NAJBOLJ JIH IZČRPAJO BIROKRATI

Društvo Viljem Julijan zaradi slabe vremenske napovedi spremenilo datum opozorilnega shoda

Zaradi napovedi slabega vremena bo opozorilni protest za pravice otrok z redkimi boleznimi že v ponedeljek, 22. septembra.

Prekipelo jim je, ko je mama šestletne Karoline ostala brez delnega nadomestila za izgubljeni dohodek. FOTO: Gordana Stojiljković

Gordana Stojiljković

21. 9. 2025 | 07:00

A+A-

Društvo Viljem Julijan je zaradi slabe vremenske napovedi spremenilo datum opozorilnega shoda za pravice najmlajših bolnikov, ki so ga sprva nameravali izvesti 25. septembra na Trgu republike pred državnim zborom. Ker se bodo shoda za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami udeležili starši in mali borci, ki imajo izredno občutljiva zdravstvena stanja, bo opozorilni protest že v ponedeljek, 22. septembra.

Kor pravijo, imajo dovolj, da ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ignorira vse njihove pripombe glede nedelujočega sistema, ki starše teh otrok peha v revščino in še hujšo stisko ob že tako izredno nezavidljivi situaciji, ko morajo skrbeti za neozdravljivo bolne otroke. Ministrstvo je društvo na sestanek povabilo med tiskovno konferenco, in sicer 24. septembra.

Spremljevalke morajo imeti ustrezno izobrazbo

S shodom želijo opozoriti tudi, da še vedno ni sistema pomoči tretje osebe na domu. Pilotni projekt, trdijo, ima številne pomanjkljivosti, predvsem popolno odsotnost možnosti pediatrične paliativne pomoči oziroma oskrbe na domu, ki jo izvajajo ustrezno strokovno zdravstveno usposobljeni delavci. »Nisem se sama odločila, da se bosta moji dvojčici rodili bolni. Hvaležna sem, da sem prejela pomoč, ampak pomoč v tej obliki je neprimerna,« je povedala Ela Šemrov, mama Vere in Agate. Dodeljeni sta ji bili spremljevalki, »ki sta postali del našega življenja in brez njiju ne bi zmogla, pa vendar nista tisto, kar potrebujem. Dvojčic ne smeta hraniti prek stome, ne smeta ukrepati ob njunih pogostih epileptičnih napadih, lahko pa ju pestujeta, ker je meni ta vloga odvzeta, saj nimam sekunde časa.« Ob epileptičnih napadih gre za življenje in smrt. Če napad traja dlje in ga je treba ustaviti z zdravili, spremljevalka, ki ni medicinska oseba, nima pristojnosti, da bi lahko pomagala, je med drugim poudarila Šemrovova in opisala primer, ko je ena od deklic doživela epileptični napad v avtu, medtem ko je bila ona za volanom. »Nisem mogla ustaviti, in ko sem za sekundo pogledala nazaj, sem trčila v avto, v katerem je bila nosečnica deset dni pred rokom. Ne morete si predstavljati, pod kakšnim stresom sem bila, poleg tega smo še nekaj ur čakali na policijo,« je povedala.

Sodu je izbila dno zdravniška komisija, ko je mami šestletne Karoline zavrnila vlogo za nadomestilo za izgubljeni dohodek. Karolina, za katero je vsa Slovenija zbrala dva milijona evrov za razvoj genske terapije za bolezen hitrega staranja, potrebuje 24-urno nego, zaradi česar je njena mati morala pustiti službo, za petčlansko družino pa finančno skrbi le oče.

»Že sedmi mesec smo brez tega nadomestila, ki je znašalo okoli 1000 evrov. Karolini moramo zagotavljati tudi terapije, ki so samoplačniške, znašli smo se v hudi finančni stiski,« je na robu solz pripovedoval Borut Lavrič.

Vsako leto nove vloge

»Obstajata samo dve zdravniški komisiji, ki obravnavata več tisoč vlog letno in staneta državo okoli 700.000 evrov. Veste, koliko terapij je to? V praksi to pomeni tudi, da je nemogoče, da bi zdravniška komisija vlogo podrobno obravnavala,« je dejal predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Prav vsi starši so poudarili, da bolezensko stanje njihovih otrok nikakor ne more biti boljše, kvečjemu se zdravje slabša, zato je nerazumljivo, da morajo vsako leto ali dve vlagati nove vloge in zdravniški komisiji dostavljati dokumentacijo, ki dokazuje bolezen njihovih otrok, pri čemer nihče ne ve, kaj točno naj ta dokumentacija obsega.

700.000 evrov letno staneta dve komisiji.

»Včasih se zdi, da sta borba z birokracijo in uveljavljanje pravic bolj izčrpavajoča kot skrb za tako bolnega otroka. Občutek je, da si nenehno v vojni s sistemom, namesto da bi imel njegovo podporo,« poudarja Maja Furman, mama neozdravljivo bolne deklice Zale.

Skupaj z možem Damirjem, ki je pomagal prinesti aparate, ki deklico Evo ohranjajo pri življenju, je spregovorila Simona Žugman. Eva v spanju neha dihati, zato je priključena na kisik, poleg tega ima neoživčeno debelo in tanko črevo, zato hrano prejema prek cevk.

»Sama ji menjava vreče za hrano, čeprav gre za ogrožajoče življenjsko stanje, ne dobiva nikakršne pomoči. Letos je bila v bolnici vsak mesec pa dva do tri tedne. Težava je tudi, ker možu, ki je na bolniški, da lahko skrbiva za otroka, nenehno grozijo z odpovedjo,« je dejala in dodala, da sama enostavno ne zmore, pomoč pa stane 20 evrov na uro, česar si nikakor ne moreta privoščiti, saj za Evo že kupujejo posebno hrano, vrečke za stomo, ki jih dobijo prek zavarovalnice, pa so premajhne, zato jih kupujeta prek spleta, saj včasih zamenjata tudi pet vreč na dan. V društvu se zavzemajo, da bi država krila stroške nujno potrebnih terapij.

Ne morete si predstavljati, pod kakšnim stresom sem bila.

Spremljajte Slovenske novice kot prednostni vir na Googlu