3-letni Aleks še vedno ni upravičen do kritja stroškov, a zakon o skladu za zdravljenja redkih bolezni potrjen (FOTO)

DZ je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki v okviru Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zagotavlja sistemski vir financiranja zdravljenja redkih bolezni tudi z naprednimi zdravili, ki niso na voljo v Sloveniji. V konziliju zdravnikov bodo lahko sodelovali tuji strokovnjaki.

Ob tem so se že oglasili v društvu Društvu Viljem Julijan.

»Danes bi moral biti dan zmage za najtežje bolne otroke, za otroke z redkimi boleznimi. Iskreno smo upali, da bomo danes lahko rekli, da je država končno odprla srce za male borce, ki se borijo z najtežjimi boleznimi. Da smo dobili pravi in resničen državni sklad za redke bolezni. Da bo država odslej vsem malim borcem krila zdravljenje z novimi, naprednimi  in znanstveno potrjenimi zdravili v tujini. Za to smo si v Društvu Viljem Julijan srčno, vztrajno in iskreno prizadevali zadnja leta.«

Zato so zakon, ki predvideva ustanovitev posebnega sklada, močno podprli in ga pozdravili z velikim upanjem. A danes tega ne moremo storiti z vsem srcem. Sprejeti zakon nas je namreč v ključnih delih zelo razočaral, so opozorili.

3-letni Aleks ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja

Po tem zakonu 3-letni deček Aleks, ki ima zelo kruto in hudo redko bolezen spastično paraplegijo tipa 56, namreč žal ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja v klinični študiji nove genske terapije. In to samo zato, ker bo vključen v I. fazo klinične študije.

Slovenija, kapo dol! Za Aleksa (3) v dveh tednih zbrali skoraj 620 tisoč evrov

Sklad pa bo lahko kril stroške zdravljenja le bolnikom, ki so vključeni v III. fazo kliničnih študij. To je za nas nerazumljivo in boleče, so dodali v društvu. »To pomeni, da bodo morali starši malih borcev v podobni situaciji, kot je Aleksova, enako kot doslej zbirati donacije, kljub temu, da bomo imeli državni sklad za redke bolezni,«.

3-letni Aleks. FOTO: Društvo Viljem Julijan

Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali, da klinična študija pride do III. faze. To lahko traja leta in leta. Njihove bolezni napredujejo. Vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, izgubo upanja, včasih celo izgubo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik – zdravljenje morajo prejeti čim prej, ko se pojavi priložnost, opozarjajo. »V tem delu smo resnično skrajno razočarani. Težko razumemo, da zakon in sklad, ki naj bi bil namenjen najtežje bolnim otrokom, Aleksu in vsem drugim otrokom v takšni situaciji odreka možnost kritja stroškov zdravljenja,«.

Na srečo imamo v Sloveniji ljudi z zlatim srcem

Slovenke in Slovenci smo za Aleksa stopili skupaj in v dveh tednih zbrali dovolj sredstev, več kot 600.000 evrov, da bo zdravljenje lahko prejel. To je dokaz, da ljudje razumejo stisko in upanje teh otrok. Očitno pa politika tega še vedno ne razume.

7-letni Teo, za katerega se zbira 2,5 milijona evrov za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. FOTO: Društvo Viljem Julijan

Na drugi strani zakon prinaša določeno upanje za Tea, Jaka, Tita in druge male borce. Morda bo ta sklad nekaterim otrokom omogočil kritje stroškov zdravljenja v tujini, tudi v ZDA. In tega se lahko delno veselimo. Delno zato, ker zakon hkrati ne daje nobenega zagotovila, da bo do kritja dejansko prišlo, tudi če je novo zdravilo uradno odobreno denimo v ZDA ali kateri drugi razviti državi.

Teo (7) iz okolice Ptuja se bori s kruto in neusmiljeno boleznijo (FOTO)

O vlogah bo ponovno odločal ZZZS skupaj s strokovnim konzilijem, ki lahko kritje tudi zavrne. Res je, da bo v konzilij lahko vključen strokovnjak iz tujine z izkušnjami z določenim zdravilom, vendar zakon ne zagotavlja, da bo njegovo mnenje tudi odločilno upoštevano, pa čeprav bo imel ta zdravnik edini izkušnje z novim zdravilom, so še poudarili v društvu.