9-letni Jaka povezal Slovenijo

Še zadnje podrobnosti so urejene, za vikend imamo spet dogodek, v soboto, 9. maja, bomo v Supernovi Ljubljana Rudnik, kjer bomo zbirali sredstva za našega Jaka Škofa,« začne pogovor neutrudni Božo Kostadinovski. Je del skupine 14 ljudi, ki si na dnevni bazi razbijajo glavo z vprašanjem, kako pomagati 9-letnemu Jaki Škofu iz Ribnice in dati oporo staršem otroka, ki je resno bolan, čas za prejem zdravila pa se neusmiljeno izteka.

Stanje se Jaki slabša in nujno potrebuje zdravilo.

Jaka ima mišično distrofijo, v ZDA obstaja zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni. A ker ga delajo le v ZDA, v Evropi še ni potrjeno za uporabo, zato mu naša zdravstvena zavarovalnica zdravljenja ne more pokriti. Niti v najhujših sanjah si Škofovi niso predstavljali, da bi kdaj potrebovali tako zdravilo. Jaka do petega leta ni imel večjih težav razen občasnih bolečin v kolku. Po preiskavah na Pediatrični kliniki so pri njem ugotovili mišično distrofijo. Diagnoza, ki človeka strese, obeti niso dobri, mami Katji in očetu Robertu je spodrezala tla pod nogami. Otroci z duchennovo mišično distrofijo okoli 12. leta običajno izgubijo sposobnost hoje in uporabljajo invalidski voziček, pozneje postopoma pešajo še roke ter srčna in dihalna mišica. Bolezen pogosto vodi v zgodnjo smrt v odraslosti, čeprav nove terapije lahko podaljšujejo mobilnost in življenjsko dobo. Jakovi starši se trudijo in mu zagotavljajo delovno terapijo in fizioterapijo, gibljivost mu pomaga ohranjanje tudi plavanje. V Sloveniji je na voljo zdravljenje s kortikosteroidi, a ti pri Jaku povzročajo izrazite stranske učinke.

Tudi v Planici so ga podprli.

Prava ekipa

Lani je postalo jasno, da tako zdravilo stane 3,2 milijona evrov. Katja in Robert nista vedela, kako bi zbrala denar, sta pa vedela, da morata za svojega sina narediti vse. Ampak res vse. Tako sta se lotila akcije. Za pomoč sta prosila Boža, ta ni okleval. Je te sorte človek, dobrodelnež, preizkušen v več dobrodelnih bitkah, ki se stvari loti resno, do konca. »Starši so prišli do mene, takoj sem bil za. Sem se pa zavedal, da bo to zahteven zalogaj. Ni jih bilo veliko, ki so verjeli, da nam bo uspelo,« se začetkov zbiranja sredstev spominja Božo. S Škofovimi so prijatelji, zato Božo niti za trenutek ni okleval, da ne bi pomagal prek svojega humanitarnega društva Srčni lev.

Starši se trudijo na vse načine.

Božo je zbral ekipo, ki gara, vsak dan znova, z njo pa stotnija prostovoljcev. »Veliko nas je, odločeni smo, da pomagamo. Ko vidimo Jakov nasmeh, nam to daje moči!« pove Božo in doda: »V ekipi je 14 ljudi. Nastala je spontano, prek poznanstev, povezav iz Ribnice in dobrodelnih krogov, tudi prek Facebooka.« Vsakdo v ekipi ve, kaj je njegovo delo: nekdo skrbi za računalnike in dizajn, drugi za plakate, imajo pravnico ter oddelek za obveščanje javnosti. »Vsak prispeva po svojih zmožnostih. Nihče ne more vsega narediti sam. Gre za res močno ekipo, ki deluje srčno in povezano,« je jasen Božo, ki se je v preteklosti izkazal s številnimi dobrodelnimi projekti.

»Vse, vsak cent, vsak evro, je skrbno dokumentiran: za vsak dogodek se vodijo zapisniki, štetje denarja poteka pod nadzorom treh oseb, ki so tudi podpisniki zapisnika, uporabljamo videonadzor, celoten zbrani denar se vedno nakaže na bančni račun. Naš cilj je popolna preglednost poslovanja, saj verjamemo, da je transparentnost temelj zaupanja,« je jasen Božo.

Jaka se poskuša udeležiti vseh dogodkov in tako izkazati hvaležnost.

Pomaga lahko vsak

Vsakič znova ga navdušijo ljudje, ki jim ni vseeno za Jako. »Vsak pomaga na svoj način. Menda so otroci celo rabutali češnje, da so jih potem prodajali, da bi zbrali še kak evrov več za Jaka. Vse za našega fanta,« nadaljuje Božo, ki s svojo ekipo hrabri Matejo in Roberta. »Včasih kdo reče, jaz pa ne morem pomagati. To ni res. Vsak šteje. Še kako šteje, da za Jako nekdo ves dan stoji na stojnici in nagovarja mimoidoče. Vesel sem, ker imamo pravo vojsko prostovoljcev, ki jim je res mar! Kapo dol! Toliko srčnosti še nisem videl na enem kupu,« pove. Do danes so ljudje za Jako zbrali 1,976.669,90 evra, do cilja jim manjka še 523.330,10. Klinika je vmes znižala ceno za zdravilo s prvotnih 3,2 na 2,5 milijona. Je pa jasno, da se zelo mudi. Zelo!

Po vsej Sloveniji za Jako Fotografije: Facebook

Jaki se stanje slabša. Zelo težko hodi. So dnevi, ko ostane doma. Ko pade, se sam zelo težko pobere. Zdaj je skrajni čas, da dobi zdravilo, pove Božo: »Ne pozabimo, da je sedem mesecev, kolikor teče tale naša akcija, prisoten tako rekoč povsod. Od dogodka do dogodka. Starši so hvaležni vsem za vse, zato se trudijo, da je Jaka z njimi. A je težko,« priznava Božo, ki ne skriva, da je situacija psihično zahtevna, predvsem za Škofove.

Vsakdo lahko pomaga, za Jako pa stoji stotnija prostovoljcev.

Sprejela tveganje

Kot da bolezen ne bi bila dovolj, je prišla julija lani še slaba vest iz ZDA, kjer je po prejetju zdravila umrl prejemnik. Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca (Sarepta), naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo zdravila. Izr. prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr. Marko Pokorn sta slovensko javnost obvestila o razmerah in možnostih zdravljenja duchennove mišične distrofije. Poudarila sta, da je v ZDA zdravljenje za nekatere paciente ponovno dostopno, medtem ko postopek odobritve v EU še vedno stoji, zato ga slovensko zdravstvo trenutno ne podpira. Jakovi starši so zato raziskovali možnosti zdravljenja v tujini in prejeli potrditev iz bolnišnice Nemours Children's Hospital na Floridi, da je Jaka še vedno primeren kandidat za zdravljenje. Poskusi vključitve v klinične študije v Evropi in ZDA niso bili uspešni. Glede na hitro napredovanje bolezni so se po tehtnem premisleku odločili za zdravljenje kot najboljšo trenutno možnost za Jaka, kljub morebitnim tveganjem. Težka odločitev. Vse z upanjem, da bo Jaki lažje skozi življenje. Pomagajmo po svojih močeh: s SMS sporočilom na številko 1919 z vsebino JAKA5 darujemo 5 evrov, z JAKA10 pa 10 evrov ali na druge načine na spletni strani pomagajmojaku.si. Da bo Jaka ujel še nekaj tistega dostojnega otroštva, ki si ga zasluži!