»Gledala sem Barbaro. Bila je miška. Barbara je moja vzgojiteljica, rada jo imam,« nam je po dobrodelni predstavi Mamljiva repa, ki je potekala v ponedeljek v Domu krajanov Notranje Gorice – denar so zbirali za 8-letnega Matica, ki se bori z redko gensko boleznijo –, zaupala deklica Alisa. »Alisa se je tega zelo veselila, predstava je bila zelo zabavna. Zelo všeč mi je bilo, da je bila zraven glasbena spremljava, poleg tega pa gre za dober namen,« nam je po predstavi amaterske gledališke skupine KaMiKaBaKa, ki združuje zaposlene iz enot vrtca iz Notranjih Goric, zaupala Alisina mama Darina.
Vzgojiteljice iz vrtca v Notranjih Goricah, ki delujejo pod imenom KaMiKaBaKa, so s predstavo Mamljiva repa zbirale sredstva zanj. FOTO: Črt Piksi
Glasbo skupaj z besedili je za predstavo, ki je potekala tako rekoč brez dialogov, ustvarila vzgojiteljica Jana Vidovič; celotno zgodbo je spremljala s kitaro. FOTO: Črt Piksi
Kot pojasnjuje vzgojiteljica Barbara Založnik, so z dobrodelnimi prispevki za Matica, ki se bori z duchennovo mišično distrofijo, zbrali 1451 evrov ter jih nakazali Društvu Viljem Julijan. »Naše predstave so polne humorja, domišljije in ustvarjalnosti, s katerimi želimo razveseliti tako otroke kot odrasle,« pojasnjuje Založnikova in dodaja, da je ime skupine sestavljeno iz petih ustanovnih članov in članic, vzgojiteljic in enega vzgojitelja iz različnih enot, ki se jim občasno pridruži še kdo od kolegov oziroma kolegic. Nastopili so Katja Kastelic, Katarina Bačar, Katarina Strain Novak, Hedvika Šinkar, Jana Vidović in Mitja Kumer.
Na poziv našega kolesarskega asa Tadeja Pogačarja so dobri ljudje njegovi fundaciji v samo dveh tednih za Matica nakazali 50.000 evrov.
Sredstva za Matica zbira tudi fundacija Tadeja Pogačarja. FOTO: Blaž Samec
Predstava Mamljiva repa je domiselna glasbena priredba priljubljene ruske ljudske pravljice Repa velikanka, ki z mojstrsko uporabo umetniških izraznih sredstev združuje čarobnost glasbe, čutnost plesnih elementov in bogato vizualno pripovedovanje. »Zgodba, ki temelji na preprostem, a simbolično bogatem motivu ogromne repe, je v tej uprizoritvi predstavljena na inovativen način, kjer glavno vlogo prevzemajo unikatne glasbene kompozicije. Glasba, zasnovana posebej za to predstavo, raziskuje raznolike tone in ritme, ki na subtilen način podpirajo pripoved in čustvene odtenke dogajanja. Dinamične glasbene interpretacije se prepletajo z izrazitimi plesnimi koreografijami, ki z igrivostjo in natančnostjo vizualizirajo zgodbo ter ustvarjajo globok vtis na občinstvo,« pripoveduje Založnikova. Glasbo skupaj z besedili je za predstavo ustvarila vzgojiteljica Jana Vidovič, ki je celotno zgodbo spremljala s kitaro.
Država obljube ni držala
Mali borec Matic konec aprila odhaja na zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, saj smo zanj našli in uredili ugodnejšo možnost, pri tem pa moramo za zdravilo zbrati še zadnjih 162.000 evrov, so v Društvu Viljem Julijan pojasnili na včerajšnji tiskovni konferenci. »Čeprav je država obljubila, da bo pristopila in uredila kritje stroškov zdravljenja, se to ni zgodilo. Zato imamo v tem mesecu zaključno zbiralno akcijo za Matica Pisanka, s katero želimo zbrati še preostala sredstva,« pojasnjuje predsednik društva Nejc Jelen.
Alisa je prišla gledat svojo vzgojiteljico Barbaro. FOTO: Črt Piksi
Starost močno vpliva na napredovanje bolezni, Matic ne more več čakati. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Kot je znano, starost močno vpliva na napredovanje te krute bolezni, za katero do pred kratkim ni bilo zdravila. Povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato so lahko bolniki že pri starosti 10 let prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo tako rekoč paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, umrejo nekje po 20. letu starosti. Lani so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, a v EU še ni odobreno, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali drugi državi, ki ga je odobrila, kar pa je samoplačniško. Cena zdravljenja v ZDA je lani decembra dosegala 3,3 milijona dolarjev.
Letalske karte že kupili
»Matic resnično ne more več čakati, zato sva se odločila, da gremo z njim 30. aprila na zdravljenje, kupili smo tudi letalske karte, čeprav v tem trenutku še nimamo zbranih vseh sredstev. Z vsem srcem in upanjem najlepše prosiva ljudi, da Maticu namenijo donacijo, da zberemo še ta zadnji del potrebnih sredstev,« prosijo njegovi starši Živa Krelj in Tadej Žontar.
162 TISOČ EVROV morajo zbrati do konca meseca.
Društvo je uredilo ugodnejšo možnost zdravljenja v Dubaju, potrebujejo 2,800.000 evrov, pravi Jelen. »Z najine strani in s pomočjo najine družine bova lahko v tem času zagotovila 800.000 evrov s prihranki in krediti, saj več kredita v tem trenutku ne moreva dobiti, čeprav sva sprva to predvidevala,« pravita oče in mati. Dva milijona zbirajo z dobrodelno akcijo, manjka jim še 162.000 evrov.
Za Matica lahko prispevate donacijo s SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919.
Ko so starši že kupili letalske karte, je bolnišnica iz ZDA sporočila, da so znižali ceno zdravljenja. »Takšnega poteka dogodkov nismo pričakovali, zato smo toliko bolj veseli za Matica,« še dodaja. Za katero možnost se bodo odločili, bo znano v prihodnjih tednih, se pa starši bolj nagibajo k ZDA, saj so tam že bili in poznajo zdravnike. »Z vsem srcem bova zato neizmerno hvaležna za vsako podarjeno donacijo za najinega fanta, ki si zasluži življenje,« hvaležna pozivata.
