Četrtošolcu Jaki propadajo mišice, za zdravilo mora zbrati 3,2 milijona

Jaka Škof je nadobuden, vedno nasmejan četrtošolec iz Jurjevice pri Ribnici. Dober učenec in priljubljen sošolec. V razredu mu vsi nesebično pomagajo – bodisi pri nošenju šolske torbe bodisi pri vsakodnevnih opravilih. »Sošolci živijo z njim in dihajo zanj,« poudarjajo starši.

To poletje in jesen se njegovo ime zapisuje v srca ljudi po vsej Sloveniji. Zaradi bolezni, duchennove mišične distrofije, ki mu počasi ugaša mišice, bije bitko – ne le zase, temveč tudi za enakopravno otroštvo. Njegova zgodba se je začela pri petih letih – do takrat se je motorično razvijal, je pa potreboval malo več časa, da je usvojil kakšno spretnost – z bolečo diagnozo, ob kateri se je družini, mami Katji, očetu Robiju, podrl svet.

Zdravniki so sprva mislili, da gre za vnetje kolkov, nič usodnega. Po dodatni preiskavi pri nevrologu je bila postavljena diagnoza redke genske bolezni. Šok, solze, strah. Neprespane noči brez odgovorov. Tudi širši družini je bilo težko sprejeti to novo resničnost. V zadnjem času je postalo še težje, saj bolezen pri Jaku hitreje napreduje. Danes ga morajo starši nositi po stopnicah, v šoli ima spremljevalke.

Iskrica upanja

Devetletni Jaka se redko pritoži, bolečino prenaša pokončno. Ima živčno-mišično obolenje, za katero je značilna hitro naraščajoča mišična oslabelost in propadanje mišičnih vlaken zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Jaka jemlje steroide, ki malo upočasnijo upadanje mišične moči in gibalne funkcije. Imajo pa veliko stranskih učinkov (pridobivanje telesne teže, manjša rast, obraz v obliki lune, krhkost kosti). A to je le gašenje požara, saj ti otroci pri približno 12 letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, sledi odpoved rok, slabijo srčna mišica in dihalne mišice, kar je usodno …

Pred dvema letoma se je zaiskrilo upanje. V Združenih državah Amerike so odobrili gensko zdravilo Elevidys, ki bolezni ne pozdravi, lahko pa pomembno upočasni propadanje mišic, izboljša kakovost življenja in predvsem podaljša življenjsko dobo. Toda ali bo Jaka primeren kandidat, so se spraševali starši. Konec aprila so se odpravili na kliniko na Floridi. Tam je Jaka v nekaj dneh opravil številne preiskave – pregledali so ga zdravniki, fizioterapevti, specialisti. Ob njem so bili ves čas starši in slovenska družina, ki jim je pomagala z izkušnjami. Vsak dan čakanja je bil dolg kot večnost. Borili so se v strahu pred najhujšim. A sedmi dan so le dočakali novico: Jaka je ustrezen kandidat za zdravilo. Solze, tokrat olajšanja, so stekle po obrazih. Po vrnitvi domov se je začela nova, morda še težja pot – pot do dejanskega zdravljenja. Cena zdravila, ki še ni odobreno v Evropi, z vsemi postopki in zdravljenjem v ZDA znaša 3,2 milijona evrov in ga je treba v celoti vplačati do konca oktobra, saj takrat poteče čas (aprilskega) testiranja protiteles. Sicer bo moral znova na testiranje. Znesek, ki presega vsako družinsko moč.

