Društvo Viljem Julijan po srečanju z Luko Mescem: »Imeli smo občutek, da nam je minister prisluhnil«

Večina poslancev je prejšnji petek glasovala proti predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za financiranje genskih zdravil. »Čeprav smo jim natančno predstavili stisko, krutost in neusmiljenost redkih bolezni, je večina poslancev glasovala proti predlogom, da se ustanovi poseben državni sklad, ki bi omogočal malim borcem, da prejmejo najnovejša genska zdravila,« je izjavil Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ki se že leta bori, da bi otrokom z redkimi neozdravljivimi boleznimi lahko pomagali do nujno potrebnih genskih terapij oziroma zdravljenja.

Včeraj so se le srečali z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Lukom Mescem in mu predstavili nekaj svojih zahtev. »Imeli smo občutek, da nam je minister prisluhnil,« je na kratko strnil Jelen. »Gre za problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji, predvsem za dve nadomestili, dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek, je povedal Jelen in dodal, da so mu predstavili štiri zahteve.

Jelen jih je nanizal: »Da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic; da ministrstvo zamenja glavno predsednico zdravniških komisij; da se čim prej ustanovi posebna delovna skupina, ki bo pripravila konkreten predlog izboljšav in sprememb sistema; da se najkasneje do konca leta te spremembe tudi uvedejo v prakso.«

»Zaznali smo ministrovo pripravljenost, da se problematika reši. Strinjal se je z ustanovitvijo posebne delovne skupine in je ta naš predlog potrdil. Največ nestrinjanja in polemike je bilo glede zamenjave glavne predsednice zdravniške komisije, pri čemer ministrstvo ni naklonjeno naši zahtevi, a pri tem vztrajamo, saj menimo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

Oče pokojnega Viljema Julijana poslanki Svobode: »Danes vas je lahko še bolj sram kot včeraj«