Kurenti bodo letos plesali tudi za 7-letnega Tea

Po Ptuju in okolici se je začelo kurentovanje, čas, ko tradicija po izročilu odganja zimo in kliče pomlad. Letos pa se je med zvonci in pisanimi opravami zaslišal še drug, veliko pomembnejši klic: tisti na pomoč 7-letnemu Teu iz okolice Ptuja, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih otroških genetskih bolezni. Njegovi starši pravijo, da bi si njihov sin želel samo to, kar večina otrok jemlje za samoumevno: da bi lahko še naprej hodil, tekel in preprosto živel svoje otroštvo.

»Letošnje kurentovanje bo na Ptuju in širši okolici potekalo v znamenju našega Tea. Kurenti letos ne bodo le preganjali zime, ampak bodo tudi z vsem srcem klicali tudi srečo in upanje za našega prekrasnega fantka, ki se bori s to zelo hudo boleznijo,« sta sporočila starša David Slodnjak in Dragica Štrucl. In dodala prošnjo, naj ljudje Teu pomagajo z donacijami za zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA.

Bolezen jemlje mišice – in na koncu tudi dih

Duchennova mišična distrofija (DMD) napreduje počasi, a neizprosno. Postopoma uničuje mišice po vsem telesu, prizadene tudi srce in dihalne mišice. Otroci sprva hodijo in se igrajo, nato pa bolezen začne hitreje krasti moči, pogosto že po osmem letu, in jim v nekaj letih vzame sposobnost hoje. V besedilu akcije opozarjajo tudi na kruto statistiko: povprečna življenjska doba bolnikov je okoli 28 let. V Društvu Viljem Julijan poudarjajo še simboliko časa: ta mesec, 28. februarja, obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Ob tem želijo »še posebej glasno opozoriti, da redke bolezni niso redke zgodbe. Za temi diagnozami so otroci, njihove družine in vsakodnevni boj,« sporoča dr. Nejc Jelen, predsednik društva. In doda, da brez podpore skupnosti številne družine do ključnega zdravljenja sploh ne morejo.

V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki cilja na vzrok bolezni – manjkajočo beljakovino distrofin – in lahko pomembno upočasni napredovanje ter pomaga ohraniti mišično moč. Gre za enkratno zdravljenje, ki pa ga otrok lahko prejme le, dokler še hodi. Prav zato Teovi starši govorijo o boju s časom: vsak dan šteje. V društvu navajajo, da je v akciji za Tea do zdaj zbranih 470.000 evrov, a do cilja – 2,5 milijona evrov za zdravljenje v ZDA – še vedno manjka veliko. Upanje je dodatno okrepilo tudi to, da so bili nedavno objavljeni novi rezultati klinične študije, ki naj bi pokazali, da so otroci po dveh in treh letih po prejemu terapije ohranili boljše gibalne sposobnosti kot tisti, ki je niso dobili, in da se je napredovanje bolezni pri njih statistično značilno upočasnilo.

Teo je po navedbah društva že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Zdravniki so potrdili, da lahko terapijo prejme, hkrati pa opozarjajo, da se lahko možnost zapre kadarkoli; zaradi napredovanja bolezni ali imunskega odziva. »Zbranih 470.000 evrov je izjemen dokaz, kako veliko srce imajo ljudje. A Teo še vedno potrebuje našo pomoč,« sporoča dr. Jelen in poudarja: vsaka donacija pomeni korak bližje zdravljenju – in vsak dan, ko Teo še lahko hodi, je zanje neprecenljiv.