16-letna Lana se bori s težko boleznijo, družina prosi za pomoč: »Njene največje sanje so, da bi postala umetnica« (FOTO)

Ko je bila Lana stara komaj en mesec, se je življenje njene družine obrnilo na glavo. Na prvem sistematskem pregledu so zdravniki ugotovili, da se obseg njene glave od rojstva ni povečal za centimeter ali dva, temveč za kar 14 centimetrov. Sledili so dnevi negotovosti, preiskav in nato operacija glave. Danes je Lana stara 16 let. Kljub hidrocefalusu, številnim hospitalizacijam in bolečinam ostaja nasmejana, ustvarja slike in sanja, da bo nekoč priznana umetnica. »Za naju, ki sva prvič postala starša, je bil to izjemen šok,« se spominja Helena, Lanina mama.

Po treh dneh preiskav je sledila operacija glave, ki jo je opravil nevrokirurg. »Za to smo mu še danes neizmerno hvaležni. Že 16 let pa Lano spremlja tudi njen nevrolog, ki ji ves čas stoji ob strani,« pravi Helena. Od takrat je bolnišnica postala skoraj drugi dom družine. Po operaciji je Lana leta obiskovala razvojno ambulanto, vključena je bila v fizioterapije, logopedske obravnave, pedopsihiatrijo in številne druge terapije. »Skupaj smo premagovali vse izzive – od učenja hoje in govora do drugih razvojnih mejnikov. Vmes je bila večkrat hospitalizirana tudi zaradi težav z drenažo, ki je nekaj časa delovala prehitro. Kljub vsem zdravstvenim preizkušnjam je Lana izjemno vztrajna in pogumna mlada oseba, ki z veliko voljo premaguje vsakodnevne ovire.«

Mama priznava, da obstajajo zgodbe, ki jih ljudje ne vidijo. »Ne zato, ker jih ni, ampak zato, ker se odvijajo za zidovi bolnišnic, med neprespanimi nočmi, v tišini doma in v srcih staršev, ki vsak dan živijo z vprašanjem, kaj bo prinesel jutri.« Helena dodaja, da je njena hči »stara komaj 16 let, a je v svojem življenju prestala več, kot marsikdo doživi v celem življenju.«

Ko prime čopič, bolečina za nekaj časa izgine

Čeprav bolezen ostaja del njenega vsakdana, Lana ne dovoli, da bi ji vzela sanje. »Ob večjih naporih, kot je šola, se pogosto pojavijo glavoboli in bolečine. Veliko ji pomeni ustvarjanje, saj jo pomiri. Ko vzame v roke čopič in platno, se umiri tako njeno telo kot njen um. Prav umetnost ji pogosto pomaga, da lažje prebrodi težke dni in da potrebuje manj protibolečinskih zdravil.« Umetnost je zanjo veliko več kot le hobi. »Ko v roke vzame čopič, pozabi na bolečine. Na platnu ne nastajajo le slike, nastajajo deli njenega srca, njena čustva, njene sanje in njena moč. Njena umetnost je dokaz, da lahko tudi iz največje bolečine nastane nekaj lepega.«

Danes obiskuje drugi letnik Strokovnega centra Ljubljana, smer preoblikovalec tekstila. »Je vestna, pridna in uspešna dijakinja. Veliko pomoč nam predstavlja tudi Dom Janeza Levca v Ljubljani, kjer med šolskim letom biva. Tam jo spodbujajo, razvijajo njene talente in ji omogočajo okolje, v katerem lahko napreduje.« Starši pravijo, da je bil njen likovni talent očiten že zelo zgodaj. »Že v osnovni šoli se je pokazalo, da ima Lana izjemen likovni talent. Učitelji so jo spodbujali predvsem na likovnem in gledališkem področju.« Njeno delo je bilo večkrat nagrajeno. Leta 2022 je prejela Kettejevo nagrado, dve leti pozneje pa je bila razglašena za najboljšo učenko šole in prejela tudi priznanje župana Mestne občine Novo mesto.

Njena dela so bila razstavljena tudi javnosti, v Centru Janeza Levca Ljubljana pa je prejela bronasto priznanje na mednarodnem umetniškem natečaju. »Njena največja želja je, da bi nekoč postala priznana umetnica. Z umetnostjo želi navdihovati druge in pokazati, da bolezen človeku ne more vzeti talentov, sanj in želje po ustvarjanju.«

Poleg bolezni tudi finančna stiska

Bolezen ni edina preizkušnja, s katero se družina spopada. Po smrti Lanine babice so jim ostali dolgovi, ki jih še danes odplačujejo. »Poleg vsakodnevnih stroškov zdravljenja, poti v bolnišnice, rehabilitacij in vsega, kar prinaša življenje s kronično boleznijo, nas bremenijo še finančne obveznosti, ki jih sami zelo težko zmoremo.« Pravijo, da so v vseh teh letih potrkali na številna vrata. »Obračali smo se na državne ustanove, različne organizacije, društva in institucije. Prosili smo za pomoč, podporo ali vsaj razumevanje. Velikokrat smo ostali preslišani. Velikokrat smo dobili občutek, da naše stiske nihče zares ne vidi.«

Hvaležni so društvu Viljem Julijan, ki je Lani že pomagal, in Kovačkovemu inštitutu, ki jim stoji ob strani. »Toda resnica je, da je ob vseh stroških, ki jih prinaša Lanina bolezen, in življenje naše družine, tudi ta pomoč žal le kaplja v morje.« Družina zdaj zbira sredstva za nadaljnje zdravljenje, rehabilitacije, stroške poti na terapije, nadaljevanje izobraževanja ter likovni material, s katerim Lana ustvarja. »Lana najbolj potrebuje svoj prostor in boljše življenjske pogoje doma. Potrebovala bi tudi dodatne rehabilitacije in strokovne obravnave, ki bi ji pomagale ohranjati čim boljše zdravstveno stanje. Zelo si želimo, da bi lahko še naprej razvijala svoj umetniški talent z dodatnimi izobraževanji, delavnicami in kakovostnim likovnim materialom.« Ob tem poudarjajo: »To niso le želje, ampak naložba v njeno prihodnost in možnost, da bo lahko živela čim bolj samostojno in dostojanstveno življenje.«

»Želi si, da bi ljudje v njej videli ustvarjalko ...«

Lana svojo bolezen po besedah staršev sprejema z veliko poguma. »Zaveda se svojih omejitev, vendar ne dovoli, da bi jo te ustavile. Njene največje sanje so, da bi postala priznana umetnica, svoje znanje prenašala na druge in s svojo zgodbo ljudem dokazala, da je mogoče kljub bolezni doseči velike stvari.« Njena največja želja pa je preprosta. »Želi si, da bi ljudje v njej videli predvsem ustvarjalko in ne le dekleta z boleznijo.«

Starši ob koncu javnosti sporočajo: »Najprej bi se radi iskreno zahvalili vsem ljudem, ki nam kakorkoli pomagajo. Vedno znova se potrjuje, da svet res stoji na dobrih ljudeh.« Obenem si želijo več sistemske podpore družinam otrok s težkimi boleznimi. »Potrebujemo sistemske rešitve, več podpore in več razumevanja, da družine ne bi bile odvisne predvsem od dobrodelnosti ljudi, ki imajo pogosto tudi sami zelo malo. Verjamemo, da ima vsak otrok pravico do dostojnega življenja, razvoja svojih talentov in priložnosti, da uresniči svoje sanje. Lana je dokaz, da lahko tudi v najtežjih okoliščinah z voljo, ljubeznijo in podporo nastanejo velike zgodbe.«