Veste, zakaj so danes z rdečo barvo osvetlili Tromostovje v Ljubljani? (VIDEO)

Danes obeležujemo svetovni dan Duchennove mišične distrofije (DMD), redke živčno-mišične bolezni, ki je ena najresnejših ter najpogostejših oblik mišične distrofije v otroštvu. Tema letošnjega svetovnega dne je »Skupaj z družino je pot lažja«, saj ob diagnozi ne zboli le posameznik, temveč se spremeni vsakdan celotne družine. Mestna občina Ljubljana bo tako v znak podpore bolnikom in njihovim družinam z rdečo barvo osvetlila Tromostovje.

S to boleznijo se sooča tudi družina Sanje Kogelnik, predsednice društva DMD Slovenija: »Družine, ki se soočajo z diagnozo DMD, potrebujejo ne le medicinsko, temveč tudi psihološko, čustveno in socialno podporo širše družine, prijateljev, šole. 'Zboli' v resnici celotna družina.« In še dodaja: »Ker gre za progresivno bolezen, je za te bolnike resnično pomembno, da se bolezen pravočasno diagnosticira in da dobijo bolniki dostop do ustreznega zdravljenja in celostne obravnave.«

V Sloveniji z diagnozo Duchennove mišične distrofije 35 otrok in 10 odraslih

Po ocenah zdravnikov v Sloveniji živi z diagnozo Duchennove mišične distrofije 35 otrok in 10 odraslih. DMD je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija v genu za DMD.

Novo upanje za male bolnike

Zaradi mutacije telo ne more proizvajati delujočega proteina distrofin, zaradi česar so mišična vlakna izpostavljena nenehnim poškodbam, kroničnemu vnetju in slabši regeneraciji. Mišice propadajo, nadomešča pa jih fibrozno in maščobno tkivo. Z napredovanjem bolezni se mišična oslabelost stopnjuje in bolnik postopoma izgubi zmožnost hoje. Bolezen vpliva tudi na srčno mišico in dihalne mišice, zaradi česar se pojavijo težave z dihanjem in prizadetost srčne mišičnine.