Pet let. Toliko je minilo, odkar se je poslovila deklica, ki je s svojo prisotnostjo spremenila življenje mnogih – Sofia, hčerka Petre Greiner Merlak, ustanoviteljice Zavoda 13 in glasne zagovornice otrok s posebnimi potrebami. Te dni je Petra ob obletnici na družbenih omrežjih zapisala ganljive besede:
»Natanko pet let mineva, odkar se je v povsem svojem slogu poslovila kraljica mojega življenja. Bolj ko se je oddaljevala, bolj sem si dovolila znova biti jaz sama – v zavedanju, da nisem preveč, da lahko štrlim, sem lahko spet glasna in točno takšna, kot sem.«
S tem zapisom je znova odprla prostor iskrenosti, poguma in ranljivosti, ki ga deli že od dne, ko se je odločila spregovoriti o izgubi svoje Sofie. Danes priznava, da je minulo obdobje boleče, a tudi očiščujoče – čas, v katerem se je naučila znova živeti, dihati in ljubiti.
Z vprašanji, kako se po petih letih spominja svoje deklice in kaj je v njej spremenil ta trnasti, a svetli del življenja, smo se obrnili nanjo.
Minilo je pet let, odkar se je poslovila vaša Sofia. Kako bi opisali teh pet let – kaj se je v vas spremenilo?
Vse in še več. Vrnila sem se k sebi – počasi, z vsakim dnem posebej. Naučila sem se živeti z odsotnostjo, ki ni praznina, ampak prostor, kjer sem lahko znova našla sebe. Danes vem, da bolečina lahko postane mir, če ji daš čas, da se spremeni. Ta trnova pot pa je bila pomembna tudi zato, ker mi je pokazala, česa v življenju ne želim več – in da sem vredna več.

Skupni trenutki Petre in Sofie. FOTO: Osebni Arhiv
Kako se danes spominjate svoje hčerke? So spomini še vedno boleči ali so postali nežnejši, bolj pomirjeni?
V trenutkih izzivov ali stiske se spomnim občutka popolnosti, ko je bila v mojem objemu. Zame je angel, za katerega vem, da mi pomaga. Morda je to le uteha, a vem, da me je veliko naučila. Pokazala mi je, kaj brezpogojna ljubezen zares je – da obstaja. Da pomeni sprejeti nekoga točno takšnega, kot je, in ga v tem ljubiti brez pričakovanj.
Kaj vam danes pomenijo rituali – obisk grobka, obrezovanje materine dušice, simbolni trenutki spomina?
Obiski groba so redki, prav zato, ker jo ves čas na neki način nosim s seboj. Pomirja me pa dejstvo, da njen grob z menoj ureja moj partner, ki je sploh ni poznal. V tem vidim lep simbol – da je tudi ona sprejeta skupaj z menoj, da je del naju in ljubljena, čeprav je nikoli ni srečal.
Zapisali ste, da vam je žal, da Sofije niso spoznali ljudje, ki vas imajo danes res radi. Kakšen pomen ima za vas ta novi krog ljudi?
To so ljudje, ob katerih sem lahko preprosto jaz – takšna, kot sem. Nisem preveč glasna, preveč razposajena, skratka »preveč«. Sprejemajo me v celoti. Tisti, ki so ob meni še iz časa »prejšnjega« življenja, pa pravijo, da so veseli, ko me vidijo pomirjeno – takšno, kot sem danes. S partnerjem, ki me razume in podpira, skupaj rasteva, si dovoljujeva ranljivost in se učiva, da mir in bližina nista nekaj samoumevnega, temveč nekaj, kar vsak dan znova ustvarjava.

FOTO: Zavod 13
Zavod 13 ostaja aktiven tudi po vseh teh letih. Kje danes vidite njegovo vlogo in poslanstvo?
Ustanovila sem ga iz lastnih izkušenj po rojstvu Sofie, ko sem spoznala, da strokovni delavci pogosto niso pripravljeni na situacije, ko se otrok s posebnimi potrebami nepričakovano rodi – predvsem v porodnišnicah. Pomembno se mi zdi tudi ozaveščanje družbe o tem, kako se odzvati, ko v restavracijo vstopi družina z otrokom z Downovim sindromom – da ne buljimo, temveč sprejmemo.
Če sem Zavod 13 ustanovila zaradi nje, je danes še kako živ tudi zato, ker bi si sama tako želela. Povezuje nas skupnost družin, ki smo med seboj močno povezane, četudi se ne videvamo pogosto. Dogodki, kot je Pohod z rdečimi baloni, posebni koncerti, kjer plešemo s prijatelji na invalidskih vozičkih in pojemo na ves glas, ali naše Miklavževanje, kamor so povabljeni vsi »poredni« otroci, ki ne morejo biti pri miru – to so trenutki, ki nas združujejo in nas spominjajo, zakaj Zavod 13 še vedno diha s polnimi pljuči.
Kaj bi svetovali staršem, ki se soočajo s podobno izgubo. Kako preživeti, kako znova zadihati?
Meni je pomagalo, da sem Sofio še v času njenega življenja sprejela točno takšno, kot je bila. Takrat sem lahko res zadihala. Nisem je primerjala z drugimi otroki – zame je bila popolna, prav takšna, kot je bila. Njen nenadni odhod je bil seveda šok, a odšla je v svojem slogu – dopoldne še v vrtcu, popoldne pa se po močnem epileptičnem napadu ni več zbudila. Zame ostaja svetloba, ki me uči, da ljubezen res ne izgine, ampak se le spremeni v nekaj tihega, prisotnega in večnega.
Odkrito ste priznali, da ste se v času, ko je Sofija živela, nehote oddaljili od drugih dveh otrok. Kako danes gradite ta odnos?
Mame posebnih otrok bi se najraje razmnožile, da bi lahko svojih 100 % ponudile vsakemu izmed otrok, vendar to ni mogoče. Danes se s starejšo in že polnoletno hčerko veliko pogovarjava o situacijah, ko ji nisem znala ali zmogla biti v pravo pomoč, saj sem v času po Sofii tudi sama držala glavo tik nad gladino. Danes se ji opravičim, ji povem, da mame v dobri veri delamo tudi napake, da pa nikoli in res nikoli ne obupamo nad svojimi otroki.
Najmlajši je v času odraščanja, kjer so zame in moje živce veliki izzivi. Vendar verjamem, da bomo skupaj zmogli premagati tudi te viharje. Ob terapiji pa spoznavam tudi, da smo velikokrat do sebe zelo stroge in bi si želela, da bi bile do sebe enako nežne, kot znamo biti do drugih. Da bi znale počakati nase, si odpustiti in si priznati, da rastemo skupaj z otroki – ne pred njimi, ampak ob njih.