Teo (7) iz okolice Ptuja se bori s kruto in neusmiljeno boleznijo (FOTO)

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se sooča z zelo kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje, o čemer smo podrobno pisali že v primeru osemletnega Matica. Tako kot Matic bi namreč potreboval zdravljenje v ZDA, kjer so pred dvema letoma odobrili gensko terapijo Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje, a je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona evrov. Gre za strošek, ki ga zdravstveno zavarovanje ne krije. A terapija pomaga, kar dokazuje tudi uspešnost zdravljenje Matica, ki je terapijo prejel maja lani. Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje, je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli zbiralno akcijo, pri čemer je čas ključnega pomena.

Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč tudi na celotno življenje njegove družine. Njegovi starši so njegovo diagnozo izvedeli jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. »Ko sva konec septembra lani izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku so sledili nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja,« pravijo starši David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržca pri Ptuju.

Potem sta izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje. Njuna edina želja je, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. »Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je zavedanje, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. To bi bilo zanj največje možno darilo v novem letu.« Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. A zdravljenje lahko bolniki prejmejo samo, dokler še hodijo. Zato je za Tea izjemno pomembno, da zdravljenje prejme čim prej, še preden bolezen vstopi v hitrejšo fazo napredovanja, ki se pogosto začne po osmem letu starosti.

Starši so Tea novembra že odpeljali v ZDA v otroško bolnišnico, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme to gensko terapijo. »Zdravniki so potrdili, da Teo nima protiteles na virus, ki se uporablja pri genski terapiji, kar pomeni, da njegovo telo zdravila ne bi zavrnilo. Dobili smo zeleno luč za zdravljenje,« pojasnjujejo starši. A so ju zdravniki opozorili, da bi lahko Teo protitelesa razvil kasneje, kar bi zdravljenje onemogočilo – zato je čas zanj še toliko bolj odločilen, dodajata. »V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi Teo lahko prejel gensko terapijo, in se ob tem tudi zavedamo, da je čas zanj bistvenega pomena, zato bomo neizmerno hvaležni za vsako donacijo zanj,« poziva Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. Na njihovi spletni strani so vsi potrebni podatki za nakazila.