POHOD

»Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije«

V Društvu Viljem Julijan pripravljajo Srčni pohod malih borcev, ki se bo začel ob 12. uri na Kongresnem trgu v Ljubljani.

3-letni Aleks in 7-letni Teo. FOTO: Društvo Viljem Julijan

M. U.

28. 2. 2026 | 10:43

3:18

A+A-

Svetovni dan redkih bolezni je vsako leto zadnji dan v mesecu februarju, letos torej v soboto 28. februarja. V Društvu Viljem Julijan na ta dan pripravljajo Srčni pohod malih borcev, ki se bo začel ob 12. uri na Kongresnem trgu v Ljubljani.

Teo (7) iz okolice Ptuja se bori s kruto in neusmiljeno boleznijo (FOTO)

Na Srčnem pohodu malih borcev se bodo z otroki z redkimi boleznimi in njihovimi družinami ter ostalimi podporniki sprehodili po središču Ljubljane z namenom širjenja osveščenosti o redkih boleznih.

FOTO: Društvo Viljem Julijan

»Mnogo malih borcev ne more biti del pohoda, zanje bomo nosili njihove fotografije«

»S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se soočajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji ter opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe. Ker mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, bomo zanje nosili njihove fotografije,« so ob tem sporočili iz društva.

Kaj so redke bolezni?

Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Večinoma so genetskega izvora, mednje pa sodijo tudi številne oblike otroških rakov ter nekatere redke prirojene srčne napake. Čeprav je posamezna redka bolezen zelo redka, poznamo vsaj 8.000 različnih redkih bolezni. Prav zato redke bolezni skupaj niso redke – prizadenejo med 4 in 7 % prebivalstva. Kar 75 % redkih bolezni prizadene otroke. Pogosto so kronične, napredujoče, degenerativne in življenjsko ogrožajoče. Pri najtežjih oblikah redkih bolezni ostaja zgodnja umrljivost visoka. Za približno 95 % redkih bolezni še vedno ni zdravila ali zdravljenja. Redke bolezni ne prizadenejo le telesa. Močno zaznamujejo tudi duševno zdravje, socialno varnost in vsakdanje življenje bolnikov ter njihovih družin. Pogosti so občutki osamljenosti, nerazumevanja in nemoči. Družine se soočajo s pomanjkanjem informacij, omejenim dostopom do specialistične obravnave in zdravljenja ter nezadostno sistemsko podporo.

Osrednja tema letošnjega pohoda bo sporočilo, da je čas ključnega pomena za otroke z redkimi boleznimi, še posebej pri dostopnosti do najnovejših zdravil, pa tudi do diagnoze in vse potrebne zdravstvene oskrbe. Pri tem pa je ključnega pomena, da te dostopnosti niso samo zapisane na papirju, ampak, da v resnici obstajajo v praksi. To še posebej velja za nedavno sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, kjer v društvu upajo, da tudi v resnici kril stroške zdravljenja malim borcem, še posebej dečku Jaku in Teu, za katera trenutno še vedno potekajo zbiralne akcije, saj ni zagotovila, da jima bo ZZZS kril zdravljenje.

Slovenija, kapo dol! Za Aleksa (3) v dveh tednih zbrali skoraj 620 tisoč evrov

Prav tako v društvu opozarjajo, da deček Miloš, ki ima eno najbolj krutih redkih bolezni, Bulozno epidermolizo, že več kot eno leto čaka na to, da mu bo ZZZS kril zdravljenje z novim genskim zdravilom, pri čemer sedaj mineva že pet mesecev, odkar je bila zanj ponovno vložena vloga, ZZZS pa še vedno ni podal odgovora.

Spremljajte Slovenske novice kot prednostni vir na Googlu