Milošu redka bolezen povzroča veliko trpljenja in bolečin: poglejte, kaj je doživel ta teden (VIDEO)

V četrtek je Miloš, ki trpi za izjemno redko in bolečo genetsko boleznijo bulozna epidermoliza, praznoval šesti rojstni dan, ki ga ne bo nikoli pozabil. Društvo Viljem Julijan mu je skupaj s Slovenskimi železnicami pripravilo posebno presenečenje – vožnjo z vlakom v strojevodski kabini, kar je bila njegova največja želja.

Miloševo veselje ob izpolnitvi sanj je segalo do neba, so zapisali v društvu. Njegov pogumni nasmeh je navdih za vse, saj Miloš zaradi svoje bolezni vsakodnevno premaguje ogromne ovire. Bulozna epidermoliza je genetska bolezen, zaradi katere je njegova koža izredno krhka, kot metuljeva krila, spontano pa nastajajo krvave rane po telesu, kar mu povzroča hude bolečine in trpljenje.

Na zdravljenje čaka od lanskega leta

Društvo Viljem Julijan si že dolgo prizadeva, da bi Miloš prejel nujno potrebno gensko zdravljenje, na katerega čaka od lanskega poletja. »Za njegov rojstni dan si z vsem srcem želimo, da bi poleg izpolnjene želje prejel tudi zanj najpomembnejše darilo – zdravljenje,« so zapisali v društvu. Dodali so, da bodo skupaj s podporniki še naprej vztrajali pri iskanju rešitev za malega borca.

Posebna zahvala gre Slovenskim železnicam, ki so velikodušno omogočile, da je Miloš doživel svoje sanje. Njihova podpora je dokaz, kako lahko skupna prizadevanja ustvarijo trenutke neizmerne sreče tudi v najtežjih okoliščinah.

Miloševa zgodba je tudi opomin na bližajoči se Svetovni dan redkih bolezni, ki bo 28. februarja. Društvo Viljem Julijan poziva vse, da mesec februar posvetimo našim malim borcem in njihovim družinam ter pokažemo, da v svojem boju niso sami.