Ajda Blažič je 15-mesečna ljubka navihana deklica, ki s svojo triletno sestrico Gajo odkriva radosti življenja. Rada se smeji in pravzaprav sploh ni problematičen otrok. A le na videz. Za sijočimi in radovednimi očmi se skriva težka diagnoza, ki ne daje veliko upanja. Ima namreč izredno redko genetsko bolezen, pontocerebralno hipoplazijo tip 8 oz PCH8. Na svetu je znanih le 11 takšnih primerov, med njimi žal tudi Ajda.
»Pričakujte najhujše. Morda je jutri ne bo več,« še danes njeni mamici Nastji odzvanjajo v ušesih besede zdravnikov. Pa tudi hladno zapisano priporočilo v enem od izvidov, naj deklico vključijo v paliativni tim, je bilo za starše nož v srce. A čeprav so jima zdravniki rekli, da zdravljenje ne obstaja, Ajda, ki je prava mala borka, iz dneva v dan dokazuje, da vsak trud terapevtov in domačih daje rezultate, ti pa vlivajo novega upanja. Hkrati potekajo genske raziskave v Avstraliji, in če bodo te potrdile, da bi bila Ajda primerna kandidatka za zdravljenje, bodo starši naredili vse, da ji to omogočijo.
Terapije, ki jih plača zdravstvena zavarovalnica, pozitivno vplivajo na Ajdo, a so premalo, zato iščejo druge možnosti in zdravljenja. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
Ljubezenska zgodba Nastje Gal in Roka Blažiča iz Šmarjeških Toplic je prvo prelomnico doživela pred tremi leti z rojstvom prvorojenke Gaje. Druga nosečnost je potekala mirneje, saj sta mamica in očka že vedela, kaj ju čaka.
»Opravila sem vse obvezne kot tudi samoplačniške teste, da bi bila res prepričana, da je z otrokom vse v redu. Vsi rezultati so bili brezhibni. Končno sem si dovolila sprostiti in uživati brez najmanjšega suma, da bi šlo lahko kaj narobe,« se svoje druge nosečnosti spominja Nastja. A zadnji mesec pred porodom bodoča mamica ni več čutila premikov otročiča v trebuhu, zato je imela preglede vsaka dva dni. Ker je bil elektrokardiotokograf (CTG) 'v redu', ginekolog ni videl potrebe po sprožitvi poroda.
19. DECEMBRA bo dobrodelni tek v Šmarjeti.
Tragedija pred porodom
»Gaja je vsak dan spraševala, kdaj bo prišla sestrica. Bila sem že čez rok in dogovorili smo se za sprožitev poroda. A dan pred tem smo prejeli novico, ki nam je svet postavila na glavo – partner je izgubil brata in hčerki svojega strica. Porod je potekal mirno, a v solzah. Kmalu zatem se je rodila Ajda. Čudovita. Popolna. A rojstvo je bilo grenko-sladko. Solze sreče in bolečine hkrati,« se dni po porodu spominja Nastja.
Minevali so dnevi, tedni, Ajda pa ni pridobivala teže, zato je morala v bolnišnico. Z reševalnim vozilom, Nastja in Rok pa z avtom za njo. »Sedela sem v avtu kot okamnela. Nisem mogla govoriti. Nisem mogla dihati. Samo gledala sem cesto in zadrževala krik. Ko sva Ajdo končno zagledala, je bila priklopljena na aparate. Mala glavica, polna elektrod. Rekli so mi, da jo lahko obiščem le med hranjenjem. Bila sem nič, mama, ki ne more do svojega otroka. Neštetokrat sem se zlomila v sobi, na hodniku, na stranišču. Tiho. Da ne motim. Kot da moje solze niso pomembne. Kot da bolečina nima prostora. Nekatere sestre so bile prijazne. Njim sem neizmerno hvaležna. A večina – hladna. Brez empatije. Imela sem občutek, kot da iščejo napake pri meni, kot da sem jaz kriva, da je moj otrok zbolel. Namesto podpore sem bila deležna občutka krivde. Namesto nežnosti pa vzvišenosti,« se z grenkobo dni v bolnišnici spominja Nastja.
Mamica Nastja bi za hčerko naredila vse. FOTO: Tanja Jakše Gazvoda
V Ljubljani so v treh tednih naredili vse možne preiskave, magnetna resonanca je potrdila hude spremembe možganov. Pravi vzrok se je pokazal šele čez dolgih mučnih in bolečih šest tednov, tednov brez spanja, polnih solz in strahu, polnih negotovosti zaradi analize genov v krvi obeh staršev. »V majhni sobi, brez topline, brez profesionalnosti nama je genetičarka rekla: 'Ajda ima ultraredko genetsko bolezen, podedovala pa jo je od vaju. Pričakujte najhujše.'« To so bile besede, ki so Nastji in Roku zamajale tla pod nogami, saj je bilo jasno povedano, naj nehata upati. Vendar nista obupala.
Na pomoč
Ajda obiskuje fizioterapijo, delovno terapijo in logopeda, kar plača Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), a to za njen napredek ni dovolj, zato hčerko vozijo na vrsto drugih samoplačniških terapij. Zanje v povprečju odštejeta od 1200 do 1500 evrov, kak mesec pa tudi dvakrat toliko, na primer zdaj, ko bosta Ajdo peljala na terapije v Srbijo.
Najbolj nevarni so za Ajdo premori v dihanju, pri njej trajajo tudi sedem sekund.
»Ajda nima nobenih zdravil, je pa njen razvoj na stopnji sedemmesečnega dojenčka. Najhujši in najbolj nevarni so zanjo premori v dihanju, pri njej trajajo tudi sedem sekund. Prav zato so moje noči neprespane, saj jo z enim očesom vedno spremljam. Včasih ima ponoči kak napad kašlja in je videti, kot bi se davila. Takrat jo moram obrniti, da se ne bi zadušila,« opisuje 27-letnica, ki se je povezala z drugimi starši, ki imajo bolne otroke. S Tamaro Čuk iz Ljubljane sta celo ustanovili spletno stran z zgovornim naslovom Pot brez zemljevida.
Nastja bi za hčerko naredila vse.
Nastja prizna, da ob skrbi za otroka ni več časa za prijatelje, zase. Življenje je postalo boj. Čeprav življenje, kot ga je z družino poznala prej, ne obstaja več, se je s preizkušnjo, pred katero jo je postavilo življenje, pogumno spopadla zaradi obeh hčerk. »Mene je Ajda že naučila, da gre življenje prehitro mimo, da bi se obremenjevali z nepomembnimi stvarmi, da je dragocen prav vsak trenutek in da je ljubezen tista, ki nas drži pokonci, ko vse drugo pade,« je optimistična mlada mamica, zaposlena v Krki kot kemijski tehnik, a trenutno doma zaradi nege otroka, partner Rok pa ima s. p., ukvarja se z varilstvom.
Življenjski usodi mlade družine je prisluhnilo Društvo Marathon Novo mesto. Izkupiček letošnjega dobrodelnega teka ob baklah, ki bo prihodnji petek, 19. decembra, v Šmarjeti, bo tokrat namenjen prav Ajdi. Vsi, ki se teka ne morete udeležiti, pa lahko pomagate prek Društva Viljem Julijan.
