Sofijina smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo

Pred časom smo pisali o družini Špilak s tremi otroki, kjer sta bratec in sestrica Adam in Sofija zbolela za hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo. Medtem ko se za Sofijo dnevi iztekajo, pa kaže, da Adamovo zdravljenje po kemoterapiji in oskrbi v Italiji lepo napreduje. Že nekaj časa se na Društvo Vilijem Julijan obračajo ljudje, ki jih skrbi za zdravje obeh otrok, zato sta mati Klementina in oče Bojan napisala, kako se ima družina (nelektorirano):

»Minila sta dva meseca, odkar se je Adam vrnil iz Milana. Preživeli smo mnogo veselih trenutkov, a preteklo je tudi nemalo solza.

Žalosti in teže, ki jo občutiš, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, se ne da opisati. Kljub vsem zdravilom, tudi morfiju. Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat. S težavo sprejemava, da najina deklica le še nemočno zre predse. Hrepenimo, da bi lahko ponovno slišali njene besede, njen umirjen glas, da bi naju lahko objela. 

Sofija nemo opazuje sestrico, ki se igra, pleše, poje, riše, bratca Adama, ki se plazi in uči prvih korakov. Njeno telo pa je otopelo. Vemo, da se tega zaveda, vidi, sliši. Kot da hude bolečine in krči še niso dovolj, svoje najljubše igrače lahko le opazuje. Zgolj ugibamo lahko kakšna stiska je v njej. Ugibamo kaj si želi, je lačna, žejna. Naučila se je, da pomežik z očmi pomeni "ja", včasih ji uspe.

Večkrat se z njo "pogovarjava", govoriva ji stvari, ki jih je včasih ona nama. Čeprav sama več ne zmore povedati, jo razumemo, skušamo povedati namesto nje. To ji včasih privabi nasmeh na obraz, vse razume, vse se spomni. Sam se z njo nasmejiš, nasmeh pa spremlja solza. Na nek način imaš občutek, da se poslavljaš. Od njenih besed se je nemogoče posloviti, ostajajo pogledi in njene iskrive oči. Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva.

Stisne prst na roki in ga noče izpustiti, kot da jo je strah, "tu ostani". Prebijamo se skozi dneve, vsak večer preden zaspiva sva vesela, ker je za nami še en dan in hkrati strah, kaj bo prinesla noč in novo jutro. Pogosto neprespana. Sporočava ji, da je najpogumnejša deklica, da je lepa in da je princeska z največjim srcem.

Adam bi od 15.03. moral po načrtu biti v Milanu, kjer bi se opravile preiskave in ocena stanja, ter bi se prilagodila podporna terapija. Seveda zaradi razmer v Italiji to ni možno. Rešitve se iščejo s pomočjo osebnega pediatra in predane ekipe Pediatrične Klinike Ljubljana.«

Družini v tem času zelo pomagata tudi Gregor in Nina Bezenšek, oče in mati pokojnega Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan. Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.