Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka«

Osemletni Teo Slodnjak se že več mesecev bori za priložnost, ki bi mu lahko upočasnila eno najtežjih redkih genetskih bolezni – Duchennovo mišično distrofijo. Potem ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil kritje stroškov zdravljenja z genskim zdravilom Elevidys v Združenih državah Amerike, je njegova družina ostala odvisna izključno od pomoči ljudi. Slovenija je zdaj zanj zbrala že več kot milijon evrov, do cilja pa jih loči še približno milijon in pol.

Primer Tea je odmeval tudi zato, ker je ZZZS pred časom zavrnil financiranje enakega zdravljenja tudi za dečka Jaka z isto boleznijo. Zanj so nato potrebna sredstva zbrali dobrodelni darovalci, Jaka pa je pred kratkim odpotoval v ZDA, kjer je prejel gensko terapijo.

Zbran je že prvi milijon

V Društvu Viljem Julijan so sporočili, da je bilo za Tea zbranih že 1.037.000 evrov, kar je za njegove starše velik korak, vendar še zdaleč ne pomeni konca zbiralne akcije. »Slovenija ima zlato srce, zbrali smo za Jaka, zbrali smo za Matica in druge bolne otroke, zato verjameva, da bomo zbrali tudi za našega Tea. Neskončna hvala vsem, ki nam pomagajo na tej zahtevni poti, in obljubiva, da se ne bova predala,« pravita njegova starša David in Dragica Slodnjak.

»Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA.« Dodaja, da ju je odločitev ZZZS prizadela, čeprav sta jo pričakovala. »Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja. Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu.«

Po njegovih besedah do končnega cilja manjka še približno 1,5 milijona evrov. »Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje.«

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea v ZDA: strokovnjaki menijo, da ni pričakovati izboljšanja

Mama: »Ob prvem milijonu sva jokala«

Ganljive besede je delila tudi Teova mama Dragica. »Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi.«

Teov oče pojasnjuje, da gre za edino zdravljenje, ki neposredno odpravlja vzrok bolezni. »To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med njimi tudi štirje slovenski otroci.« Trenutno Teo prejema podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo številne resne neželene učinke, poleg tega pa tudi novejše zdravilo za zmanjševanje vnetij v mišicah. »Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem,« poudarja njegov oče.

FOTO: Društvo Viljem Julijan

Bolezen hitro napreduje

Duchennova mišična distrofija je ena najtežjih dednih mišičnih bolezni. Povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo in se igrajo, nato pa bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibljivost in samostojnost.

Po osmem letu starosti bolezen pogosto začne napredovati hitreje. Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji. Brez učinkovitega zdravljenja številni otroci že v zgodnjih najstniških letih izgubijo sposobnost samostojne hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi mišice rok, dihalne mišice in srce. Zato pri Teu šteje prav vsak mesec. Gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler še izpolnjuje zdravstvene pogoje. Te je že opravil v Združenih državah Amerike, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da je primeren kandidat za zdravljenje.

FOTO: Društvo Viljem Julijan

Društvo kritično do sistema

Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen pravi, da jih odločitev ZZZS ni presenetila. »V našem društvu smo žal pričakovali zavrnitev kritja stroškov zdravljenja s strani ZZZS, saj smo že ob sprejetju zakona o skladu za redke bolezni opozarjali, da je zakon neustrezen in da sklad v praksi ne bo deloval, kar se je sedaj tudi potrdilo.« Ob tem opozarja, da je bilo v postopku prezrto tudi strokovno mnenje iz tujine. »Mnenje tujega zdravnika, ki je bilo priloženo Teovi vlogi na ZZZS in je podajalo podporo zdravljenju, je bilo ignorirano, hkrati pa ni bilo pridobljeno drugo dodatno mnenje tujih zdravnikov.«

Društvo je zato že pozvalo novega ministra za zdravje, naj spremeni ureditev sklada za redke bolezni. »Končno moramo zagotoviti, da bo država najtežje bolnim otrokom krila stroške zdravljenja z najnovejšimi zdravili in da staršem ne bo več treba zbirati zamaškov in donacij.« Ob koncu se je skupaj s staršema zahvalil vsem, ki pomagajo. »Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje.«