Družina 8-letnika zbira denar za zdravljenje v ZDA, Teo verjame v veliko srce športnikov

Ko so starši izvedeli, da ima njihov sin Teo, ki je letos upihnil osmo svečko, redko mišično distrofijo, se jim je svet obrnil na glavo. Diagnozo so zdravniki potrdili po dveh letih obiskovanja razvojne ambulante. Takrat so vedeli le eno: za otroka bodo naredili vse, kar je mogoče.

Teo je danes učenec tretjega razreda Osnovne šole Videm pri Ptuju. Že pred diagnozo so starši opažali, da nekoliko zaostaja v gibalnem razvoju. Ni mogel skočiti, težave je imel pri vožnji s kolesom. »Dve leti smo hodili v razvojno ambulanto. Potem so mu končno vzeli kri in po preiskavah ugotovili, za katero bolezen gre,« pripoveduje mama Dragica Štruc. Ko je bila diagnoza potrjena, je sledil šok, a s partnerjem Davidom Slodnjakom nista imela časa za obup. Začela sta raziskovati možnosti zdravljenja. Pri tem sta se povezala tudi z družino Jake Škofa iz Ribnice, za katerega je Slovenija množično zbirala denar za zdravljenje v ZDA. Teo ima isto bolezen, Duchennovo mišično distrofijo (DMD).

Teo z mamico v Ribnici

Zajeten znesek

»Sinko je z mamico že dva meseca v ZDA, kjer je prejel težko pričakovano gensko zdravilo elevidys. Napredek je viden; počuti se zelo dobro, tudi pogumno se postavlja na noge, te ga ne bolijo več tako kot prej. In seveda pridno nabira znanje, saj mu sošolci dnevno pošiljajo šolsko čtivo. Sicer komaj čaka, da se vrne domov in med sošolce,« je povedal Jakov oče, ki se veseli, da bo družina spet skupaj. Teov oče David pravi, da so se tudi sami odločili za možnost zdravljenja v ZDA. Bili so že v stiku s tamkajšnjo kliniko in opravili potrebna testiranja. Izvidi so bili ustrezni, zato upajo, da bo Teo lahko prejel zdravilo. Medtem poskušajo zbrati sredstva. »Ja, znesek je res zajeten. Zdravljenje je sprva stalo približno 2,5 milijona evrov, po njihovih informacijah pa naj bi se cena zvišala na približno 3,3 milijona,« pravi mamica. Do zdaj so zbrali nekaj več kot 1,2 milijona.

Pri tej bolezni je zelo pomembno, da se zdravljenje začne pravočasno. Odziv ljudi je različen, na podeželju je pogosto več pripravljenosti pomagati. Družina nagovarja tudi podjetja, a je pričakovala nekoliko boljši odziv, povedo. Pomembno jim je predvsem, da se Teova zgodba širi in da zanjo izvedo tudi športniki ter drugi prepoznavni Slovenci. Zato obiskujejo dogodke po Sloveniji ter predstavljajo Teovo zgodbo. Pri tem jim pomaga skoraj 60-članska ekipa prostovoljcev. »Vsi so enako pomembni. Nekateri so naši prijatelji in znanci, drugi so se pridružili sami. Vsem smo hvaležni do neba,« pravi David.

Z njim je vedno bratec, ki mu je v veliko oporo.

Teo bolezen za zdaj prenaša pogumno, po statistiki pa se lahko njeno napredovanje po osmem letu starosti pospeši. Teo ima sicer zelo rad plavanje, ki je zanj tudi del terapije, in šolo. Tam ima prijatelje, ki mu pomagajo pri učenju, njegova družina pa si želi, da bi bolezen čim manj opredeljevala njegovo otroštvo in da bi imel priložnost odraščati kot vrstniki. Upanje za to pa se skriva daleč, daleč od toplega doma, onstran luže. Zato, razumljivo, ne bodo odnehali, saj verjamejo, da jim bo s pomočjo dobrih ljudi uspelo zbrati potrebna sredstva in sinku omogočiti zdravljenje.