Pacientka Nika z redko boleznijo iskreno: zdravnik jo je »na hitro odpravil«

»Vitiligo se pogosteje pojavlja pri ljudeh, ki so nagnjeni k drugim avtoimunskim boleznim, zato je pri bolniku pomembno iskati in po potrebi tudi ustrezno zdraviti morebitne pridružene bolezni. Hkrati se moramo zavedati, da lahko bolnika močno bremeni in pomembno vpliva na kakovost njegovega življenja – zlasti če je koža prizadeta na vidnih mestih ali če gre za posebej ranljive skupine, na primer mladostnike,« poudarja dermatologinja doc. dr. Mateja Starbek Zorko, vodja oddelka za otroško dermatologijo Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.

Vitiligo je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem uniči melanocite – celice, odgovorne za tvorbo kožnega pigmenta. Zanj je značilna izguba pigmenta, ki se kaže kot jasno omejene bele lise na koži obraza in telesa. Potek bolezni je nepredvidljiv – spremembe se lahko širijo, obstanejo ali se delno repigmentirajo. Natančnih epidemioloških podatkov za Slovenijo ni, ocenjuje pa se, da za vitiligom zboleva približno odstotek prebivalstva, podobno kot v drugih evropskih državah. Bolezen ima dva vrhova pojavnosti: prvega med 5. in 15. letom starosti, drugega med 25. in 30. letom. Ker gre za avtoimunsko motnjo, je pomembno spremljanje morebitnih pridruženih bolezni, kot so avtoimunske bolezni ščitnice, sladkorna bolezen tipa 1 in druge imunsko pogojene motnje.

Psihološka obremenitev

Vitiligo ne vpliva zgolj na videz kože, temveč pogosto tudi na psihosocialno delovanje posameznika. »Bolniki zaradi spremenjene zunanjosti in nepoznavanja bolezni v okolici doživljajo občutke sramu, tesnobe in nesprejetosti. Pogosto se socialno umikajo, skušajo kožne spremembe prikriti, izogibajo se določenim dejavnostim, kar lahko vpliva na partnerske odnose, poklicno življenje in samopodobo,« pojasnjuje psihiatrinja Tina Šubic Metlikovič, predstojnica psihoterapevtskih oddelkov Psihiatrične bolnišnice Begunje. Med najpogostejšimi duševnimi stiskami pri bolnikih z vitiligom sta anksioznost in depresivno razpoloženje, pogosto v kombinaciji. Dodatno breme predstavlja nepredvidljiv potek bolezni ter napačna prepričanja v okolju, denimo zmotno mnenje, da je bolezen nalezljiva.

Pogosto se pojavi med 5. in 15. letom. FOTO: Chaytee/Getty Images

Nika Vrbinc Mihelič se z vitiligom sooča že od otroštva. »V obdobju mladostništva, ki je zaznamovano s povečano čustveno občutljivostjo, je bilo soočanje z vitiligom zahtevnejše. V tem času sem se oprijemala vsakega nasveta, ki sem ga prejela, ter upala na izboljšanje stanja. Ob koncu pubertete je res prišlo do spontane repigmentacije nekaterih prizadetih predelov kože. Po približno dvajsetih letih pa se je vitiligo ponovno pojavil, tokrat v obsežnejši obliki in s hitrejšim napredovanjem bolezni. Zdravnik mi je povedal, da za vitiligo še vedno ni zdravila, in me na hitro odpravil. Madeži so se hitro širili. Po približno desetih letih sem se znova vrnila na kliniko, polna upanja, da se je morda pojavilo kakšno zdravilo. Zdravnica se je obravnave lotila popolnoma drugače – razložila mi je več o bolezni, mi prisluhnila in mi dala novo upanje,« opisuje svojo izkušnjo.

Prvi rezultati po nekaj mesecih

Zdravljenje je dolgotrajno in zahteva individualni pristop. Izbira terapije je odvisna od obsega, lokalizacije in aktivnosti bolezni ter starosti bolnika. Pri omejenih oblikah se uporablja lokalna terapija, kot so kortikosteroidne kreme in mazila ter lokalni imunomodulatorji. Na voljo je tudi novo zdravilo v obliki kreme, ki ga dermatolog predpiše na recept; trenutno je samoplačniška možnost za zdravljenje nesegmentnega vitiliga, predvsem na obrazu in drugih vidnih mestih.

Med najpogostejšimi duševnimi stiskami pri bolnikih z vitiligom sta anksioznost in depresivno razpoloženje. FOTO: Olenagorbenko Getty Images

Pri razširjenih oblikah se uporablja fototerapija, ki jo zdravniki pogosto kombinirajo z lokalnim zdravljenjem. V primerih hitro napredujoče in obsežne bolezni se lahko odločijo tudi za kombinacijo fototerapije in sistemskega zdravljenja s steroidi. »Prvi rezultati zdravljenja se običajno pokažejo po treh do šestih mesecih. Terapija pogosto traja več mesecev ali let. Odziv je individualen in je odvisen od starosti bolnika, trajanja bolezni in lokalizacije sprememb. Zgodnejši začetek zdravljenja poveča možnosti za uspeh,« poudarja doc. dr. Starbek Zorkova.