DRUŠTVO VILJEM JULIJAN

600.000 evrov za tretji rojstni dan

Zbrali denar za Aleksovo gensko zdravljenje. Mali borec trenutno ne hodi in ne govori.

Aleks praznuje. FOTOGRAFIJI: Društvo Viljem Julijan

G. S.

13. 2. 2026 | 08:20

3:30

A+A-

Mali borec Aleks je za svoj tretji rojstni dan prejel neprecenljivo darilo – možnost zdravljenja z novim genskim zdravilom. V Društvu Viljem Julijan so namreč s pomočjo dobrih ljudi iz vse Slovenije v zgolj dveh tednih zanj zbrali potrebno vsoto za zdravljenje, ki ga bo lahko prejel v okviru mednarodne klinične študije. Skupno je bilo zbranih kar 618.166 evrov, kar presega začetni cilj 600.000 evrov. V društvu ob tem izražajo upanje, da bo v tem mesecu v državnem zboru končno sprejet dolgo pričakovani zakon o ustanovitvi Sklada za redke bolezni, ki bi v prihodnje iz državnega proračuna kril stroške tovrstnih zdravljenj z novimi zdravili.

Od oslabelosti do invalidnosti

Aleksu so pri dveh letih starosti odkrili izjemno redko genetsko bolezen SPG56, neizprosno in napredujočo bolezen, ki povzroča hudo dosmrtno invalidnost z izgubo sposobnosti hoje, sedenja, stanja, govora in drugih osnovnih funkcij. Sčasoma povzroči tudi propad mentalnih funkcij.

Bolezen povzroča okvara gena CYP2U1, zaradi katerega živčne celice v možganih in hrbtenjači ne delujejo pravilno. Posledica je postopno odmiranje živčnih poti, ki iz možganov nadzorujejo gibanje in razvoj. Bolezen se sprva kaže kot mišična oslabelost, nato pa se stanje postopno slabša in vodi v vse hujšo invalidnost. Aleks trenutno ne more hoditi niti govoriti. Na novo razvito gensko zdravilo mu prinaša veliko upanje, saj bi lahko zaustavilo napredovanje bolezni in mu omogočilo lepšo prihodnost.

V dveh tednih

Mlada družina je nadvse hvaležna, saj je zbrana donacija vzbudila upanje, da bo Aleks okreval.

Aleks se bori s hudo in kruto napredujočo redko genetsko boleznijo, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), in tudi zanj je bil čas ključnega pomena. V prvi klinični študiji je namreč predvidenih mest za devet otrok z vsega sveta – ob začetku akcije pa sta bili na voljo le še dve mesti. Zaradi izjemnega odziva ljudi je bil cilj dosežen v zgolj dveh tednih, kar je Aleksu zagotovilo mesto v klinični študiji.

»Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tudi iz tujine, ki ste kakor koli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo najinega sina. Iskrena in posebna zahvala gre Društvu Viljem Julijan, ki je od prvega klica naprej storilo vse, da bi pomagalo Aleksu. Z neprecenljivo podporo, povezovanjem s fundacijo in znanstveniki ter z organizacijo zbiralne akcije ste nam stali ob strani na vsakem koraku. Vaša predanost, srčnost in strokovnost so nam dale zaupanje in upanje v trenutkih, ko smo ju najbolj potrebovali,« sporočata hvaležna mama Tina in oče Radoš Drobnjak iz Kranja.

»To, kar se je zgodilo v teh dveh tednih, je nekaj izjemnega in globoko ganljivega. Slovenija je ponovno pokazala, da ima zlato srce in zmore neverjetno stopiti skupaj, ko je treba pomagati,« je hvaležen tudi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. Poudaril je, da si v društvu želijo, da bi država čim prej vzpostavila sklad za redke bolezni, ki bi takšne zgodbe v prihodnje razbremenil staršev in omogočil, da otroci do novih zdravljenj pridejo brez odvisnosti od dobrodelnih akcij. »Otroci z redkimi boleznimi ne morejo čakati,« pravi Jelen.