Slovenija lahko te je sram! »Žalostno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati« (FOTO)

V Društvu Viljem Julijan so sporočili, da naslednji teden, 25.9. organizirajo opozorilni protestni shod za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo ob 12. uri na Trgu republike pred Državnim zborom. Pri tem so povedali, da je protestni shod posledica tega, da hude stiske in težave najtežje bolnih otrok in njihovih družin s strani države niso slišane, še manj pa rešene.

Zahtevajo ureditev sistema za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo

Glavna zahteva protesta bo ureditev sistema za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, hkrati pa bodo s protestom podali tudi pobudo, da država najtežje bolnim otrokom krije nujno potrebne terapije, ki so sedaj samoplačniške ter da se končno vzpostavi sistem pomoči tretje osebe na domu, ki pa mora vsebovati tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.

Mala Vita Nia bije bitko z redko boleznijo, starši obupani (FOTO)

»V Društvu Viljem Julijan imamo skupaj s starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami enostavno dovolj krivic in dovolj tega, da za male borce in njihove družine ni ustrezno poskrbljeno. In to kljub temu, da že dolga leta opozarjamo na problematike, ki bi jih nujno bilo potrebno že zdavnaj rešiti in urediti,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »zato bomo v četrtek 25.9. pred Državnim zborom na protestnem shodu vsem odločevalcem, še posebej pa ministru za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti odločno povedali, da imamo starši najtežje bolnih otrok dovolj in da je skrajni čas za ukrepanje in ureditev problematike.«

Tudi Viljem Julijan ni prejel dodatka za nego otroka

»Tudi Viljem Julijan, ki je imel eno najtežjih možnih redkih bolezni, ni prejel dodatka za nego otroka, do katerega je bil po zakonu upravičen in zelo sem žalostna ter ogorčena, da se po sedmih letih od njegove smrti to še vedno dogaja in da na ministrstvu za delo nočejo prisluhniti staršem in videti, da obstaja velik problem,« je razkrila Nina Bezenšek, mama Viljema Julijana.

Karolinini starši v finančni stiski: negovala sta otroka, država ju je pustila na cedilu

V Društvu Viljem Julijan so sporočili, da naslednji teden, 25.9. organizirajo opozorilni protestni shod za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo ob 12. uri na Trgu republike pred Državnim zborom.  FOTO: Društvo Viljem Julijan

»Žalostno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati, da bodo njihove stiske slišane, vendar smo prišli do točke, ki nimamo več druge možnosti. Protestni shod je sosledje razkritja situacije deklice Karoline, ki jo pozna celotna Slovenija, saj je zanjo zbirala sredstva za razvoj zdravila. Starša Karoline sta namreč že skoraj 7 mesecev brez nadomestila za izgubljen dohodek, ki je državno nadomestilo, ki pripada staršem najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla tudi v težki finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi bolezni hčerke ne more hoditi v službo, prav temu pa je omenjeno nadomestilo namenjen. Karolina pa še zdaleč ni edini takšen primer, s težavami pri pridobivanju in podaljševanju dveh osnovnih državnih nadomestil se redno srečujejo premnogi starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. V našem društvu ter drugih društvih zato že mnogo let opozarjamo, da je sistem za uveljavljanje teh pravic povsem neustrezen in anomaličen ter ga je nujno potrebno spremeniti in izboljšati. Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije, do katere bi moral biti po vsej logiki upravičeni in zakaj morajo starši otrok, ki imajo neozdravljive bolezni, vedno znova, pogosto vsako leto dokazovati, da ima njihov otrok neozdravljivo bolezen? To je absurdno in predstavlja povsem nepotrebno dodatno obremenitev in stisko staršev, hkrati pa obremenjuje tudi zdravstveni sistem in državni proračun, saj je strošek zdravniških komisij, ki obravnavajo več tisoč vlog letno zelo visok. Pri tem pa te zdravniške komisije otroka sploh ne vidijo, ga ne poznajo, niti ga zdravstveno ne obravnavajo. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je odgovorno za ta sistem, oni imenujejo tudi zdravniške komisije, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo.«

Matic je v ZDA prejel gensko zdravilo, za terapijo je vsa Slovenija zbrala 2,1 milijona evrov

V društvu so povedali, da bodo s protestom zahtevali takojšnje sprejetje začasnih rešitev za izboljšavo sistema, ki mora biti uveljavljeno do konca meseca oktobra. Prav tako do konca oktobra zahtevajo menjavo glavnih predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo te vloge.

FOTO: Društvo Viljem Julijan

FOTO: Društvo Viljem Julijan

Obenem pa zahtevajo, da ministrstvo do konca oktobra ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog spremembe in izboljšave celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka, pri tem pa se morajo do konca meseca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso. S protestom pa bodo v društvu podali tudi pobudo, da ZZZS začne kriti terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami nujno potrebujejo, vendar so trenutno samoplačniške in niso na voljo v okviru javnega zdravstva.