Mala borka Loti znova v bolnišnici, njena zgodba seže naravnost do srca

Zdravstveno stanje 8-letne Loti se je v zadnjih dneh močno poslabšalo. Društvo Viljem Julijan je na družbenih omrežjih objavilo pretresljiv poziv, v katerem javnost prosi za podporo deklici, ki se v bolnišnici sooča s hudimi epileptičnimi napadi. Objava je ganila številne sledilce, ki Loti in njeni družini pošiljajo besede upanja, ljubezni in podpore.

Zapis Društva Viljem Julijan objavljamo v celoti: »Prosimo, močno mislimo na Loti, ki se ji je hudo poslabšalo zdravstveno stanja. Loti se v bolnici bori s serijskimi toničnimi epileptičnimi napadi z bruhanjem, ki se sploh ne umirjajo – njeni napadi se pojavljajo eden za drugim, zaradi česar je naša deklica že čisto izčrpana. Iz srca prosimo, da Loti namenimo najbolj sočutne želje ter ji pošljemo vso našo ljubezen in ljubečo podporo, da bo zmogla to hudo preizkušnjo.

8-letna Loti se je rodila z mutacijo gena UNC80. Že od rojstva se bori s številnimi težavami, med drugim s hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje neprestano ogroženo. Loti ima tudi hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je zato vse težje obvladati. Poleg tega Loti ne more govoriti in ima hud razvojni zaostanek.

Srčna starša naše ljube deklice sta nam sporočila, da je Loti morala spet urgentno v bolnico, saj je dobila serijske tonične napade z bruhanjem, ki se pojavljajo pri težjih oblikah epilepsije. Pri teh napadih se telo otroka nenadoma močno zakrči, otrdi, otrok izgubi stik z okolico in težko diha. Loti ob vsem tem tudi močno bruha. Njeno stanje se zaenkrat še ne umirja, zato nas v tem trenutku še posebej potrebuje. Ljuba naša Loti, v Društvu Viljem Julijan smo z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem v sočutnih mislih podpore s tabo ter tvojima mamico in atijem. Na vso moč držimo pesti, da se bo tvoje hudo stanje kmalu popravilo in da ne boš več tako trpela. Pošiljamo ti naše najlepše in najbolj ljubeče misli podpore – zdrži, draga nežna deklica, vsi smo s tabo in ti sporočamo, da te imamo neizmerno radi.«

Pod objavo se je usul plaz odzivov. Številni sledilci so deklici in njeni družini namenili spodbudne besede ter izrazili upanje, da bo Loti uspela premagati še eno težko življenjsko preizkušnjo.

Maja je zapisala: »Vse, vse vse bi dala za te sončke, da ne bi nikoli zboleli in trpeli. Držim pesti in mislim na vse te otroke in starše.«

Nataša je dodala: »Komaj sem prebrala do konca, tako žalostno. Draga Loti, pošiljam ti vso brezpogojno ljubezen, naj te objame energija svetlobe in ljubezni. Kaj bi dala, da nobeno tako nežno, čisto bitjece na tem planetu ne bi več trpelo. Draga Loti, s teboj smo. Vsi.«

Janja je zapisala: »Draga deklica Loti, tudi moj kužek Balu ima takšne epileptične napade, ki trajajo več dni skupaj. Zato misliva na tebe in tvoje starše. Pošiljava ti zdravje, pozitivno energijo, veliko ljubezni in en velik objem za vse. Naj se zgodi čudež in naj se ustavijo napadi.«

Med komentarji je bil tudi zapis Blaža, ki je opozoril na pomen raziskav redkih genetskih bolezni: »Mogoče neumesten komentar, ampak; ne razumem, kako se takih genskih motenj in podobnih zadev ne zazna/odkrije prej? Zakaj morajo otroci in starši trpeti? Zakaj ni nekega razvoja v to smer? Osebno imam KS, ki so mi ga diagnosticirali 2018 ... pa tudi ne vejo, zakaj pride do tega in kako to preprečit, itd ... zdaj se šele nekaj odkriva in raziskuje na tem področju ...«