Sabina je kot dojenčica doživljala do 200 epileptičnih napadov na dan, njena družina prosi za pomoč: »Vsak dan prinaša nove izzive ...« (FOTO)

Društvo Viljem Julijan je javnost prosilo za pomoč. Tokrat jo potrebuje deklica Sabina, ki že skoraj vse življenje bije težko bitko z Lennox-Gastautovim sindromom, eno najtežjih oblik epilepsije. Njeno življenje sestavljajo vsakodnevni epileptični napadi, terapije, pregledi in popolna odvisnost od pomoči drugih. Družina zanjo nujno potrebuje prilagojeno vozilo, medicinske in rehabilitacijske pripomočke ter sredstva za terapije. Ob začetku dobrodelne akcije pa je podatek še posebej boleč – za Sabinine potrebe po informacijah ob pozivu niso zbrali še niti evra.

Sabina se je rodila 26. decembra 2011. Ob rojstvu je bilo vse videti v redu in nič ni nakazovalo, da bo družina že nekaj mesecev pozneje začela iskati odgovore na vprašanja, ki bodo zaznamovala njihovo življenje. Ko je bila Sabina stara komaj pet mesecev, so se začeli epileptični napadi. Sledili so zdravniški pregledi in številne preiskave. Genetske napake niso odkrili, računalniška tomografija pa je pokazala, da se njeni možgani ne razvijajo tako, kot bi se morali. Sprva so ji diagnosticirali Westov sindrom, ki se je pozneje razvil v Lennox-Gastautov sindrom.

Na dan doživela do 200 epileptičnih napadov

Kako kruta je bila bolezen v najzgodnejšem obdobju njenega življenja, pove že podatek, da je Sabina kot dojenčica doživljala tudi do 200 epileptičnih napadov v enem samem dnevu. Danes je epilepsija bolje obvladana, vendar napadi niso izginili. Sabina ne more hoditi. Ne govori. Ne more se samostojno hraniti. Pri vsakem opravilu potrebuje pomoč, zato je od jutra do večera in tudi ponoči odvisna od svojih najbližjih. Epilepsija je le del njenih zdravstvenih težav. Sooča se tudi s spastičnostjo in hudo skoliozo, imela je izpah kolkov, težave pa ji povzroča tudi želodec. Po epileptičnih napadih pogosto bruha. Zimski meseci so za družino še posebej zahtevni, saj se Sabina pogosto spopada tudi s pljučnimi obolenji. Pred njo je še ena velika preizkušnja. Spomladi leta 2027 jo predvidoma čaka zahtevna operacija hrbtenice.

Sabina FOTO: Društvo Viljem Julijan

Za njene starše takšne odločitve prinašajo stisko, ki jo je težko opisati. Ob vseh zdravniških informacijah namreč ostaja vprašanje, na katero jim njihova hči sama ne more odgovoriti. »Najtežje je to, da nam Sabina ne more povedati, kaj si želi in kako se počuti,« pravita. Ne more jim povedati, kdaj jo boli. Ne more razložiti svojega strahu ali povedati, kaj bi si želela. Zato morajo njeni najbližji njene potrebe vsak dan znova prepoznavati drugače. Velik del njihovega življenja poteka tudi na poti. Sabina potrebuje redne preglede na Pediatrični kliniki in URI Soča, zaradi njenega zdravstvenega stanja pa odhod od doma še zdaleč ni tako preprost, kot je za večino družin. Pred vsako potjo morajo pripraviti zdravila, hrano, pripomočke za inkontinenco in vse drugo, kar bi Sabina lahko potrebovala. Nato jih čaka pot do Ljubljane, pregledi in vrnitev domov. 

Želijo si več pomoči na domu 

»Zelo si želimo prilagojenega vozila, ki bi Sabini omogočalo varnejše in udobnejše prevoze ter nam olajšalo številne poti na terapije, preglede in zdravljenja,« sporoča družina. V Društvu Viljem Julijan so zato začeli zbirati sredstva za prilagojeno vozilo, pa tudi za terapije ter medicinske in rehabilitacijske pripomočke, ki jih Sabina potrebuje za varnejšo vsakodnevno nego, ohranjanje zdravstvenega stanja in čim boljšo kakovost življenja. Družina si želi tudi več pomoči na domu. Skrb za otroka, ki ne more ostati sam in potrebuje nego 24 ur na dan, namreč ne pozna prostega dne, vikenda ali počitnic.

Sabina FOTO: Društvo Viljem Julijan

Kljub vsemu, kar Sabina prestaja že od prvih mesecev življenja, jo njeni najbližji opisujejo kot izjemno nasmejano deklico. Dobro vedo tudi, kaj ji pričara največje veselje. Obožuje glasbo, še posebej harmoniko in glasbo v živo. Takrat se na njenem obrazu pojavi nasmeh. Če ima možnost, uživa tudi v sproščanju v masažnem bazenu. Ob sebi ima bratca, mamico in očeta, ki so z njo skozi vse napade, preglede, težke odločitve in neprespane noči. »Vsak dan prinaša nove izzive in nikoli ne vemo, kaj nas čaka. Kljub temu sva neizmerno ponosna na Sabino in na njeno moč,« pravita njena starša.

Bolezen jim je vzela veliko običajnih trenutkov, ki jih druge družine jemljejo za samoumevne, ni pa jim vzela tistega, kar je zanje najpomembnejše. »Zanjo ni pomembno, kakšno bolezen ima – pomembna je ljubezen, ki jo vsak dan obdaja.« Sabino zato njeni najbližji opisujejo z besedami, ki povedo več kot katera koli diagnoza: »Sabina je naše sonce, ki nas uči poguma, vztrajnosti in brezpogojne ljubezni.«