Mali Lenart še na vozičku,
 za božič bo že skakal

RAKEK – Vsak izmed nas nosi v sebi lastno peščeno uro, uro svojega življenja, ki začne delovati takoj po rojstvu. Hitrost gibanja peska v njej je pri vsakomur drugačna, obstaja kar sedem milijard različnih hitrosti, toliko, kolikor nas je. Med drugim je odvisna od naših genov. Mali Lenart iz Topola pri Begunjah je podedoval prav posebno hitrost – mutiran gen svoje mamice. Narava si je žal izbrala prav njega in mu na žalost podarila duchennovo mišično distrofijo, daleč najtežjo obliko, za katero je značilno postopno in nezadržno propadanje mišičnih vlaken. Otroci s to boleznijo hitro izgubijo sposobnost hoje, starosti ne dočakajo – po navadi zaradi težav z dihanjem ali odpovedi srca, naše ključne mišice. Zdravila za to bolezen (še) ni. Lenart Skuk je nasploh poseben otrok, tudi zato, ker se le na vsakih 3500 dečkov rodi takšen, kot je on. Zato ga v njegovem okolju še posebno spoštujejo, pravzaprav je njihov ljubljenček.

Njuno najslajše testo

»Vse smo mu izdali: da ne bo mogel hoditi, da bo pristal na vozičku,« je iskreno pripovedovala njegova mati Katarina, učiteljica klavirja. »To je namreč tako resna stvar, da smo razumsko že zdaj pripravljeni na še veliko hujše zaplete, ki nas čakajo.« Razumsko že, njegova mama in oče, Katarina in Tine, približno sicer že vidita, kakšni bodo tisti zadnji ovinki in obrisi na njegovi poti, imata tudi razdelan najverjetnejši razplet, toda to je vendar njun ljubljeni sin, njuno najslajše testo, ki s svojo zvedavostjo, gostobesednostjo, nagajivostjo in pozitivnostjo iz dneva v dan premika meje, tja daleč za obzorje, in skrbi, da njegove najbližje preplavljajo tista najbolj človeška čustva. Sedemletni Lenart je njuno najlepše darilo, od katerega se bosta morala žal prehitro posloviti. Tako vsaj pravi uradna medicina. »Ful mi je bilo hudo, ko so mi pri njegovih dveh letih razodeli, kaj vse ga še čaka,« se je mati spominjala tistih trenutkov, ko je moral biti zraven še psiholog, za vsak primer, da je ne bi sesulo. »En teden smo jokali ...« Odtlej rastejo s tem dejstvom, se spopadajo, »sploh ker je tako luškan otrok,« ljubeče izgovori Katarina. »Tako bi nam rad pomagal, pa ve, da ne more …« Potem je na široko odprla oči: »In kakšen posluh ima?!« Katarina je učiteljica klavirja, predobro ve, kaj pomeni posluh, kaj pomeni imeti dar za glasbo. »Narava ga je obdarila z res številnimi darovi, žal tudi z neozdravljivo distrofijo ...« Njegova meča so že povsem uničena, tako da hodi le še po prstih. Če hoče hoditi po petah, mora na široko razkrečiti nogi in stopati v obliki črke iks ali pa v obliki pravokotnega trikotnika, toda brez hipotenuze.

