Mama Katja: Še vedno se zlomim, ko gledam Tiana, kako se bori

V državnem zboru (DZ) je bilo v petek ganljivo kot že dolgo ne. Verjetno ni obiskovalca, ki v grlu ni začutil cmoka ali mu po licu ni spolzela vsaj ena solza. Pred svetovnim dnevom o redkih boleznih je Društvo Vilijem Julijan tam odprlo razstavo Srčne zgodbe malih borcev, na kateri so predstavili 14 zgodb slovenskih otrok z redkimi boleznimi.
 
Nekaj teh otrok se je v spremstvu staršev udeležilo dogodka in pokazalo, da med nami živijo tudi takšni, ki dan za dnem bijejo bitko s številnimi slabo znanimi in neozdravljivimi boleznimi. S tem ko niso več zaprti le v svoje domove (čeprav tam in v bolnišnici preživijo večino časa), nam odpirajo oči. Ne skrivajo se več toliko, kot so se nekoč, ne glede na nelagodje, ki marsikoga ob tem obdaja.



Kot so pojasnili v društvu, je postavitev razstave skromen prispevek k ozaveščanju o redkih boleznih in izboljšanju obravnave oskrbe otrok z redkimi boleznimi pri nas. V Sloveniji otroška paliativna oskrba, sodeč po zapisih staršev, ne obstaja, kar pomeni, da so družine otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi brez bolnišnične hospitalizacije v številnih pogledih prepuščene sami sebi. Starši, ki na domu skrbijo za svoje otroke s težkimi boleznimi, pa nimajo podpore zdravstvenega sistema, ki bi ga morala zagotavljati paliativna oskrba.

Židan priznal, da država staršem ne daje dovolj

Razstavo je odprl predsednik DZ Dejan Židan, ki je tudi sam poudaril, da sta breme, oskrba in nega otrok prepuščena svojcem, ki so že tako v čustveni in socialni stiski. Ob tem se je zahvalil društvu, ki je na svoja pleča prevzelo odgovornost, ki bi jo morala prevzeti država, in ker nudi moralno, socialno in psihološko podporo svojcem v najtežjih trenutkih. »Vaše delo je neprecenljivo in marsikdo bi se brez vas znašel v obupu,« je Židan pohvalil društvo, čemur je sledil velik aplavz.

---

Preberite tudi: Pretresljiva izpoved očeta Viljema Julijana: Dovolj imam

---

Čebašek Travnikova podprla starše in otroke

Zgodba otrok je globoko pretresla tudi predsednico zdravniške zbornice Zdenko Čebašek Travnik, ki je v imenu zdravnikov otrokom in staršem obljubila, da »bomo vaš glas in da bodo vrata odprta za tiste, ki bodo v bolnišnici iskali zavetje, pomoč in nasvet«. Obljubila je tudi nadaljevanje paliativne oskrbe, čeprav, kot opozarjajo številni starši bolnih otrok, te v Sloveniji ni.

Dveletni Tian na stopnji petmesečnika

Katja, mati dveletnega Tiana, ki trpi za redko mutacijo v genu STXBP1, nam je povedala, da se je njegov boj z boleznijo začel pet dni po rojstvu, ko so se začeli pojavljati hudi epileptični napadi, Tian je imel podnevi in ponoči tudi do 40 napadov. Njegova genetska okvara se kaže kot epileptična možganska motnja, ki vpliva na Tianov razvoj, na hojo, na mentalno zmožnost in predvsem na govor. Zaradi tega potrebuje 24-urno nego in nadzor, ker je gibalno in mentalno na ravni petmesečnega otroka. Zaradi redke bolezni bo ostal težje prizadeta oseba. Kot je dejala, so od njegovega tretjega meseca dalje v Ljubljani skoraj vsak dan, saj obiskujejo številne različne terapije. 



Katja meni, da pri zdravnikih, CSD in drugih institucijah niso dobili dovolj napotkov, ko so otroka z diagnozo spustili domov, saj zanj v bolnišnici niso mogli storiti ničesar več. Nekaj več olajšanja je začutila šele, ko se je povezala z nekaterimi materami (tudi prek društva) in si začela izmenjavati izkušnje glede potrebne birokracije in upravičenosti do nekaterih dodatkov kakor tudi glede nege bolnega otroka. Priznava, da se še vedno zlomi, ko gleda svojega otroka, kako se bori z boleznijo, a takrat si reče: »Tian te potrebuje močno in moraš dalje.« Kljub temu da Tian ni sposoben govoriti in spušča le nekatere zvoke, pa se s svojim starejšim bratcem vseeno lepo igra. In bratec je tudi njegova najboljša družba. Za spanje sicer Tian potrebuje pomirjevala.

Bor (15): Kako je, ko umreš? Ali ti je potem lepše?

Najstarejši na razstavi je bil 15-letni Bor, ki trpi za duchennovo mišično distrofijo. Bolezen je neozdravljiva in smrtonosna, povprečna življenjska doba bolnikov pa je le 25 let. Bor je pri svojih osmih letih zrelo sprejel svojo diagnozo in o njej hotel vedeti kar največ. Pri devetih letih se je z mamo Vesno pogovarjal o smrti. »Ko te otrok vpraša, kako je, ko umreš, ali ti je potem lepše, se mi je trgalo srce.« Do 11. leta je Bor s težavo še hodil, od takrat naprej pa je prikovan na invalidski voziček in je trenutno že povsem odvisen od pomoči drugih.



Ker nekateri mali borci ne morejo govoriti, so o njihovem mukotrpnem življenju napisane zgodbe. V Društvu Vilijem Julijan so vseh 14 otrok razglasili za mlade ambasadorje malih borcev, ki bodo v tem letu širili glas otrok z redkimi boleznimi.

Kot je za Slovenske novice dejal oče pokojnega Vilijema Julijana Gregor Bezenšek se je za to, da ustanovi društvo v podporo otrok, odločil potem, ko je v bolnišnici z grozo opazoval in doživljal, s kakšnimi težavami in neurejenim zdravstvenim sistemom (predvsem na področju paliativne oskrbe) se starši otrok z redkimi boleznimi spopadajo.

Mnogo od teh otrok nikoli ne bo moglo uživati v kepanju, žoganju in drugih otroških igrah, zato starši upajo, da bo država uredila paliativno oskrbo zanje, kar je osnovna pravica otrok s skrajno težkimi boleznimi.