Oče pokojnega Viljema Julijana poslanki Svobode: »Danes vas je lahko še bolj sram kot včeraj«

Potem ko je prejšnji teden del poslancev glasoval proti predlogu, da bi otroci z najhujšimi redkimi in smrtonosnimi boleznimi iz državnih sredstev prejeli genska zdravila, ki so sicer res draga, a rešujejo življenja, se je oglasil tudi aktivist Gregor Bezenšek in javno izpostavil poslanko Gibanja Svoboda Saro Žibrat kot eno tistih, ki je glasovala proti. 

Da bi bila bolečina še hujša, je Žibratova Bezenška, ki je tudi sam zaradi redke bolezni izgubil sina, označila za manipulanta, in sicer zaradi predstavitve, ki sta jo skupaj s predsednikom društva Viljem Julijan Nejcem Jelenom podala pred poslanci.

»Nepredstavljiva je manipulacija g. Bezenška, ki je postal že redni gost naših odborov. Prejšnji teden je na odboru za izobraževanje zagovarjal javno financiranje zasebnih vrtcev, nato pa se na povabilo Tanka iz SDS znašel še na komisiji za peticije. Za kaj pravzaprav gre? Komisija ne obravnava nobenih konkretnih zakonskih predlogov, sprejema lahko samo sklepe – ki niso za nikogar zavezujoči. Pobudniki si želijo ustanoviti sklad za zdravljenje redkih bolezni. S tem bi se absolutno strinjala, če ne bi stroka na seji pojasnila, zakaj sklad ni rešitev. ZZZS že zdaj krije zdravljenje v tujini, v kolikor ga odobri zdravnik,« je zapisala poslanka Žibrat.

In dodala: »Starši imajo vedno možnost drugega zdravniškega mnenja, če se ne strinjajo z odločitvijo zdravnika,« je na družbenem omrežju med drugim zapisala poslanka Svobode in dodala: »Ne moremo pa od politikov pričakovati, da sprejmemo odločitev, da bomo ustanovili sklad in zbirali sredstva, s katerimi bomo mimo mnenja stroke in na željo staršev financirali tvegana zdravljenja. Kdo bo v teh primerih odgovarjal za smrti, ki se v primeru tveganih zdravil FDA dogajajo?«

Njen zapis si je prislužil ogromno jeznih in razočaranih reakcij, odzval pa se je tudi Bezenšek, ki ga je poslankin zapis globoko prizadel. Prav tako tudi njegovo ženo, je bil iskren. »Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo, za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana! Zato, prosim, ne pogrezajte se še bolj. Nikoli ne boste tega vedeli in tega razumeli in vam tudi ne privoščim. V eni sapi mi moralizirate in poleg še mešate strankarske zadeve. Jaz s politiko nimam nič. In dajte si že enkrat dopovedat, da ni vsak stranka SDS ali katerakoli druga stranka, ki se ne strinja z vami,« je bil oster Gregor Bezenšek.

»Da me ponižujete z manipulantom, je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično, še posebno ker ste v petek odvzeli možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok s tako krutimi in smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas. Kako si me upate napasti kljub temu, da ste se raje odločili, da bodo starši še naprej zbirali zamaške in donacije za svoje bolne otroke. Danes vas je lahko še bolj sram kot včeraj,« je še poslanki še zabrusil aktivist.