Požrtvovalna ravnateljica

Lenartova oče in mama, oba učitelja, se zares trudita: da bi bilo njegovo življenjce čim bolj popolno in kakovostno, kar se da intenzivno. Nenehno kljubujeta zli usodi, jo poskušata premagati, vsaj prestaviti. »Prava pravica je pravica živeti, / biti otrok za srečo rojen ...« je zapisal Tone Pavček. »Tudi Lenart ima to pravico,« si je zagotovo mislila njegova ravnateljica Anita Ivančič, ki ga je opazila, ko je kot prvošolček septembra lani zakoračil v notranjost Osnovne šole Jožeta Krajca. »Ko smo septembra dobili posebnega in zelo prijetnega fantka Lenarta Skuka, ki mu je ministrstvo zagotovilo spremljevalca Janeza – to je pa tudi vse –, sem kmalu sklenila, da moramo za tega otroka storiti vse, kar je v naši moči!« je povedala z žarom v očeh. Izvedela je, »da ima najhujšo obliko mišične distrofije in da je prognoza, iskreno povedano, izjemno slaba. Kaj lahko naredimo?« se je vprašala in skupaj z Lenartovimi starši sklenila, da bo organizirala zbiranje sredstev za njegovo zdravljenje v ZDA!

V Teksas
 po zdravje

Humanitarna akcija se je začela v začetku februarja, glas o Lenartu Skuku pa se je razširil kot peščeni vihar. Raznesel se je po župniščih, po sosednjih šolah: »Za to problematiko mora izvedeti čim več ljudi, ne le lokalno, tudi širše!« si je prizadevala Ivančičeva. »Šola je moralno odgovorna, da se zavzame za takšnega učenca, s tem krepimo tako prostovoljstvo kot vero v življenje.« Ker dober glas seže v deveto vas, je bil odziv ljudi temu primeren, naravnost izjemen! Ljudje so res stopili skupaj. Dobrodelni dogodki za Lenarta so se vrstili drug za drugim, vse do sklepnega, ki se je zgodil 29. marca v cerkniškem kulturnem domu. Nabrali so okoli 41.000 evrov. Dovolj, da sta s Katarino že dva tedna pozneje poletela proti ZDA, natančneje proti teksaškemu kraju Corpus Christi.

Lenart se je prvič peljal z letalom, na oni strani luže pa videl neskončne ravnine, »hiške kot pri Simpsonovih«, se je nasmehnila Katarina, »s pokošeno travico in parkirano makino«. Na vsakem vogalu so okrepčevalnice s hitro prehrano, tam je vroče poletje sredi naše mokre pomladi. Obiskal je botanični vrt s pticami in metulji, akvarij, kjer je lahko božal skate, navdušil ga je muzej na letalonosilki iz časov druge svetovne vojne itd. Vse to je zaradi preutrujenosti opazoval večinoma iz vozička.

Potem je spoznal dr. Donalda Rhodesa, ki je takoj vedel, da gre za hudo zapleten primer. Za 80 minut ga je priključil na napravo, ki z elektrodami, pritrjenimi na prave predele, stimulira živčevje. Lenart je vse to potrpežljivo prenašal, še posebno ker je med terapijo lahko gledal risanko za risanko. »Ta naprava je naše upanje v materialni obliki!« je takoj vedela Katarina. Takšna naprava, ki jo imajo zdaj tudi Skukovi doma, lahko izboljša stanje distrofika, kakršen je Lenart, tudi za 40 odstotkov! Katarina je po petih dneh terapije ugotovila, da se v Lenartovih mišicah nekaj dogaja. »Če bo šlo tako naprej, bo Lenart za božič že skakal!« je dr. Rhodes tlesknil s prsti. »Mami, domov bi šel,« je po petih dneh mukotrpnih terapij potožil malček. Domotožje ga je vleklo k dve leti starejšemu bratcu Erazmu pa med sošolke in sošolce, ki ga imajo tako radi. Ob njegovemu prihodu so bili vsi prilepljeni na šipo, navdušeno so zrli v njegovo izboljšano hojo. »Kako je bilo, Lenart, kaj si tam počel, kaj si videl, ali si zdaj zdrav?« so spraševali drug čez drugega. Pripravili so mu najlepšo dobrodošlico: sedli so v polkrog, nekdo je nekaj prebral, zapeli so mu pesmico. Vsak mu je nekaj narisal in na risbico pripisal lepo misel.

»Lenart je naš!« so zavpili, ga objeli in skupaj z njim zapeli Mi se 'mamo radi, radi, radi, radi ...