»Ravnanje ZZZS je najmanj škandalozno in nedopustno, še posebno ker gre za otroka z izredno težko boleznijo, ki je brez zdravljenja z gensko terapijo povsem neozdravljiva,« so se v društvu Viljem Julijan odzvali na razkritje v televizijski oddaji o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za vračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih besedah ključno za zdravljenje šestletnega Miloša z distrofično bulozno epidermolizo.
Kot je znano, je deček lani pol leta preživel v ZDA, kjer je prejemal zdravilo vyujvek, prvo in edino gensko terapijo za zdravljenje distrofično bulozne epidermolize, zaradi katere v telesu primanjkuje ključne beljakovine. Bolezen povzroča izjemno krhkost kože ter nastajanje krvavih in odprtih ran. Šestletnemu dečku so se trajno zlepili tudi prsti na rokah, zaradi zožitve požiralnika ima vstavljeno gastrostomo.
Šestletnemu dečku so se trajno zlepili tudi prsti na rokah.
Zdravljenje v ZDA je plačal ZZZS. Po vrnitvi v Slovenijo si je mati šestletnika prizadevala, da bi zdravljenje nadaljevali, a je ZZZS njeno zahtevo za izjemno odobritev povračila stroškov zdravila vyjuvek zavrnil kot neutemeljeno, saj je ocenil, da je »javnozdravstveni pomen zdravila vyjuvek majhen«.
Predsednik društva Nejc Jelen je dejal, da je ZZZS zahtevo zavrnil na nezakonit način. Po njegovih besedah bi moral zavod za odločanje o zahtevi pridobiti strokovno mnenje dermatovenerološkega konzilija, ki pa ga v postopku ni dobil. Navedel je, da imajo v društvu pisno potrditev UKC Ljubljana, da ZZZS za mnenje ni zaprosil. Je pa poudaril, da »se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«.
»Nedopustno je, da Miloš, ki zaradi bolezni vsak dan trpi, že toliko let čaka na zdravljenje. Tudi zdaj, ko je genska terapija od februarja letos odobrena tudi v EU, še vedno čaka. To je sramotno,« je povedal ustanovitelj društva Gregor Bezenšek. »Toliko o tem, da so našim otrokom na voljo vsa sodobna zdravljenja, kot ves čas zatrjujejo na ministrstvu za zdravje,« je še dodal.
Razlika med zdravili neprimerljiva
Prek videopovezave je sodelovala tudi predstojnica vodilne nemške klinike v Freiburgu za bulozno epidermolizo Cristina Has, ki je zahtevi, naslovljeni na ZZZS, priložila pozitivno mnenje. Hasova je poudarila, da je razlika med zdravljenjem z zdravilom filsuvez, ki ga krije ZZZS, in zdravilom vyjuvek neprimerljivo. Gensko zdravilo vyjuvek zdravi vzrok bolezni, medtem ko je zdravilo filsuvez »zgolj krema iz lubja drevesa breze«.
Dobrodelni koncert
V četrtek, 9. oktobra, bo v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma tradicionalni dobrodelni koncert. Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi, sredstva, zbrana s koncertom, bo Sklad Viljem Julijan v celoti podaril otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Da je zdravljenje z zdravilom vyjuvek precej učinkoviteje kot zdravljenje z zdravilom filsuvez, je poudarila tudi mati šestletnika. »Miloša že eno leto mažem s kremo filsuvez, vendar ta nima nobenega učinka. Ravno nasprotno, ker je treba kremo nanašati na rane vsak drugi dan, ima Miloš zaradi tega dodatne bolečine in stisko. Nanos kreme je namreč boleč, saj je treba pred tem vsakokrat odviti povoje z ran, kar je boleče, potrebno je kopanje v vodi, kar je prav tako boleče, in tudi sam nanos kreme na rano je boleč, ker jo je treba razmazati. V nasprotju s tem pa je Miloš zdravljenje z genskim zdravilom prejemal enkrat na teden in postopek je bil neprimerno manj boleč in zahteven. Po nanosu genskega zdravila so se mu manjše rane začele celiti že naslednji dan, večje pa čez nekaj dni. Učinek zdravila je bil očiten in zelo dober. Milošu se je kakovost življenja zelo dvignila,« je povedala njegova mama Daliborka.
Gensko zdravilo vyjuvek zdravi vzrok bolezni, je povedala predstojnica nemške klinike v Freiburgu za bulozno epidermolizo Cristina Has. FOTO: Dejan Javornik
Daliborka, mama šestletnega Miloša, pravi, da mu nanos kreme povzroča strašne bolečine. FOTO: Dejan Javornik
