Mala Gaja se bori za življenje, starši nemočno opazujejo

Verjetno ni hujšega za starše kot to, da otroka doleti huda bolezen. S takimi primeri se v Društvu Viljem Julijan žal redno soočajo. Tokrat odmeva srce parajoča zgodba osemmesečne punčke Gaje iz okolice Dobrepolja, ki ima smrtonosno redko pompejevo bolezen.

Deklici je bila diagnoza postavljena pri štirih mesecih in ima najtežjo obliko te bolezni. Ta hitro napreduje ter povzroča propad mišic in živčnega sistema po celotnem telesu. Povzroči lahko tudi zgodnjo smrt pri okrog devetih mesecih življenja, če ni zdravljena. Za bolezen obstaja biološko zdravilo myozyme, ki je bilo odobreno leta 2006, vendar zdravilo ne zagotavlja uspešnega zdravljenja. Gaja je zdravilo prejemala, vendar so ga zdravniki zaradi imunske reakcije telesa ukinili.

Že več kot mesec dni na intenzivni negi

»Gajina starša zdaj iščeta možnosti za drugo oziroma dodatno zdravljenje Gaje, pri čemer smo jima v Društvu Viljem Julijan pristopili na pomoč. V tujini aktivno iščemo možnost genskega zdravljenja ter zdravljenja z zaviralci imunskega sistema. Punčki smo nedavno podarili tudi donacijo Sklada Viljem Julijan. Deklica je zdaj že več kot en mesec na intenzivni negi v UKC Ljubljana, kjer diha ob pomoči aparata,« so sporočili iz društva.

---

Preberite tudi: Še kamen bi zajokal: dojenčici Gaji se je srček že trikrat ustavil

---

Kot še poudarjajo, želijo ob primeru Gaje izpostaviti tudi njihov poziv, da se pompejevo bolezen vključi v presejalni test novorojencev, saj je hitra diagnoza pri tej bolezni ključnega pomena.