

Zmago Jelinčič Plemeniti in Mali borec Miloš. FOTO: zaslonski posnetek omrežje X/Facebook

Zmago Jelinčič Plemeniti. FOTO: zaslonski posnetek omrežje X

Mali borec Miloš. FOTO: Facebook



Vlada je minuli teden sprejela sklep o finančnem prispevku za delovanje Palestinske uprave v višini 1,2 milijona evrov.
S tem se je Slovenija pridružila Koaliciji za nujno zagotavljanje finančne vzdržnosti Palestinske uprave, ki je bila na pobudo Francije, Norveške, Španije in Saudove Arabije oblikovana ob robu srečanja Globalnega zavezništva za uresničitev rešitve dveh držav lani v New Yorku. »Sodelovanje v koaliciji vidimo kot bistven skupni napor za okrepitev Palestinske uprave na tej kritični točki. S tem izkazujemo odločenost mednarodne skupnosti, da zaščiti rešitev dveh držav. S pridružitvijo tej pobudi Slovenija poudarja svojo pripravljenost za sodelovanje s partnerji pri spoštovanju mednarodnega prava, krepitvi palestinskih institucij ter spodbujanju pravičnega in trajnega miru,« je pridružitev Slovenije pojasnila ministrica Tanja Fajon.
Prve kritike tega našega sodelovanja so že tu. Tako je bil brutalno kritičen prvak izvenparlamentarnih strank Zmago Jelinčič Plemeniti. Tako je poudaril, da pri omenjeni Koaliciji za nujno zagotavljanje finančne vzdržnosti Palestinske uprave ni Avstrije, Nemčije, Češke in Poljske. »Mi se silimo tja, kjer nimamo kaj početi. Za Palestince bomo dajali denar, slovenskim bolnim otrokom pač ne. Tako se pleše pod Svobodo,« je dodal.
Poslanka Svobode Lucija Tacer Pavlin
V Svobodi ostro zavračamo neresnične očitke, da smo »najhuje bolnim otrokom odrekli možnost zdravljenja« ali jih »pošiljali v prezgodnjo smrt«. To ne drži.
Trenutna ureditev:
Vsi bolniki z redkimi boleznimi imajo dostop do strokovno utemeljenih in EU-odobrenih oblik zdravljenja, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja.
ZZZS financira najnovejša inovativna zdravila, zdravljenje v tujini je mogoče, kadar domače možnosti niso zadostne (44.a člen ZZVZZ in 41. člen Zakona o zdravilih).
V praksi to, po pričevanjih staršev, pogosto ne deluje. Že meseca zato tečejo usklajevanja, da se bi postopki v praksi bolje izvajali - konziliji zdravnikov in večje sodelovanje s strokovnjaki za specifične bolezni iz tujine. O njih bomo v Državnem zboru odločali pred koncem mandata. Poleg tega, je informiranje o obstoječih postopkih pomanjkljivo.
Nedavne spremembe zakonodaje dodatno krepijo financiranje razvoja zdravil za redke bolezni.
Pomembno je, da nas odločevalce o teh pomembnih temah deležniki opozorite. In hvala, da ste to naredili tudi na nedavni seji. Tudi opozicija, ko predstavite argumente za izboljšave, ne pa populistično vztrajanje na poenostavljenih rešitvah, ki ne uživajo podpore - ne vseh staršev ali stroke.

Kot smo že poročali, se je minister za delo Luka Mesec prejšnji teden sestal s predstavniki Društva Viljem Julijan, ki opozarja na težave pri uveljavljanju pravic otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. Strinjali so se o ustanovitvi delovne skupine, ki bo pripravila predloge sistemskih izboljšav, so po sestanku potrdili na obeh straneh. Na sestanku so predstavniki društva tako predstavili svoje zahteve in pričakovanja do ministrstva na področju uveljavljanja pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji.
Gre za uveljavljanje dveh nadomestil, dodatka za nego otroka in delnega plačila za izgubljeni dohodek. Njihova prva zahteva je, »da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic, druga, da ministrstvo zamenja glavno predsednico zdravniških komisij, tretja, da se čim prej ustanovi posebna delovna skupina, ki bo pripravila konkreten predlog izboljšav in sprememb sistema, in četrta, da se najkasneje do konca leta te spremembe tudi uvedejo v prakso«.