Šteje vsak evro

In zdaj se postavlja vprašanje – kako ga zbrati? Kako lahko družina, skupnost, posamezniki … pomagajo otroku, ki ima pred sabo še vse življenje? In še huje – kako živeti z zavestjo, da pomoč obstaja, a je morda nedosegljiva, ker je zdravilo predrago? Ob tem se spet pojavi stara boleča dilema: ali res živimo v državi, ki zmore denar za številne nesmisle, ne pa za rešitev konkretnega otroškega življenja? Ker zdravilo v Evropski uniji še ni odobreno, ga Slovenija ne krije. Toda Jaka ni sam. Po vsej domovini se je prebudila srčnost. Akcija zbiranja sredstev se nadaljuje, šteje vsak evro. Jaka ima ob sebi pravo armado dobrih ljudi. Jaka, ki je eno veliko srce med ribniško Veliko in Malo goro, želi teči, skakati, živeti kot vrstniki. In za to potrebuje nas, vse nas. Morda ne moremo pozdraviti sveta. Lahko pa pomagamo pozdraviti svet enega otroka. Prispevajmo. Delimo. Pokažimo, da znamo biti skupnost, ko je to najbolj potrebno. Za otroštvo brez omejitev. Za upanje, ki živi.

Ko so starši sinu povedali, da obstaja zdravilo, je najprej vprašal, ali ga bodo nogice nehale boleti. »Tega sicer ne kaže, a vemo, da zelo zelo trpi. Ko smo mu povedali za zdravilo, me je le vprašal, ali bo tudi on lahko tako hitro hodil po stopnicah kot Oskar,« je solzo potočil oče Robi in dodal, da sta z bratcem izjemno povezana, skrbna in ljubeča. Oskar se pri igri vedno prilagaja Jaku. Ko opazi, da bratec česa ne bo zmogel, milo reče: »Ma, ati, jaz se danes tega ne grem.«

Jaka pri učenju nima težav, pri fizičnih ovirah pa mu pomagajo razumevajoči sošolci in srčna razredničarka. »Vsi jo imamo radi. Tako lepo se pogovarja z nami in nas spodbuja,« je Jaka ponosen nanjo. Ima dodatno strokovno pomoč – dve uri na teden namenja plavanju s športno pedagoginjo, plava tudi pri Plavalnem klubu Ribnica. »V vodi se počuti najbolje. Takrat se mu sprostijo vse mišice, ni napetosti. Dodano moč mu daje tudi pedagoginja Dolores,« ji je več kot hvaležen oče.

Do konca oktobra

Približno enkrat na teden hodi na fizioterapijo, vsaka dva tedna pa na delovno terapijo. Vsak dan izvaja vaje za raztezanje in ohranjanje mišic. Mamica sinka pohvali, da hodi tudi na dodatno angleščino, rad riše in bere. Enkrat na leto se udeleži rehabilitacije v Izoli. Zaradi različnih terapij in pregledov pogosto manjka v šoli, vendar brez težav vse nadoknadi. »Težko se je bilo javno izpostaviti, vendar ko gre za tvojega otroka, najdeš moč in voljo. Veseli smo lokalnega odziva na zbiranje. Veliko ljudi je pripravljenih pomagati,« se mami Katja iskreno zahvaljuje vsem, ki kakor koli pomagajo do uresničitve njihovega cilja – zbrati denar za zdravljenje.

Pri tem jim je v veliko pomoč društvo Srčni lev. Idealno bi bilo, da bi znesek zbrali do konca oktobra, a starši priznavajo, da je to skoraj nerealno. »Vseeno upamo. Rok, do katerega moramo plačati zdravljenje, je sicer konec letošnjega leta, pod pogojem, da še hodi, saj se zdravilo lahko prejme le v tej fazi bolezni,« pojasnjuje oče, ki se obrača na vse ljudi, ki lahko kakor koli pomagajo. Najhitrejša možnost je SMS s ključno besedo JAKA5 ali JAKA10 na 1919. Vsa podjetja in posameznike, ki imajo možnost darovati večje zneske, pa vabimo na spletno stran Pomagamo Jaku, kjer so v razdelku »donacija« na voljo vsa navodila. »Komaj čakam zdravilo, da lahko brez težav brcnem žogo in tekmujem z bratcem,« si želi Jaka Škof in se ob tem tudi on vsem zahvaljuje za pomoč.