neutrudna predsednica združenja. Tudi zato so pred dobrim letom odprli vrata svoje prve pisarne v Ljubljani, v kateri je vedno dobro obiskana brezplačna posvetovalnica s strokovnjakom. »Bolniki in njihovi najbližji se z zdravnikom lahko pogovorijo o vsem, kar so morda pozabili vprašati v ordinaciji ali na oddelku. Posvet, ki se začne s kratkim uvodnim predavanjem zdravnika, traja dve uri. Posvetovalnica je nadvse koristna tudi zaradi spoznavanja bolnikov med seboj in izmenjave izkušenj.« Bolnikom in svojcem so v veliko pomoč še vodniki za posamezne diagnoze, ki jih je izdalo združenje, za vsebino pa so poskrbeli specialisti hematologi, onkologi, medicinske sestre, psihologi, strokovnjaki za prehrano in zdravniki družinske medicine. »Zaradi velikega števila obolelih imajo zdravniki med pregledom pogosto premalo časa za poglobljen pogovor in razlago, zato so vodnike tudi oni dobro sprejeli. Seveda te knjižice ne morejo in ne smejo nadomestiti pogovora z zdravnikom,« poudarja lanska Janina nominiranka za Slovenko leta in ena od gonilnih sil za obnovo Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki naj bi bila vendarle končana v naslednjih mesecih.