Koncert za male borke in borce

Eden od srčnih ambasadorjev letošnjega Velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki se bo odvil 13. septembra v Hali Tivoli, je enoletni Nace – mali borec, ki je neverjetno moč pokazal že v prvem dnevu svojega življenja. Rodil se je z izredno redko deformacijo obeh nog, tibialno hemimelijo in težko prirojeno nepravilnostjo spodnjega dela prebavil, imenovano anorektalna malformacija. Prestal je že tri zahtevne operacije, zaradi deformacije nog pa je pred njim še dolga in zahtevna pot zdravljenja.

Nace je na svet prijokal s carskim rezom. Njegovo rojstvo je družino napolnilo z neizmerno ljubeznijo, toda v prve trenutke sreče sta se hitro naselila tudi strah in negotovost. Zdravniki so namreč takoj ugotovili, da se je rodil z dvema težkima prirojenima nepravilnostma. Še preden bi se lahko zares stisnil k svoji mamici in le kratek čas po očetovem prvem objemu, so ga premestili na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani. V prvih 24 urah življenja je prestal prvo zahtevno operacijo, le nekaj mesecev pozneje pa še drugo in potem tretjo.

Prihodnost je negotova

Toda pred njim ostaja še izredno zahtevna pot. Nace ima zelo redko prirojeno deformacijo, pri kateri je pri obeh nogah golenica oziroma tibija le delno razvita ali pa je v celoti odsotna. Takšno stanje zahteva zapleteno in dolgotrajno ortopedsko zdravljenje. Kljub deformaciji se Nace pogumno razvija, raziskuje svet okoli sebe in vsak dan osvaja nove veščine. Trudi se pri obračanju, z zanimanjem opazuje okolico ter z izjemno voljo premaguje ovire na svoji poti.

Društvo Viljem Julijan organizira že 8. dobrodelni koncert. FOTOGRAFIJE: Društvo VIljem Julijan

Čakajo ga zahtevni operativni posegi, rehabilitacije in dolgotrajne fizioterapije. Ena najpomembnejših odločitev bo, ali bo mogoče rekonstruirati obe nogi in kateri operativni pristop bi Nacetu omogočil najboljše možnosti, da bi lahko nekoč samostojno stal in hodil. Zdravljenje se ne bo končalo z enim posegom. Zaradi njegove rasti in razvoja ga bodo predvidoma tudi v prihodnjih letih čakale dodatne operacije, rehabilitacije in številne ure fizioterapije. Toda kljub vsemu, kar je že prestal in kar ga še čaka, ostaja Nace družinski mali sonček.

Prinaša smeh in upanje

»Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, zanimajo ga lučke in igrače, ki spuščajo zvoke, zelo rad pa tudi čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu,« pripoveduje njegova družina.

Nacetova zgodba je ena od številnih zgodb otrok z redkimi boleznimi, ki se že od rojstva borijo za tisto, kar je večini otrok samoumevno – za zdravje, gibanje, prve korake, samostojnost in čim lepše otroštvo. Vsak njihov mali napredek je velika zmaga, za katero se pogosto skrivajo meseci zdravljenja, neštete ure terapij in brezmejna predanost njihovih družin.

Prav zato Društvo Viljem Julijan vabi vse ljudi dobrega srca, da se v nedeljo, 13. septembra, ob 17. uri pridružijo Velikemu dobrodelnemu koncertu Viljem Julijan v Hali Tivoli v Ljubljani. »Stopimo skupaj za Naceta in vse male borce ter jim pokažimo, da na svoji poti niso sami,« pozivajo v društvu.