Mama Vida, ki ima cerebralno paralizo, opozorila na sistemske težave

Že deseto leto zapored bo Zavod 13 organiziral dogodek, ko bodo rdeče balone spustili v zrak, da preletijo nebo. S tem želijo v zavodu izkazati podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočiti mesto v družbi, pravijo. Rdeči baloni, s katerimi se bodo sprehodili po mestu simbolizirajo ljubezen in sprejemanje vsakršne drugačnosti.

Tudi letos bodo pohodi potekali po več krajih:

6. marca, ob 10. uri, bo sprehod v Gornji Radgoni potekal od vrtca Manca Golarja do Doma starejših občanov.

Dan kasneje, v petek, 7. marca, bo pohod organiziral v Ormožu, zbirališče je ob 10.30 pri Osnovni šoli Stanka Vraza.

V soboto, 8. marca, se bodo pohodniki zbrali ob 11. uri v Mariboru pred bistrojem Arty, v Celju pred trgovinico KOKO v Velenju pred knjižnico in v Trbovljah pred mestno hišo.

FOTO: Zavod 13

Pohod z baloni je pred desetimi leti prvič organizirala Mariborčanka Petra Greiner Merlak, mati deklice Sofije, ki je bila rojena z dodatnim kromosomom in se je poslovila leta 2020.  

Letos je na problematiko, s katero se soočajo starši otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji, opozorila Manja Gašpar, mama Vida, ki ima cerebralno paralizo.

Poudarila je nekaj ključnih težav:

Birokracija in prekomerno zapleteno odobravanje pripomočkov: »Zakaj imamo ločene klasifikacije medicinskih pripomočkov na standardne in nadstandardne? Ko specialist presodi, da otrok potrebuje določen pripomoček, moramo starši še vedno izpolnjevati številne vloge in obrazložitve za odobritev 'nadstandardnega' pripomočka. To je nepotrebno zapleteno in zamudno.«

Pomanjkanje fleksibilnosti in dolgi čakalni roki: »Starši otrok s posebnimi potrebami pogosto čakamo mesece na potrebne pripomočke, kar ima lahko usodne posledice za otrokovo zdravje. Čeprav je primerljiv pripomoček v sosednji Avstriji dostopen v 3 do 4 tednih, v Sloveniji zaradi dolge proizvodnje čakamo 3-4 mesece. Medtem pa se lahko stanje otrokovih nog poslabša, kar je še posebej problematično, ko gre za opornice.«

Neustrezna podpora v pilotnih projektih pomoči na domu: »Če že izvajamo pilotne projekte pomoči na domu za družine otrok s posebnimi potrebami, morajo biti usposobljeni strokovnjaki, ki bodo imeli dovolj samozavesti, da otroku omogočijo osnovno oskrbo, kot je dajanje zdravil in malice.«

Gašpar poziva odgovorne, naj skrajšajo čakalne dobe, poenostavijo postopke in zagotovijo ustrezno podporo družinam.