Preženimo osamljenost pri osebah z downovim sindromom

Sodobna družba se rada pohvali z raznolikostjo, a prav tam, kjer bi morala biti najbolj odprta, pogosto odpove. Osebe z downovim sindromom se še vedno soočajo z osamljenostjo, izključenostjo in nevidnimi ovirami. Sporočilo Skupaj proti osamljenosti v ospredje postavlja eno največjih, a pogosto prezrtih težav. Svetovni dan downovega sindroma, ki ga obeležujemo 21. marca, zato ni le simbol – je opozorilo, da vključevanje še zdaleč ni samoumevno. Datum ni naključen. Simbolizira genetsko posebnost downovega sindroma – tretji kromosom na 21. paru. Ta vpliva na razvoj posameznika, a ne določa njegove vrednosti ali potenciala.

V Sloveniji živi približno 1500 do 2000 oseb z downovim sindromom, gre za oceno, saj država ne vodi centralne evidence. V Sloveniji se vsako leto rodi od 15 do 25 otrok z downovim sindromom. Društvo Downov sindrom Slovenija ob tem pripravlja vrsto dogodkov po državi. Danes bo pred Prešernovim spomenikom v Ljubljani informativna stojnica z izdelki članov, hkrati pa bodo v 28 krajih po Sloveniji, od Maribora do Kopra, potekali pohodi z baloni. Aprila sledi še evropsko gastronomsko tekmovanje za osebe s posebnimi potrebami Kupidova žlica na Kodeljevem, ki bo povezalo 27 evropskih prestolnic.

Bolj zgodnja je terapija, boljši so dosežki. FOTO: Monkeybusinessimages/Getty Images

Društvo, ki deluje od leta 1997, povezuje posameznike, družine in strokovnjake ter razvija programe za večjo samostojnost in vključevanje. Poseben poudarek namenjajo zaposlovanju in iskanju rešitev za podporno bivanje odraslih, saj osamljenost ostaja ena največjih ovir.

Vključevanje se ne začne pri sistemu, temveč pri vsakdanjih stikih. Pomembno je, da z osebo z downovim sindromom govorimo neposredno in spoštljivo, ji damo čas za odgovor ter uporabljamo jasen, preprost jezik brez pokroviteljskega tona. Ključno je tudi, da ljudi vključujemo – že preprosto povabilo v družbo lahko pomeni veliko. V ospredje stopajo njihove sposobnosti, ne omejitve, vsak posameznik pa zahteva svoj pristop, brez vnaprejšnjih predpostavk.

Prilagojeni učni pristopi

Na področju zdravja se je v zadnjih desetletjih zgodil velik premik. Osebe z downovim sindromom imajo sicer večje tveganje za nekatere zdravstvene težave, kot so prirojene srčne napake, težave s ščitnico, sluhom in vidom, a sodobna medicina omogoča zgodnje odkrivanje in uspešno zdravljenje. Zaradi napredka v zdravstvu se je življenjska doba močno podaljšala, danes lahko mnogi doživijo 60 let ali več. Ključno vlogo pri tem igrajo redni zdravstveni pregledi, zgodnja obravnava in boljše razumevanje njihovih potreb.

Napredek se kaže tudi na znanstvenem področju. Raziskovalci danes bolje razumejo vpliv dodatnega kromosoma na razvoj možganov, kar omogoča bolj ciljno zgodnjo obravnavo in prilagojene učne pristope.

Vsi potrebujemo prijatelje. FOTO: Lsophoto/Getty Images

V teku so raziskave zdravil, ki bi lahko izboljšala spomin, pozornost in učenje, ena najbolj odmevnih smeri pa so poskusi 'utišanja' dodatnega 21. kromosoma v laboratorijskih pogojih. Čeprav je to še daleč od prakse, daje novo upanje.

Pomembno področje raziskav je tudi alzheimerjeva bolezen, ki se pri osebah z downovim sindromom pojavlja pogosteje in prej. Prav zato so vključeni v številne mednarodne študije, ki bi lahko prinesle koristi širši populaciji.

Kljub vsem znanstvenim prizadevanjem pa največje spremembe že danes prinašajo preverjene prakse – zgodnja fizioterapija, logopedska podpora ter vključevanje v vrtec in šolo. Otroci danes dosegajo več kot kdaj prej.