Slovenija, kapo dol! Za Aleksa (3) v dveh tednih zbrali skoraj 620 tisoč evrov

V pičlih dveh tednih so Slovenke in Slovenci za triletnega Aleksa zbrali 618.166 evrov in mu omogočili zdravljenje z novim genskim zdravilom, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.

Aleks ima zelo hudo in napredujočo redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56). Bolezen povzroča okvara gena CYP2U1, zaradi katere živčne celice v možganih in hrbtenjači ne delujejo pravilno. Posledice so neizprosne: postopno odmiranje živčnih poti, izguba sposobnosti hoje, sedenja, govora in drugih osnovnih funkcij, sčasoma tudi propad mentalnih sposobnosti. Aleks trenutno ne more hoditi niti govoriti.

Njegova mama Tina in oče Radoš Drobnjak iz Kranja sta skupaj z Društvom Viljem Julijan konec januarja začela zbiralno akcijo. Zbrati so morali 600.000 evrov, kolikor znašajo stroški novo razvitega genskega zdravila in spremljajočega zdravljenja v tujini. Čas je bil neusmiljen. V prvi klinični študiji je prostora le za devet otrok z vsega sveta, ob začetku akcije pa sta bili prosti le še dve mesti.

Zaradi izjemnega odziva ljudi je bil cilj dosežen v dveh tednih, Aleks pa si je s tem zagotovil mesto v klinični študiji.

3-letni Aleks z mamo Tino in očetom Radošem Drobnjak iz Kranja FOTO: Društvo Viljem Julijan

Hvaležni starši

»Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tudi iz tujine, ki ste kakorkoli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo najinega sina Aleksa,« sporočata Tina Drobnjak in Radoš Drobnjak. Zahvaljujeta se sorodnikom, prijateljem, znancem in neznancem ter vsem, ki so prispevali donacijo, delili objave ali namenili spodbudno besedo.

Posebno zahvalo namenjata medijem, podjetjem, športnim, gostinskim, frizerskim in kulturnim kolektivom ter Društvu Viljem Julijan. »Te dni, ko Aleks praznuje svoj 3. rojstni dan, ste mu podarili nekaj neprecenljivega – upanje. Upanje na zdravljenje in prihodnost, ki si jo zasluži vsak otrok,« poudarjata.

Dogajanje zadnjih dni je ganilo tudi Društvo Viljem Julijan. »To, kar se je zgodilo v teh dveh tednih, je nekaj izjemnega in globoko ganljivega. Slovenija je ponovno pokazala, da ima zlato srce in zmore neverjetno stopiti skupaj, ko je treba pomagati,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. Opozarja, da je bil čas ključen, saj sta bili na voljo le še dve mesti v klinični študiji. »Danes lahko z velikim olajšanjem in hvaležnostjo rečemo, da mu je uspelo.«

Ob tem izraža željo, da bi država čim prej vzpostavila sklad za redke bolezni. »Otroci z redkimi boleznimi ne morejo čakati. Aleksova zgodba je dokaz, da zmoremo kot skupnost narediti velike stvari. Zdaj pa je čas, da sistemsko poskrbimo, da bodo takšne priložnosti dostopne vsem.«

Razvoj zdravila trajal pet let

Gensko zdravljenje je razvila avstralska fundacija Genetic Cures for Kids skupaj z znanstveniki priznanih institucij, med drugim Weill Cornell Medicine, University of Queensland in UNSW Sydney. Fundacijo sta ustanovila oče in mama deklice Tallulah Moon, ki ima isto diagnozo. Razvoj zdravila je trajal pet let. Prva klinična študija bo potekala v Gazi University Hospital v Ankari, začela naj bi se do poletja, Aleks pa bi zdravljenje lahko prejel še do konca leta.

»Vsakič znova me neskončno gane, ko vidim, kako močno znamo v Sloveniji stopiti skupaj za otroka. To je najbolj srčno sporočilo družini, da niso sami, in otroku, da je vreden naše skupne skrbi,« poudarja Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan. »Zaradi vseh dobrih ljudi, ki so prispevali donacijo, ima Aleks danes priložnost, ki je drugače nikoli ne bi imel.«