Demenca bolj bremeni družine kot zdravstvo

Raziskava, ki jo je vodil prof. Richard Dodel z Univerze Duisburg-Essen, je pokazala, da demenca v 30 evropskih državah z visokimi dohodki povzroča več kot 221 milijard evrov družbenih stroškov na leto, pri čemer velik del bremena nosijo družine oziroma neformalni, torej neplačani oskrbovalci. Dvaindvajset raziskovalcev je ugotovilo, da je kar 58 odstotkov vseh stroškov, povezanih z demenco, posledica neplačane oskrbe, ki jo zagotavljajo družinski člani, prijatelji in drugi neformalni oskrbovalci. Letna vrednost neplačane oskrbe znaša približno 128 milijard evrov, kar bistveno presega neposredne stroške zdravstvene oskrbe, ki znaša 93 milijard evrov. To kaže na pogosto spregledan, a izjemno pomemben prispevek družin in neformalnih oskrbovalcev pri oskrbi oseb z demenco. Po ocenah je leta 2019 v evropskih državah z visokimi dohodki z demenco živelo približno 8,8 milijona ljudi, skupni stroški bolezni pa so predstavljali približno 1,6 odstotka bruto domačega proizvoda regije. To, opozarjajo strokovnjaki, potrjuje vse večji vpliv demence na zdravstvene sisteme, gospodarstvo in družine.

Demenca je eden vodilnih vzrokov invalidnosti, odvisnosti od pomoči drugih in umrljivosti pri starejših odraslih v Evropi. Ker se prebivalstvo še naprej hitro stara, raziskovalci pričakujejo, da se bosta v prihodnjih desetletjih tako število ljudi z demenco kot tudi gospodarsko breme bolezni občutno povečala. V tokratni raziskavi so raziskovalci še ugotovili, da znaša povprečni letni družbeni strošek na osebo z demenco približno 25.200 evrov, pri čemer so med evropskimi državami velike razlike. Nemčija, Italija, Združeno kraljestvo, Francija in Španija skupaj predstavljajo približno 68 odstotkov celotnega ocenjenega gospodarskega bremena, kar odraža tako velikost njihovega prebivalstva kot potrebe po oskrbi ljudi z demenco.

Za obolele skrbijo svojci, večinoma so to ženske, običajno so iz srednje generacije, ki je še v službah, pravi Štefka L. Zlobec. FOTO: Leon Vidic

Avtorji poudarjajo, da breme demence še zdaleč ni le finančno. Družinski oskrbovalci se pogosto soočajo z velikimi čustvenimi, telesnimi in zdravstvenimi obremenitvami zaradi dolgotrajne skrbi za bližnje. Na to opozarjajo tudi v Sloveniji. Štefka L. Zlobec, predsednica združenja Spominčica-Alzheimer Slovenija, poudarja, da demenca daleč presega njene finančne posledice: »Za ljudi z demenco skrbijo svojci, večinoma so to ženske, običajno so iz srednje generacije, ki je še v službah, tako da poleg zahtevne službe skrbijo še za osebo z demenco. Njihovo breme je veliko – tako čustveno kot telesno – in ni redko, da zaradi skrbi za svojca izgorijo. Stiske ljudi so res velike.«

Toda zato, opozarja Štefka L. Zlobec, moramo v Sloveniji sistem prilagoditi tako, da bo na eni strani čim bolj poskrbel za osebe z demenco – od hitre diagnoze do zdravstvene oskrbe ljudi z demenco in razvijanje dolgotrajne oskrbe –, obenem pa zagotavljal primerno pomoč svojcem, ki doma skrbijo za osebo z demenco. To predvideva tudi Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030. Sogovornica še dodaja: »V združenju Spominčica po novem zagotavljamo svetovanje na domu, kjer svetujemo pri organizaciji življenja doma in načrtovanju dnevnih aktivnosti, pomagamo poiskati in povezati različne vire pomoči, skupaj z družino oblikujemo osebni načrt podpore, spremljamo potrebe družin ter opozarjamo na sistemske vrzeli in potrebne izboljšave.«