Kolumna Gordane Stojiljković: Ni se sam odločil

Ni si sam izbral, da je starš otroku, ki se je rodil z neozdravljivo redko boleznijo. Ni se sam odločil, da bo njegov dan minil v nenehnem strahu pred tem, ali bo njegov otrok danes preživel že stoti epileptični napad. Ni se sam odločil, da ne bo nikoli v življenju izživel svojih sanj o morebitni bleščeči poklicni karieri. Ni se sam odločil, da bo v nenehnem stresu pred poslabšanjem bolezni svojega otroka. Ni se sam odločil, da živi z občutkom izgube otroka še v času, ko njegov otrok živi. Ni se sam odločil, da bo njegovo življenje krojila bolezen otroka.

Ni se sam odločil, da bodo zaradi bolezni otroka njegovi sorojenci prikrajšani za marsikaj. Ni se sam odločil, da bo ostal brez prijateljev, kajti ljudje težko razumejo, kako je živeti s takšnim otrokom. Ni se odločil, da bo živel v strahu pred morebitno okužbo, ki je lahko za otroka usodna. Ni se sam odločil, da je finančno na plečih države. Če seveda zdravniška komisija oceni, da je njegov otrok tako bolan, da zaradi tega ne more delati.

Ni se sam odločil, da je neskončno utrujen, izčrpan od neprespanih noči, saj njegov otrok potrebuje 24-urni nadzor. Ni se sam odločil, da je medicinska sestra, fizioterapevt, negovalec in spremljevalec hkrati. Ni se sam odločil, da zna zamenjati intubator, stomo vrečke, vbrizgavati zdravila in pri tem vedeti, da je vsaka napaka za njegovega otroka življenjsko ogrožajoča. Ni se sam odločil, da ne more v miru popiti skodelice kave. Ni se sam odločil, da si ne more privoščiti dopusta. Ni se sam odločil, da si ne sme privoščiti, da bi zbolel. Ni se sam odločil, da mu sistem ne prisluhne. Ni se sam odločil, da mora v strahu vsakih nekaj mesecev zbirati dokumentacijo, na osnovi katere bo nekdo odločil, ali bo imel za kruh ali ne. Ni.

Odločil pa se je, da ima tega otroka rad. Odločil se je, da mu daje vso ljubezen tega sveta. Odločil se je, da bo storil vse, kar lahko, da otroku pomaga. Odločil se je, da bo storil vse, da otroku olajša bivanje na tem svetu. In to z vedenjem, da lahko ta njegov otrok za vedno zapre oči vsak trenutek. Zato je popolnoma nedopustno, da so se starši neozdravljivo bolnih otrok znašli sredi predvolilnega političnega petelinjenja. Fuj.