Srce parajoča izpoved staršev mrtvorojenega Joba: »Za naju si bil popoln«

Že nekaj let vsakega 18. marca obeležujemo svetovni dan trisomije 18. kromosoma. Gre za nevarno stanje, imenovano tudi Edwardsov sindrom, po zdravniku, ki ga je prvi opisal, ki povzroča velike zamude v razvoju, in sicer zaradi prisotnosti dodatnega kromosoma 18 v genskem zapisu otroka. Gre za redko kromosomsko nepravilnost, ki je praviloma tudi usodna. Večina otrok z dodatnim kromosomom 18 ne živi dlje kot en teden, mnogi umrejo, še preden bi ugledali luč sveta. Med slednjimi je bil tudi mali Job, zgodbo katerega so na družabnem omrežju delili člani društva Viljem Julijan, ki redno osveščajo o redkih boleznih in se borijo, da bi otrokom, ki se z njimi borijo, tudi pomagali. Za Joba je bilo žal prepozno, a njegova užaloščena družina kljub temu ali pa prav zaradi tega toliko bolj potrebuje podporo in ljubezen ter dejstvo, da v teh težkih časih niso sami. Tudi zato so se v društvu odločili, da pretresljivo zgodbo, ki sta jim jo zaupala starša pokojnega otroka, delijo z javnostjo. 

»Začetki nosečnosti so potekali dokaj mirno. Strah, da bo šlo kaj narobe, je bil prisoten, a vseeno tam nekje v daljavi. Zaupan nama je bil mali čudež. Na nuhalni svetlini se nama je sesul svet. Besede, kot so omfalokela – t. j. prirojena razvojna napaka, pri kateri se otrok rodi z delom trebušnih organov izven trebušne votline, vendar so ti organi prekriti s tanko prozorno membrano – ki je ogromna in ne bo več izginila, čim prej v Ljubljano, odvzemimo še kri za dvojni hormonski test … Otrok ni dobro. Domov sva odšla v tišini, solzah, nevednosti, kaj naju čaka v prihodnjih mesecih. Omfalokela je lahko prisotna kot izolirana motnja ali pa se pojavlja v sklopu kromosomskih napak. Na ultrazvoku v Ljubljani so ugotovili, da ni edina stvar, ki te je prizadela. Tvoja glava je bila jagodičasta, položaj okončin ni bil normalen, lahko, da imaš odsotno tudi trebušno prepono, v omfalokeli so bila jetra in črevo. Kasneje so ugotavljali še ciste na možganih in popkovnici, srčno napako, bil si manjši in bolj droben, plodovnice je bilo vedno več,« sta izkušnjo, ki se je iz začetnega veselja ob novici, da se bo njuna družina povečala, spremenila v nočno moro, opisala starša. Poznejši testi so potrdili trisomijo 18. kromosoma, majhne možnosti za malčkovo preživetje in v 33. tednu nosečnosti, je ultrazvok pokazal, da se mu je ustavilo srce.

»Rodil si se in takrat sva te dobila v naročje. Za ta svet nepopolno telo je v najinem objemu postalo nekaj najčudovitejšega, najlepšega. Za naju si bil popoln, popoln v svoji enkratnosti. Bil si najin,« sta o svojem angelu, ki ju bo zdaj čuval iznad oblakov, še dejala Jobova starša, ki sta nadvse hvaležna, da sta imela na njuni težki poti podporo domačih, prijateljev, podporo družin, ki sta jih spoznala preko prijateljev ter društva Viljem Julijan, pa tudi zdravnikov, pripravljenih sprejeti najino zgodbo. Hvaležna pa sta tudi za vsak trenutek, ki sta ga imela srečo preživeti z malčkom, ki je rasel v maminem trebuhu, čeprav se je njegova pot veliko prekmalu končala. »Vsak dan s tabo je bil dragocen. S svojo prisotnostjo si naju učil ljubezni, ki nama prej ni bila poznana,« sta se malemu Jobu še poklonila starša.