
Galerija

Za sedemletnim Milošem je pomemben življenjski mejnik. Deček, ki se že vse življenje bori z eno najtežjih redkih genetskih bolezni – bulozno epidermolizo – je uspešno zaključil prvi razred osnovne šole. Njegov dosežek so na družbenih omrežjih ponosno izpostavili v Društvu Viljem Julijan, kjer so mu ob koncu šolskega leta namenili iskrene čestitke. »Naš metuljev fant Miloš na vsakem koraku dokazuje, kako levjesrčen mali borec je. Navkljub svojemu težkemu zdravstvenemu stanju je uspešno zaključil svoje prvo leto v šoli, za kar mu iz srca čestitamo,« so zapisali.
Miloš ima najtežjo obliko bulozne epidermolize, redke neozdravljive genetske bolezni, zaradi katere je njegova koža izjemno krhka, kot metuljeva krila. Že najmanjši dotik ali pritisk lahko povzroči nastanek odprtih krvavih ran, bolezen pa prinaša hude bolečine, številne zdravstvene zaplete in v najtežjih primerih tudi nevarnost amputacije delov telesa. Kljub temu se sedemletnik ni vdal. Septembra je prvič sedel v šolske klopi v programu NIS na Centru za vzgojo, izobraževanje in usposabljanje Velenje. Čeprav je moral zaradi terapij, hospitalizacij in poslabšanj zdravstvenega stanja večkrat izostati od pouka, mu je uspelo uspešno zaključiti prvo šolsko leto.
Ob koncu šolskega leta se je oglasila tudi Miloševa mama, ki ni skrivala ponosa nad sinom. »Juhuhu, šole je konec! Naj se začnejo počitnice. Za nami je prvo uspešno šolsko leto, polno dogodivščin,« je zapisala in posebej izpostavila trenutek, ko je bil njen sin izbran za učenca meseca. »Kljub svojim vsakodnevnim odprtim krvavim ranam po celem telesu je uspel v mesecu oktobru v šoli preteči in prehoditi kros, zato si tudi iz moje strani zasluži to medaljo.« Dodala je, da je Miloš skozi leto prestal številne terapije, hospitalizacije in druge zdravstvene zaplete, a je kljub temu vztrajal do konca. »Bravo, junak moj, zdaj pa uživaj brezskrbne počitnice. Mami je ponosna nate do lune in nazaj, do sonca in nazaj.«
Ob Miloševem uspehu so v Društvu Viljem Julijan čestitali tudi vsem otrokom z redkimi boleznimi, ki so uspešno zaključili šolsko leto. Obenem pa povabili na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 13. septembra v Hali Tivoli v Ljubljani.
Društvo Viljem Julijan pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pri zbiranju sredstev za zdravljenje, terapije, medicinske pripomočke ter druge nujne življenjske stroške. Obenem si prizadeva za večjo prepoznavnost redkih bolezni in nudi podporo družinam, ki se vsakodnevno soočajo z zahtevnimi življenjskimi preizkušnjami.
Pomagate lahko z donacijo prek SMS-sporočila VJ5 ali VJ10 na številko 1919, s čimer prispevate 5 oziroma 10 evrov za Sklad Viljem Julijan. Donacijo je mogoče nakazati tudi na transakcijski račun SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan). Društvo poziva tudi k namenitvi enega odstotka dohodnine, s katerim lahko posamezniki brez dodatnih stroškov podprejo njihove dobrodelne projekte za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine.