Ne hodi in ne govori, a z nasmehom se bori

ORMOŽ – Gotovo je za starše ugotovitev, da otroček ni zdrav, največji šok v življenju. Doživela sta ga zakonca Martina Puklavec Petek in Boštjan Petek s Hardeka pri Ormožu. Sreča jima je pred 16 leti obrnila hrbet, saj so zdravniki po porodu ugotovili, da je njun fantek rojen s hudo hibo – cerebralno paralizo. Nekaterim staršem in drugim bližnjim se v tako žalostnem trenutku podre svet, Martina in Boštjan pa sta bila trdna. Življenje sta povsem podredila fantu in njegovim potrebam. Veliko je odrekanja, a tudi veliko upanja in veselja. Skupaj in z dobro voljo premagujejo usodo, ki jih je doletela.

Njun sinko Žan Petek je danes 16-letni fant. Zanj poleg mame in očeta skrbi 11-letna sestra, šestošolka Eva, občasno po svojih močeh tudi babica. Žan ne hodi, saj poleg osnovne bolezni trpi za mišično distrofijo, zaradi katere mišice šibijo in krnijo. Pomoč potrebuje pri vseh življenjskih aktivnostih: ne more sam jesti, ne more se umiti, obleči, treba ga je previjati, dvigovati na voziček in z njega, v avtomobil in iz njega.

Žan tudi ne govori. S svojimi domačini se sporazumeva z gibi, očesnim kontaktom in glasovi. A kljub vsemu je vesel in dobrosrčen otrok. Družina se je skupaj z njim naučila slikovne komunikacije, Žan pa tudi veliko pove z očmi in z besedicama ja in ne, še največ pa z nasmehom.

Borec od mladih nog

Žanovo življenje ni prav nič preprosto, že od začetka ne. Leta 2000 se je rodil s carskim rezom in zaradi hude dihalne stiske in drugih zapletov so ga s helikopterjem odpeljali v UKC Ljubljana. Tam je imel operacijo, komaj prebolel sepso in bil nekaj dni v kritičnem stanju. A bil je borec od mladih nog, ni se vdal in po dveh mesecih so ga starši pripeljali domov. Opis njegovega stanja je zelo zapleten, imel je perforacijo črevesja, sigmostom, hipertonični sindrom, možganske krvavitve in cerebralno paralizo – spastično tetraparezo četrte stopnje.

Pravzaprav staršem nikoli ni bilo natančno predstavljeno, kako in kaj bo z Žanom, le veliko dela in truda so jima napovedovali, pa da bo najbrž ostal na invalidskem vozičku. Napovedi so bile pravilne, odraščal je na stalnih nevrofizioterapijah, delovnih terapijah, logopedskih obravnavah, hipoterapijah, obiskih razvojne ambulante... Lepo je napredoval, a pri starosti treh let se je okužil s salmonelo in dobil vročinske krče. Ves vloženi trud je bil izgubljen, Žan pa spet kot dojenček. A starši se niso vdali in od terapije do terapije znova napredovali.

Leta 2005 je dobil sestrico Evo, Žan pa je postajal vse večji in težji, vsak njegov premik pa za starše vse bolj zahteven. Po temeljitem razmisleku sta ga oktobra lani prepisala v dnevni program izobraževanja v zavod Dornava, saj ima tam na enem mestu vse terapije, ki jih potrebuje. Dobil je tudi nov invalidski voziček počivalnik, ki pa je veliko večji in težji, zato za prevoz domov in v zavod potrebuje njemu prilagojen avto.

Pomagajmo Žanu!

Tak avto seveda pomeni velik finančni zalogaj. Cena novega vozila znamke Volkswagen Caddy Maxi 1.6 disel je okrog 23.000 evrov, nadgradnja stane dodatnih 8000 evrov, kar delno krije zavarovalnica. Res je sicer, da je oče zaposlen kot Žanov negovalec, mama pa je tudi zaposlena, a dve skromni plači vseeno ne zadostujeta, da bi se lahko privarčevalo okoli 30.000 evrov, kolikor je potrebno za vozilo.

Zato so nekateri v Prlekiji sprožili akcije, s katerimi bi zbrali vsaj večji del potrebnih sredstev. Pripravili so dobrodelni koncert, ki ga je pred dnevi za Žana organiziralo društvo Komenda Hierusalem in na katerem je nastopilo mnogo glasbenikov, tudi Nika Zorjan. Kot je povedala organizatorica dobrodelnega koncerta Danijela Čurin, so zbrali približno dva tisočaka. Žanova mama se je v imenu družine zahvalila nastopajočim in obiskovalcem, ganilo jo je, da je prišlo toliko ljudi, ki so odšli iz dvorane s solzami v očeh, nasmehom na obrazu in duhovno polni.

Kot slišimo, nekateri starši v Sloveniji niso zadovoljni z zdravniki, še zlasti ne z zdravstvenimi zavarovalnicami, ki se težko odločajo za plačevanje zdravljenja njihovih otrok v tujini. Martina in Boštjan pa sta zadovoljna tako z odnosom zdravnikov kot tudi zaposlenih v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo Dornava. »Dejansko nimava nobenih pripomb, saj se vsi v okviru svojih zmožnosti prizadevajo za olajšanje življenja našega Žana in drugih otrok, ki imajo podobne težave.«

Največ prejmemo, ko damo, ko odpremo srce za nekoga, ki nas potrebuje. Bistveno bolje se počutimo, ko v tem divjem, neumornem tempu življenja pomoči potrebnim prižgemo iskrico veselja, ko nekomu ogrejemo srce. Naj bo letošnje praznovanje nekoliko drugačno. Pozabimo na velika darila in na histerično zapravljanje, namesto tega raje delajmo dobro! Pomagajmo, ko lahko. Za vse vas in nas, za Žana in njegovo družino. Da bo Žan prišel do prepotrebnega vozila, ki bo olajšalo njegovo življenje, a tudi življenje njegovih najbližjih.

 Žan je navdušen gasilec!

Žan je tudi zelo priden učenec. Obiskuje šolo s prilagojenim programom v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo Dornava. S svojo učiteljico s prejšnje osnovne šole, na katero je hodil, se je udeležil več specialnih olimpijad Slovenije, s starši pogosto obiskuje proslave in koncerte, predvsem pa rad potuje. Pot jih je popeljala že v Sarajevo, bili so v Bohinju, na Voglu, v Vrbi, živalskem vrtu, na razstavi orhidej, v Lipici. Tudi na morje gredo vsako leto. Žanova velika ljubezen pa so gasilci. In tudi oni ga imajo vsi zelo radi. Petkovi so namreč gasilska družina in Žan je vedno zraven, ko se kaj dogaja. Eva tekmuje in vsa družino jo gre pogosto spodbujat. Leta 2011 je od gasilcev prejel medaljo, bil pa je tudi častni gost na tekmovanju za memorial Franja Vunderla. Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati družini Petek, vas prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Žana, sklicna številka 7180. Odslej lahko pomagate tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.