
Galerija

Društvo Junaki 3. nadstropja je delilo zgodbo danes gimnazijke Ane, ki se je pri komaj 13 letih spopadla z meduloblastomom, malignim možganskim tumorjem. Njeno zdravljenje je trajalo devet mesecev in je bilo polno hudih zapletov, večkrat pa se je zdelo, da niti najagresivnejše terapije ne delujejo.
Vse se je začelo precej neopazno jeseni 2021. Ana je obiskovala 8. razred, po sedmih letih ritmične gimnastike pa je ravno presedlala na hip-hop. Začela je izgubljati težo, bila je pogosto utrujena in je veliko spala. Občasno so se pojavljali glavoboli, v šoli pa tudi slabši rezultati. Družina je takrat vse skupaj pripisovala puberteti in napornemu vsakdanu.
Januarja 2022 se je pojavila še jutranja slabost z bruhanjem. Sprva so pomislili na virozo, toda že naslednji dan se je bruhanju pridružil še dvojni vid. Pediatrinja je takoj posumila, da bi lahko šlo za nekaj resnega, in Ano napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Na Očesni kliniki so ugotovili, da so njene oči zdrave, vendar nekaj pritiska na vidni živec. Še isti večer so jo sprejeli na nevrološki oddelek, ob 23. uri pa je opravila magnetno resonanco.
Čez noč se je njeno stanje še poslabšalo. Izgubila je ravnotežje, v glavi pa je slišala šumenje, ki ga je opisovala z besedami: »Imam ventilatorje.« Naslednje dopoldne je prišla diagnoza: meduloblastom. Mama ne bo nikdar pozabila, kako se ji je tisti dan podrl svet. Ana pa je novico sprejela z neverjetno mirnostjo. »Pogledala me je in mi rekla: 'Zmogli bova.'«
Po posvetu z nevrokirurgom je bila Ana 18. januarja operirana. Pred operacijsko dvorano jo je ekipa pričakala z baloni, po posegu pa se je prebudila brez večjih posledic. Zdravniki so bili z izidom operacije zelo zadovoljni, Ana pa je s pomočjo fizioterapevtke znova shodila. Sprva je bilo predvideno, da bo v naslednjem mesecu odpotovala v italijanski Trento na protonsko terapijo. Toda le tri tedne po operaciji je dobila visoko vročino, lumbalna punkcija pa je pokazala, da so se rakave celice razširile v hrbtenjačo. Načrt zdravljenja se je čez noč spremenil. Namesto Italije je sledila nujna kemoterapija.
Ana je prestala štiri cikle, ki so jih spremljali huda slabost, pogosto bruhanje in popolno pomanjkanje apetita. Že pogled na hrano ji je sprožil slabost, vonja hrane pa skoraj ni prenesla. Vse to se je dogajalo še v času strogih covidnih ukrepov. Obiski so bili prepovedani, otroci na oddelku se med seboj niso smeli družiti, zato sta bili Ana in njena mama večino časa sami.
Po štirih ciklih kemoterapije ni bilo veliko bolje. Kontrolna lumbalna punkcija je pokazala, da rakave celice niso izginile. Zdravniki so zato posegli po enem najagresivnejših možnih zdravljenj - visokodozni kemoterapiji in presaditvi lastnih matičnih celic. Ana je morala zaradi nevarnosti okužb približno mesec dni preživeti v popolni izolaciji. Med zdravljenjem se je pojavil tako imenovani sindrom rdečega človeka kot reakcija na antibiotik, nato pa še hud mukozitis oziroma boleče vnetje sluznice. Zaradi bolečin ni mogla več jesti in je potrebovala parenteralno prehrano po infuziji.
Ker časa ni šlo več izgubljati, sta z mamo vseeno odpotovali tudi v Trento na protonsko radioterapijo. Ana je prestala 35 obsevanj, 30 običajnih in pet dodatnih, ob tem pa še tedensko kemoterapijo z vinkristinom. Sedem tednov v Italiji je pomenilo vsakodnevne terapije, boleče grlo, ponavljajoče se bruhanje in na vrh domotožje. Kljub vsemu je Ana še naprej uspela spremljati pouk prek bolnišnične šole. Za njen 14. rojstni dan sta se za kratek čas vrnili domov, kjer so jo sošolci presenetili pod oknom.
Po vrnitvi iz Italije je sledil mesec počitka, nato pa nove preiskave. Tokrat je lumbalna punkcija prinesla novico, ki jo je družina čakala osem mesecev: rakavih celic ni bilo več. Toda zdravljenje še ni bilo končano. Za utrditev rezultata je morala Ana skozi še eno visokodozno terapijo. Njeno telo je bilo do takrat že močno izčrpano. Razvilo se je obsežno vnetje celotne sluznice, bolečine pa so bile tako hude, da so ji morali zdravniki pomagati z morfijem in pomirjevali. Po devetih mesecih neprekinjenega in izjemno intenzivnega zdravljenja se je naposled začelo okrevanje.
Vrnitev v običajno življenje ni bila hitra. Več mesecev je trajalo, da je Ana znova lahko normalno jedla, v šolske klopi pa se je vrnila šele po letu in pol odsotnosti. Kljub temu je zamujeno snov nadoknadila in 9. razred končala z odličnim uspehom.
Zdravljenje pa je pustilo posledice. Ana ima težave s koncentracijo ter kratkoročnim in dolgoročnim spominom, zato za branje in učenje potrebuje bistveno več časa. Zaradi težav z ravnotežjem se ne more več ukvarjati s športom, občasno se še pojavlja dvojni vid. Tresoče roke so ji odvzele tudi veliko strast do slikanja, agresivno zdravljenje pa je povzročilo trajno izgubo las. Mama kljub vsemu pravi, da Ana ostaja nasmejana in samozavestna ter svojo golo glavo pokaže brez sramu. »Vse moje neprespane noči, ves strah in vse prelite solze so poplačani tisti trenutek, ko vidim njen nasmeh in njene tople oči,« je zapisala.
Dodala je, da jo še danes prestraši vsaka najmanjša sprememba pri hčerki, a da kljub nevidnim brazgotinam skupaj hodita naprej »z dvignjeno glavo, z roko v roki ter z neizmernim pogumom«.

Anina zgodba prihaja v dneh, ko je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije obeležilo 40 let delovanja. Jubilejna slovesnost je bila 19. septembra v Festivalni dvorani v Ljubljani, društvo pa danes povezuje onkološke bolnike, njihove svojce, prostovoljce in zdravstvene strokovnjake. V programu Pot k okrevanju deluje 20 skupin za samopomoč po Sloveniji.
Društvo je bilo ustanovljeno leta 1986 prav zaradi potrebe po psihosocialni podpori in samopomoči bolnikov z rakom. Ob jubileju je predsednica republike Nataša Pirc Musar poudarila, da človek, ki se sooči z rakom, ne sme ostati sam, ter se društvu zahvalila za štiri desetletja podpore bolnikom in njihovim svojcem.