Mala Vita Nia bije bitko z redko boleznijo, starši obupani (FOTO)

»Po tistem, ko so nam zavrnili dodatek za izgubljeni dohodek in ko so nam z 250 evrov znižali dodatek za nego otroka na okoli 100 evrov, moramo preživeti z 900 evri, od tega damo 700 evrov za najemnino,« obupano pripoveduje mama leto in pol stare Vite Nie Mateja Čoralić. Deklica se je rodila z izjemno hudo in neozdravljivo redko genetsko boleznijo – pfeifferjevim sindromom.

Pogumna mala borka je pri svoji rosni starosti prestala že zelo veliko. Rodila se je z dihalno stisko, bila je intubirana, že takoj po rojstvu pa je prestala urgentno operacijo dihal. Ima okvarjen sluh in vid, zdaj pa jo čaka še zelo dolga pot številnih zahtevnih operacij glave.

Ob rojstvu ni dihala

»Na zadnji marčni dan se je rodila naša posebna punčka Vita Nia, ki ob rojstvu ni dihala. Morali so jo takoj oživljati. Mislila sem, da bo umrla, da ne bo preživela. Ker ni zmogla samostojnega dihanja, je v usta dobila cevko. Transportirali so jo v UKC Ljubljana, kjer jo je zaradi ozkih dihalnih poti takoj čakala urgentna operacija dihal, ki je na našo veliko srečo uspela,« pripoveduje Mateja, ki je zaradi bolezni hčerke ostala doma. Z možem Samirjem sta se znašla v hudi finančni stiski, saj imata poleg Vite Nie doma še tri otroke, stare deset, osem in tri leta. Prvi trije so zdravi, a je mož, ki se sicer ukvarja z dimnikarstvom, brez službe, ker ima tudi sam zdravstvene težave.

Deklica Vita Nia se spopada z boleznijo, ki se imenuje pfeifferjev sindrom.

»Vita Nia zelo slabo sliši, ima okvarjen vid, njene oči so izbočene in rokice skrčene. Pred njo so zahtevne operacije glave, ampak se zelo trudimo ohraniti upanje, da bo z njo vse v redu,« pravi njena mama in dodaja, da tudi stanovanjske razmere družine nikakor niso rožnate.

Potrebuje stalno nego

»V društvu si želimo pomagati punčki Viti Nii in njeni družini, ki se je znašla v resnično veliki stiski. Vita Nia ima izredno težko redko bolezen in potrebuje stalno nego in oskrbo ter tudi primerne bivalne prostore, ki pa ji jih družina trenutno ne zmore zagotoviti,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, ki se je v sredo zvečer na komercialni televiziji soočil z ministrom za delo in socialne zadeve Luko Mescem.

Marca letos je praznovala prvi rojstni dan.

Društvo je namreč ogorčeno nad sistemom in neodzivnostjo na njihove pozive k sistemski ureditvi problema. Kot smo poročali, je tudi družina male Karoline ostala brez tega dodatka, minister pa je v oddaji navedel, da je v Sloveniji približno 10.000 takšnih otrok. »Tega dodatka je bilo na mesec 1047 evrov, dobili smo tudi 250 evrov dodatka za nego. Zdaj razpolagamo s 600 evri otroških dodatkov in malo manj kot 300 evri socialne pomoči, samo najemnina pa stane 700 evrov,« je obupana Mateja.

Čakajo jo številne operacije glave, a glede na odločbo ni dovolj bolna.

Deklici so sicer napovedali štiri operacije lobanje, s katero ji bodo skušali spremeniti obliko glave, prvo je že prestala. »Zdaj jo čaka naslednja, a si naši kirurgi tega ne upajo,« zato je zdravnik po maminih besedah že na zvezi s francoskimi kirurgi. Deklica ne govori, ne hodi, občasno ji uspe zadržati glavico pokonci, ima hudo apnejo, zato spi s kisikovo masko. Na odločitev komisije, ki po besedah Jelena odloča, ne da bi otroka sploh videla, se bo pritožila. Razlog za zavrnitev, kot piše v odločbi, je, da otrok naj ne bi bil gibalno oviran.