Tudi ženske in dekleta krvavijo

Hemofilija je redka prirojena motnja, za katero je značilna zmanjšana količina beljakovine, potrebne za strjevanje krvi, t. i. faktorja VIII (hemofilija A) ali IX (hemofilija B). Zaradi znižane ravni faktorja se krvavitev po poškodbi ne more zaustaviti. Za bolezen so značilne pogoste manjše spontane krvavitve, nevarne so krvavitve po operaciji ali poškodbi ter krvavitve v velike sklepe, ki lahko nastanejo brez pomembne poškodbe.

Če niso zdravljene, ponavljajoče se krvavitve vodijo v nepopravljivo okvaro sklepov ter omejeno gibljivost in bolečine. Za boleznijo v veliki večini zbolevajo moški, prenašajo pa jo ženske. V dveh tretjinah primerov se hemofilija podeduje, kar pomeni, da se okvarjeni gen prenese na otroka prek matere, v tretjini primerov pa je posledica spontane mutacije pri otroku.

Razstava bo na ogled do 30. aprila. FOTO: Mitja Kavčič

Svetovna federacija za hemofilijo, ki jo pri nas zastopa Društvo hemofilikov Slovenije, že dolgo opozarja, da lahko krvavijo tudi ženske in dekleta, zato je ob letošnjem svetovnem dnevu to tudi geslo, naše društvo pa nosi mnogo bolj vključujoče ime: Društvo hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije. »Društvo že vrsto let ni zgolj prostor za povezovanje oseb s hemofilijo, temveč zavetje in opora vsem, ki se soočajo z motnjami strjevanja krvi,« pojasnjuje sodelavka društva Mirjana Živić Kavčič.

»Sprememba je odsev dolgoletnega prizadevanja društva, da vključi vse osebe z različnimi vrstami motenj, ne glede na spol ali specifično diagnozo.« Svetovni dan tako po novem presega ozko osredotočenost na hemofilijo in zajema celoten spekter bolezni, ki prizadenejo tako moške kot ženske.

Več kot 700

»Ta misel je bila tudi izhodišče za razstavo na Kongresnem trgu v Ljubljani, kjer društvo prek vizualnih sporočil, življenjskih zgodb in informativnih panojev opozarja na pomen prepoznavanja in razumevanja vseh vrst motenj strjevanja krvi – tudi tistih, ki so dolgo ostajale v senci. Razstava je naletela na izjemno pozitiven odziv, nekateri so celo prvič slišali, da tudi ženske lahko trpijo za motnjami strjevanja krvi,« pojasnjuje sogovornica in pristavlja, da je v Sloveniji registriranih 233 oseb s hemofilijo, a celotno število oseb z motnjami strjevanja krvi presega 700.

Med njimi je razmerje med moškimi in ženskami skoraj izenačeno: 54 odstotkov moških in 46 odstotkov žensk: »To je presenetljiv podatek, če upoštevamo, da je hemofilija tradicionalno dojeta kot moška bolezen. Zakaj torej tolikšna zastopanost žensk?

Razmerje med moškimi in ženskami je skoraj izenačeno: 54 odstotkov moških in 46 odstotkov žensk. FOTO: Dannko/Getty Images

Odgovor se skriva v spektru drugih redkejših motenj, ki pogosto prizadenejo prav ženske in dekleta – od von willebrandove bolezni do prirojenih motenj trombocitne funkcije, kot je glanzmannova trombastenija.«Napredek na področju medicine je spodbuden, je zadovoljna sogovornica: »Pojavljajo se prve klinične raziskave za nova zdravila, razvijajo se personalizirani načini zdravljenja, predvsem pa se povečuje zavest, da nihče ne sme biti spregledan.« To prepričanje postavlja v ospredje tudi razstava na Kongresnem trgu, ki bo na ogled do 30. aprila in ki spodbuja razmislek ter prepoznavnost vseh, ki živijo z motnjami strjevanja krvi: »Namen ni le ozaveščanje, ampak tudi spodbujanje družbene empatije, razbijanje mitov in predvsem – vključevanje. Ker tudi ženske krvavijo. In njihovih krvavitev ne smemo več spregledati.«