Bezenšek: »Starši zbirajo denar za najbolj krute bolezni in sramota je, da smo v tej situaciji«

Društvo Viljem Julijan je 25. septembra pred državnim zborom izvedlo opozorilni protestni shod za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. Protest je posledica hudih stisk in težav najtežje bolnih otrok in njihovih družin, ki jih država po besedah obupanih staršev ignorira.  

Do takšnega zaključka je privedla tudi odločitev dela poslancev, ki so prejšnji teden glasovali proti predlogu, da bi otroci z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi iz državnih sredstev prejeli draga, a življenjsko pomembna genska zdravila.

»Koliko so vredni ti otroci? Ste jih videli? Ti starši zbirajo denar za najbolj krute bolezni in sramota je, da smo v tej situaciji. Kar se zdaj dogaja, je namreč sramota,« je strokovnjake v četrtek izzval aktivist Gregor Bezenšek, ki mu sicer mnogi očitajo, da otroke zlorablja v politične namene, kar je Bezenšek ogorčeno zavrnil. 

Bezenšek in njegov prijatelj Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, kjer se borijo za hudo bolne otroke in s težkim srcem spremljajo, kaj se dogaja na političnem parketu, sta se zdaj soočila še s strokovnjaki s področja medicine, med katerimi je bil priznani pediater in strokovni direktor pediatrične klinike Marko Pokorn, a skupnega jezika niso našli. 

»Pri zdravljenju je treba biti eksakten, saj je tudi naša odgovornost do bolnikov in poklicna etika, da lahko bistveno manj obljubimo kot nekdo, ki ni zdravnik. Moramo povedati, kakšni bodo rezultati. Sem vesel, da društvo javnost osvešča o redkih boleznih, del osveščanja je pa tudi, kako uspešno je bilo zdravljenje v določenih primerih. Naj se pove, ali je zdravljenje učinkovito ali ne, in zdravljenje, ki je učinkovito za enega, ne bo nujno za drugega,« odgovarja Pokorn na očitke, da se hudo bolnim otrokom določena zdravila ali zdravljenja neupravičeno odrečejo.

Starši najtežje bolnih otrok, politiki in stroka so tako, kot kaže še daleč od tega, da bodo našli rešitev, kako tem otrokom pomagati do ustreznih in uspešnih zdravljenj in zdravil, ki bi jim rešila življenje in izboljšala njegovo kakovost.